In 1980 zette Rose-Marie Dröes als jonge student Bewegingswetenschappen haar eerste stappen in een verpleeghuis. Haar eerste kennismaking met mensen met dementie. “Mij viel meteen de verstilling op: mensen die bij elkaar in een kamer met hun hoofd op een tafelkleedje zaten te dommelen. Maar nam ik ze mee naar de bewegingsruimte, dan kwamen de mensen tot leven. Ze bleken verrassend mobiel, keken naar elkaar, legden contact en hadden plezier. Het intrigeerde me dat het gedrag en de stemming van mensen met dementie per situatie zo sterk kon verschillen. Ik kon niet accepteren dat die verschillen simpelweg toe te schrijven waren aan hersendegeneratie, zoals toen de gangbare opvatting was.”
Oorzaken van gedrags- en stemmingsontregelingen
Die eerste ervaringen bleken het startpunt voor een lange academische loopbaan waarin Dröes op zoek ging naar psychosociale oorzaken van ‘gedrags- en stemmingsontregelingen’ bij mensen met dementie. “Ik wilde weten waar die verstoringen – angst, agitatie, agressie, apathie, depressie – vandaan kwamen.” Voor haar proefschrift zocht ze zich naar eigen zeggen suf naar succesvolle gedragsinterventies voor mensen met dementie. Ze vond er een handjevol. “Het waren er niet veel, maar ze wezen wel allemaal uit dat actieve activering positief uitwerkt op het welzijn van mensen. En ook dat mensen plezier beleven aan activiteiten die hun specifieke interesse hebben. Voor mij was het een bevestiging dat gedragsontregelingen mede ontstaan doordat mensen zich aanpassen aan een omgeving die niet meer stimuleert of activeert.”
Aansluiten bij interesse en mogelijkheden
Dröes ging zelf op zoek naar interventies met positieve psychosociale effecten. Door de jaren heen toonde ze aan hoe belangrijk geheugenondersteuning, actief zijn en sociale contacten zijn voor mensen met dementie. “Bewegen is veel meer dan je verplaatsen in de ruimte. Je laat je eigen identiteit zien, hebt contact met je omgeving en kunt je emoties uiten. Daardoor worden mensen minder geagiteerd, slapen ze ’s nachts beter en zijn ze actiever en tevredener.”
Ze vond met collega-onderzoekers in Nederland en buitenland ook positieve effecten van kunst maken, samen met je naasten op museumbezoek gaan, ontmoetingscentra in de wijk en van cognitieve stimuleringstherapie: bijvoorbeeld samen gedichten lezen of naar muziek luisteren. Ook bleek het waardevol te zijn om herinneringen op te halen, bijvoorbeeld aan de hand van oude producten of foto’s. Ze plaatst er wel een kanttekening bij: “Voor elke interventie geldt dat die moet aansluiten bij iemands interesse en fysieke en cognitieve mogelijkheden.”
Academische Werkplaats
Ze is blij dat haar levenswerk wordt voortgezet door de Academische Werkplaats Hulp bij dementie na de diagnose, een initiatief van Amsterdam UMC, locatie VUmc, VU, Hogeschool InHolland, zorgorganisaties Kennemerhart en Zonnehuisgroep Amstelland en welzijnsorganisatie Combiwel. “Mijn leerstoel houdt op te bestaan door mijn vertrek, maar dit samenwerkingsverband blijft bezig met een betere verbinding tussen onderzoek, onderwijs en praktijk.”
En dat is nodig, zegt ze: “Op veel plekken krijgen mensen met dementie wel degelijk belevingsgerichte zorg in een genormaliseerde, kleinschalige woonomgeving. Maar nog steeds zijn er verpleeghuizen waar mensen volgens het medische model ‘opgenomen’ zijn en waar alles draait om regelmaat en reinheid. Mensen hebben niet het idee daar te wonen.”
Digitale informatiedesk
Ze hoopt dat de belevingsgerichte zorg aan mensen met dementie dankzij de Academische Werkplaats structurele aandacht blijft houden en zich wetenschappelijk kan blijven ontwikkelen. Belangrijk onderdeel ervan is een digitale informatiedesk die informatie over een groot aantal effectieve interventies overzichtelijk ordent. De indeling is gebaseerd op het Adaptatie-Coping-model van Dröes met zeven gebieden van adaptatie, van het omgaan met je beperking, emotioneel in evenwicht blijven, een positief zelfbeeld bewaren en sociale contacten blijven houden tot een adequate relatie met zorgpersoneel, omgaan met behandelingen en een onzekere toekomst. “Per gebied zie je welke interventies je kunt toepassen, met downloadbare informatie op een A4’tje. Die interventies richten zich niet alleen op de mensen met dementie, maar ook op mantelzorgers. Want zij kunnen zwaar belast worden door de zorg aan hun naaste.”
Inzichten vertaald naar praktijk
Met de Academische Werkplaats hoopt Dröes de kloof tussen wetenschap en praktijk te overbruggen: “Ik constateer dat onderzoekers vooral in hun eigen wereld leven en elkaars artikelen lezen. Maar hun inzichten worden nog veel te weinig vertaald naar de praktijk. Met de Academische Werkplaats ontsluiten we deze informatie nu op een toegankelijke manier. Ik hoop dat het leidt tot veel meer uitwisseling in de driehoek van onderzoek, onderwijs en praktijk. Dat wetenschappelijke kennis niet alleen beter geïmplementeerd wordt, maar dat vragen uit de praktijk ook beter bij onderzoekers terechtkomen.”
“Er ligt een enorm potentieel om het welzijn van mensen met dementie en hun naasten te verbeteren”, besluit ze. “En hoe preciezer de interventie is afgestemd op de individuele behoeften, hoe positiever het effect dat je kunt verwachten. Dementie is geen leuke ziekte, maar dat betekent niet dat het leven opeens ophoudt. Mensen kunnen nog steeds zichzelf zijn, met hun eigen interesses en keuzemogelijkheden. Dat is precies waar we met de Academische Werkplaats aan willen bijdragen.”
Het afscheidscollege van Rose-Marie Dröes vindt plaats op dinsdag 11 oktober van 15.45 – 16.45 uur in de Aula in het hoofdgebouw van de VU, De Boelelaan 1105, Amsterdam. Daaraan voorafgaand van 13.00-15.00u vindt in een minisymposium het startschot plaats voor de Academische Werkplaats Hulp bij dementie na de diagnose.
Update: Rose-Marie Dröes ontving 11 oktober de Frans Banninck Cocqpenning uit handen van Flora Breemer, lid van het dagelijks bestuur van stadsdeel Zuid. Dröes ontving de onderscheiding vanwege haar inzet voor het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met dementie.
