Wat trekt u zo in dit vak?
“De ontwikkeling van kinderen boeit mij enorm, volgen hoe ze groot worden en daarbij betrokken zijn. Ik vind het waardevol om iets te betekenen voor het leven van kinderen met een beperking, in de hele breedte. In de revalidatie kom je het dichtst bij het dagelijks leven. Alles draait om de vraag: wat is nu belangrijk voor dit kind? Lopen, eten, sporten, een school kiezen? En hoe kunnen wij daarbij helpen? Een jongeman van achttien vertelde mij laatst dat hij dankzij onze behandeling ook met twee biertjes in zijn hand aan de bar had kunnen staan. Net als zijn vrienden. Dat vind ik mooi. Ook krijg ik energie van samenwerken en dit vakgebied is bij uitstek een ‘teamsport’ van allerlei specialisten met als spin in het web de revalidatiearts.”
Wat voor ziekten hebben de kinderen die u behandelt?
“Ik richt mij op kinderen met een, vaak blijvende, bewegingsstoornis. De grootste groep bestaat uit kinderen met cerebrale parese, letterlijk betekent dat hersenverlamming. Deze ziekte ontstaat op jonge leeftijd, bijvoorbeeld door een vroeggeboorte, zuurstofgebrek bij de geboorte, of door erfelijke aanleg. Er gaat dan iets mis in de hersenen waardoor allerlei problemen kunnen optreden. Elk jaar komen er vierhonderd nieuwe kinderen met cerebrale parese bij. Toch is de aandoening niet zo bekend, misschien omdat er zo veel uitingsvormen zijn. Het ene kind heeft weinig klachten, kan bijvoorbeeld een hand niet goed bewegen, terwijl een ander kind in een rolstoel zit en totaal afhankelijk is van anderen. Een bekend symptoom van cerebrale parese is spasticiteit: spieren die voortdurend in de kramp zitten. Tachtig procent heeft hier last van. Aan de andere kant zien we ook dystonie, kinderen die juist overmatige bewegingen hebben. Kortom, ze passen niet in één plaatje.”
Bij revalidatie denken veel mensen aan herstellen van een grote operatie of een ongeluk. Bij kinderen ligt dat dus anders?
“Dat klopt. Kinderrevalidatie gaat meer over het begeleiden van de ontwikkeling van kinderen met een beperking. Veel ouders hebben in het eerste gesprek allerlei vragen. Wat staat ons te wachten? Gaat ons kind lopen, kan het naar school? Dit soort – begrijpelijke – vragen gaat over de functionele prognose. Maar al snel formuleren we een concrete hulpvraag. Wat heeft op dit moment prioriteit? Dat varieert per kind. Een peuter wil misschien zelfstandig eten, een basisschoolkind wil meedoen in de gymles, een puber wil uitgaan of keyboard spelen in een bandje. Het centrale thema is steeds: meedoen. Wat dat inhoudt, dat vertellen de kinderen en ouders mij.”
Het is dus heel breed. Waar gaat u zich als hoogleraar specifiek op richten?
“Mijn onderzoek draait om de vraag: hoe kunnen we kinderen met een bewegingsstoornis helpen om zo goed mogelijk te bewegen? Dat begint bij het stellen van een juiste diagnose, liefst op jonge leeftijd, zodat je meteen gericht kunt behandelen. Ook besteden we veel aandacht aan de analyse van het probleem. Neem lopen: voor een efficiënte loopbeweging moeten je spieren goed samenwerken, aanspannen en ontspannen. Kinderen met spasticiteit kunnen daar veel moeite mee hebben. Sommigen lopen daardoor alleen op hun tenen of worden in een gebogen positie getrokken. In ons looplab proberen we te ontdekken welke spieren de beweging verstoren. Zodat de behandeling goed aansluit bij het probleem.”
Een looplab? Dat klinkt als iets speciaals…
“Dat is het ook. Het is een grote ruimte met vrolijk beschilderde muren en een wandelpad van tien meter. We laten de kinderen op en neer wandelen, soms met ondersteuning, terwijl camera’s hun beweging precies registreren. Tegelijkertijd meten we de activiteit van de spieren of zelfs van de hersenen. Soms gebruiken we virtual-reality-technieken. Dan projecteren we in een 3D-omgeving bijvoorbeeld een avatar van het kind, om bepaalde bewegingen uit te lokken. Met de computer analyseren we alle gegevens om een gericht trainingsprogramma te maken of te achterhalen welke spieren we moeten behandelen.”
U was ook betrokken bij het opzetten van het Nederlands register voor cerebrale parese. Heeft dat ook te maken met uw hoogleraarschap?
“Het register is vorig jaar februari live gegaan. We verzamelen hiervoor gegevens van kinderen met cerebrale parese, over hun behandeling en de resultaten. Dat gaat ons een berg aan data opleveren waarmee we verder onderzoek kunnen doen. Uiteindelijk wil ik precies weten welke behandeling werkt bij welke patiënt. Zo geven we kinderen met spasticiteit bijvoorbeeld injecties met botulinetoxine om de spierspanning te verminderen. Ik onderzoek voor welk kind dat nuttig is. En welke spier neem je dan? Want behalve spasticiteit hebben kinderen met cerebrale parese ook last van spierzwakte. Dezelfde vraag komt voorbij tijdens een bijzondere ingreep bij kinderen met spasticiteit, die in Nederland alleen in Amsterdam UMC wordt gedaan. Daarbij snijd je zenuwen door die de spieren te hard aansturen. Maar een doorgesneden zenuw herstelt zich nooit meer. Kortom: je moet goed weten wat je doet.”
Tekst: Edith van Rijs
Foto: Mark Horn
Dit artikel verscheen begin juni in ons populair-wetenschappelijke tijdschrift Janus
