Oratie Lidewij Henneman

Genetische diagnostiek en screening rond zwangerschap en geboorte heeft de laatste jaren een enorme vlucht genomen. Genoombrede analyse, waarbij alle genen in het DNA worden bekeken, is een grote stap vooruit in de diagnostiek van kinderen met zeldzame aandoeningen. DNA-onderzoek vindt steeds vaker ook in de zwangerschap plaats, of zelfs al daarvoor bij kinderwens. Ouders weten zo steeds meer over de risico’s en gezondheid van hun toekomstige kind. Hoe kunnen zij bij het groeiend aanbod van testen een keuze maken die het beste bij hen past?
Gezondheidswetenschapper Lidewij Henneman ziet voor haar onderzoek drie uitdagingen: 1) welke nieuwe aandoeningen moeten we meenemen in de screening? En wie bepaalt dat? 2) wat te doen met nevenbevindingen en onduidelijke bevindingen? Krijgen ouders daarin een keuze? 3) hoe kun je ouders zo goed mogelijk ondersteunen gezien de hoeveelheid en complexiteit van de keuzes?
Zij wil de stem van de gebruiker laten doorklinken in het landelijk beleid en bijdragen aan relevante onderzoeks- en beleidsagenda’s. Zo benadrukt Henneman het belang van patiënten en gebruikers en betrekt hen bij de ontwikkeling en implementatie van nieuwe genetische testen.
Deze leerstoel wordt ondersteund door VSOP, patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen. Meer informatie: https://amsterdamumc.org/nl/vandaag/ouders-helpen-geinformeerde-keuze-te-maken.htm
De oratie is online te volgen via: https://www.youtube.com/channel/UCnN8TaVYe83472ewz9CH9HA