Eind september 2020 kreeg de man van Ellen de diagnose leverkanker. Een zware behandeling en herstelperiode volgden. Om de overgang tussen ziekenhuis en thuis soepeler te laten verlopen, werd Ellen nauw betrokken bij de zorg voor haar man Bert.

Bert bleek de erfelijke ziekte hemochromatose te hebben, waardoor je vatbaar kunt zijn voor het ontwikkelen van leverkanker. Er mist een enzym in de darmen dat ijzer uit voeding afbreekt. Daardoor stapelt ijzer zich op in de organen, als eerste in de lever. Maar weinig artsen kennen het, terwijl de ziekte vaak voorkomt. Pas 11 jaar geleden werd deze stofwisselingsziekte ontdekt. Eindelijk was duidelijk waarom Bert zich al tientallen jaren niet gezond voelde.

Helaas was de tumor te groot om te opereren. Bert kreeg eerst een SIRT-behandeling: een soort precisiebombardement op de lever met radioactieve deeltjes. Vervolgens moesten ze drie maanden wachten op resultaat, voordat er besloten kon worden tot een operatie. Een droge opsomming, maar bedenk eens wat dit allemaal deed bij Ellen en Bert. “Het was een heel heftig bericht”, vertelt Ellen. “Natuurlijk weet je dat het leven eindig is, maar nu kwam dat besef ineens keihard binnen. En dat wachten! Je hebt geen enkele houvast.”

Zwaar gemotiveerd

Gelukkig bleek de tumor na drie maanden fors geslonken en kon Bert al snel worden geopereerd. Ellen ging mee en bleef alle dagen en nachten bij hem in het ziekenhuis. “Toen ze me voor het mantelzorgprogramma vroegen, wilde ik het meteen. De vorige keer dat Bert na een operatie thuiskwam, wist ik niets. Niet wat ik in huis moest hebben, waar ik op moest letten. Wat ik moest laten of juist moest doen. Dat was zo vervelend! Nu zou ik overal met mijn neus bovenop kunnen staan en zien wanneer ik wat moest doen als hij naar huis zou komen. Ik was dus zwaar gemotiveerd, hoewel ik geen flauw idee had wat het inhield.” Toen Bert na de operatie op de uitslaapkamer lag, mocht ze al bij hem komen. “Als een patiënt wakker wordt, is het heel belangrijk om een vertrouwd gezicht te zien”, zegt Ellen. “Bert had meteen praatjes voor tien, maar daar weet hij nu niets meer van. Dat kan ik dus vertellen.”

Weinig woorden nodig

Het idee van het programma is dat de mantelzorger overal bij is. Bij alle gesprekken, bij alles wat er tijdens het verblijf gebeurt, en dat hij of zij kleine dingen van de zorg in het ziekenhuis overneemt. Maar het allerbelangrijkste is volgens Ellen: het er zijn. “Je bent vertrouwd met deze persoon. In ons geval – na 50 jaar huwelijk – zeer vertrouwd. Dat geeft een gevoel van rust. De patiënt heeft weinig woorden nodig om duidelijk te maken wat er gebeurt. Er is altijd iemand tegen wie hij kan klagen of juist kan zeggen dat het best goed gaat. Je kunt samen eten, je blijft slapen. Je kunt samen een film kijken, een potje Scrabble doen, gewone dagelijkse dingen.” Bert moest na de operatie al snel uit bed. Eerst ging dat onder begeleiding van de fysiotherapeut, al snel liep hij aan de arm van Ellen. En de wasbeurten nam ze na een keer afkijken ook al over, net als het loskoppelen van apparaten als hij naar de wc moest.

Zelfvertrouwen

Voelde dat niet als een te grote verantwoordelijkheid? “Nee, absoluut niet. Er zijn altijd verpleegkundigen en artsen die je alles kunt vragen. Ik voelde me als mantelzorger heel serieus genomen en dat was heel prettig. En natuurlijk kun je altijd op het rode knopje drukken.” En toen kwam de dag dat Bert weer naar huis mocht. En Ellen dus ook. “Dat vond ik best spannend, maar ik had tijdens het verblijf in het ziekenhuis genoeg zelfvertrouwen gekregen. En we konden 24/7 bellen met de afdeling. Dat zijn de geruststellende dingen waardoor ik dit aandurfde.”

Intact

“Degene die dit project heeft bedacht verdient een prijs!” Het is duidelijk, Ellen is razendenthousiast. En wat zou er in het juryrapport staan? “Dat het enorm belangrijk is dat er contact blijft met het thuisfront.” En dat is nu precies de opzet van het mantelzorgprogramma. “Een zware operatie is een enorm belastende situatie. Normaal gesproken maakt vooral de patiënt die ervaring mee, de ander heeft er totaal geen idee van. Dat is zo ingrijpend!” Ze realiseert zich dat het niet voor iedereen geschikt is. “Maar je kunt het wel telkens aanpassen op de persoon die beschikbaar is.”

En zo heeft ze nog wat verbeterpuntjes. Bijvoorbeeld het informatiemateriaal, dat meer vanuit de mantelzorger geschreven kan worden. “Er staat bijvoorbeeld dat je meeloopt met de zorg. Maar wat betekent dat? Wat mag je wel doen en wat niet? Wat wordt er van je verwacht? Ik nam zelf het initiatief en dat vonden ze prima. Maar ik kan me voorstellen dat iemand anders meer bij de hand genomen wil worden. Je hebt ook geen idee welke faciliteiten er allemaal zijn. En benadruk van tevoren dat een mantelzorger ook goed voor zichzelf moet zorgen. Maar verder: een briljant programma!” Er klinkt pianospel uit de woonkamer. Bert is aan de beterende hand.

Patiëntenvereniging hemochromatose: hemochromatose.nl

Dit verhaal verscheen in het digitale magazine Amsterdam UMC in praktijk. Meld u aan als abonnee en ontvang automatisch nieuwe edities van het magazine per mail.