Amsterdam UMC wil samen met een Brits onderzoeksinstituut meer aandacht krijgen voor deze ziekte. In Engeland staat het onderwerp in de belangstelling omdat de Duchess of Cambridge Kate Middleton, de vrouw van Prince William en moeder van George, Charlotte en Louis, er veel last van heeft. In Amsterdam UMC is gynaecoloog Rebecca Painter betrokken bij het onderzoek. Een paar vragen over een aandoening waarover weinig bekend is.
Wat is het voor een aandoening, als je vaak moet overgeven tijdens de zwangerschap?
"Er is eigenlijk geen goed woord voor. Zwangerschapsbraken klinkt niet echt lekker. De medische term is hyperemesis gravidarum. Dat is ernstige misselijkheid en veelvuldig braken tijdens de zwangerschap. Iets heel anders dan ‘normale’ misselijkheid in de eerste maanden die bij 80 procent van de zwangeren voorkomt.
Vrouwen met hyperemesis gravidarum kunnen vaak niet voldoende eten en drinken. Soms braken ze enkele keren per dag, maar sommige vrouwen doen dat meer dan dertig keer per dag. Zij worden vaak meermaals opgenomen in het ziekenhuis met uitdrogingsverschijnselen, vallen af en soms zijn er ook verstoringen van de zouten in het bloed."
Hoe vaak komt het voor? En wat hebben we die vrouwen te bieden?
"De ziekte treft ongeveer één procent van de zwangeren. Vaak krijgen ze meerdere soorten medicijnen om de misselijkheid of het braken te verminderen. Maar er zijn geen medicijnen die hyperemesis kunnen genezen. Als een zwangere in het ziekenhuis moet worden opgenomen in verband met uitdroging, dan krijgt ze meestal vocht via een infuus. Heel soms ook sondevoeding."
Wat is de oorzaak?
"Dat weten we niet goed. We denken dat het waarschijnlijk door verschillende factoren wordt bepaald. Erfelijke factoren spelen zeker een rol, maar ook hormonen die door de placenta worden gemaakt, lijken van invloed te zijn. Tot slot zou ook de maagzweerbacterie een rol kunnen spelen."
Waarom is er zo weinig onderzoek naar deze aandoening?
"Dat heeft verschillende redenen. Ten eerste is het geen smakelijk onderwerp; we praten niet graag over braken. En het komt alleen bij zwangere vrouwen voor. Verder is het moeilijk een grens aan te geven waarbij ‘normale’ zwangerschapsmisselijkheid overgaat in hyperemesis gravidarum. Er bestaan dus misverstanden over wat het precies is.
Tot slot verbeteren de klachten meestal in de loop van de zwangerschap, hoewel zo’n 20 procent van de patiënten tot aan de bevalling last blijft houden. Het wordt gezien als een self-limiting probleem, dat vanzelf overgaat en waarvan geen grote dreiging uitgaat voor de gezondheid van moeder en kind.
Een aanname die maar gedeeltelijk klopt, want vrouwen breken gewenste zwangerschappen soms af omdat ze zo ziek zijn van al het overgeven. Hyperemesis gravidarum is de belangrijkste reden voor ziekenhuisopname in de eerste helft van de zwangerschap, de aandoening legt dus veel beslag op de zorgkosten."
Je vraagt vrouwen mee te doen aan een enquête, wat wil je van ze weten? En wat ga je met de resultaten doen?
We willen weten welke onderwerpen als eerste moeten worden uitgezocht door wetenschappers. Hierbij telt de mening van patiënten, mantelzorgers, maar ook de betrokken hulpverleners. We willen dat het weinige onderzoeksgeld voor hyperemesis gravidarum wordt besteed aan nuttig en dringend onderzoek. En we hopen hiermee naar subsidiegevers een duidelijk signaal te geven over wat van belang is voor patiënten en andere betrokkenen. De resultaten zullen in een wetenschappelijk tijdschrift worden gepubliceerd.
Meedoen
Wil je meedoen aan het onderzoek? Dat kan. Via deze link kom je bij het enquêteformulier waarin het onderzoek wordt beschreven. Dat kun je printen, invullen en terugsturen naar het adres in Engeland dat op het formulier staat. Ook kun je via een andere link de enquête achter de computer invullen. Dat is dan in het Engels.
Tekst: Marc van den Broek
Foto: Elmer Bets
