“Tijdens zijn eerste levensjaar moesten we wel 20 keer met gierende banden naar het ziekenhuis rijden”, vertelt Vanessa Liem, moeder van Thijmen en Olivia, vlak voor de opening van Het Jeroen Pit Huis. Negen jaar geleden bleek direct na de geboorte dat Thijmen een ernstige aandoening had. Er volgde een intensief traject van meerdere langdurige ziekenhuisopnames. “Als Thijmen weer naar huis mocht, wisten we ons geen raad. We zaten met een kind dat niet slikte, krijste, een sonde had en nog een oudere zus. Uitgeput waren we. In het ziekenhuis hadden we nog niets geleerd over hoe we de zorg thuis moesten voortzetten.”
Liem, die meedacht met de opzet van het Jeroen Pit Huis, vindt het een droom die uitkomt. “Dit is een uniek concept waarbij ouders en verpleegkundigen elkaar versterken. De kwaliteit van leven van het gezin en het zieke kind staat centraal. Het is niet in woorden te bevatten hoe bijzonder dit is. Dit is een huis onderweg naar thuis. Het helpt ouders weer op de been, laat broers en zussen weer zichzelf zijn.”
Dan is het zo ver: koningin Máxima ontvangt van Tamara, oud-ziekenhuispatiënt, een grote key card waarmee ze Het Jeroen Pit Huis kan openen. Máxima haalt de kaart langs de scanner en direct gaan de deuren van de hoofdingang van het huis open. Bobbie, ook voormalig patiënt van Amsterdam UMC, komt naar buiten gelopen en verklaart aan de koningin: “Het Jeroen Pit Huis is officieel geopend!”
Juiste zorg op de juiste plaats
De noodzaak van de komst van Het Jeroen Pit Huis wordt breed gedragen door de aanwezigen bij de opening, waaronder kinderarts en bestuurslid Clara van Karnebeek. Zij werkte tot voor kort als kinderarts in Canada waar zij een vergelijkbaar concept zag voor kinderen en hun ouders. Ze nam contact op met Job van Woensel, kinderintensivist en hoofd kinder-IC van het Emma Kinderziekenhuis, om te kijken of ze dit concept ook in Nederland konden realiseren. Dat deed ze samen met haar zus Emilie van Karnebeek, die net haar man Jeroen Pit had verloren aan kanker. Clara van Karnebeek: “Met deze nieuwe vorm van zorg wordt de wereld een stukje mooier. De overgang van het ziekenhuis naar thuis is soms te groot. Het doet enorm veel met het gezin als alles om een ziek kind draait.”
Wat willen de initiatiefnemers van Het Jeroen Pit Huis bereiken met dit unieke zorgconcept? Job van Woensel: “Allereerst hopen we de kwaliteit van leven van de gezinnen te verbeteren. We helpen ze te leren wennen aan hun nieuwe werkelijkheid. Daarnaast leren we de ouders beter te reageren en anticiperen op de zorgbehoefte van het kind. Dat voorkomt dat ouders steeds voor van alles terug naar het ziekenhuis moeten. En dát draagt weer bij aan het verminderen van langdurige opnames, waardoor er meer bedden beschikbaar blijven. De juiste zorg op de juiste plaats, noemen we dat.”
Ouders in the lead
Het huis heeft plek voor 8 gezinnen die allemaal beschikken over een mooi ingericht appartement waar ook de broes en zussen een slaapplek hebben. Er is een aparte slaapkamer voor het zieke kind en een aangepaste badkamer. Alle appartementen hebben een eigen tuin, naast de grotere algemene tuin voor alle bewoners. De gezamenlijke ruimte oogt fris en is voorzien van alle gemakken en speelfaciliteiten voor de kinderen. Er is een speciale snoezelkamer, een grote gemeenschappelijke keuken en als eyecatcher staat er een reusachtige gele giraffe. De grote ramen kijken uit op de mooie groene omgeving waarin Het Jeroen Pit Huis ligt.
Er is 24/7 medische hulp beschikbaar in de vorm van verpleegkundigen en artsen, maar de ouders zijn in het huis in the lead. De verpleegkundigen zorgen ‘met de handen op de rug’.
Wie kunnen er terecht?
Niet alleen kinderen die opgenomen zijn in Amsterdam UMC kunnen in het huis terecht, maar ook kinderen uit andere ziekenhuizen. Het behandelteam bepaalt of een gezin in aanmerking komt voor een verblijf. De kosten, ook die voor de ouders, worden gedekt door de verzekering.
Het Jeroen Pit Huis is een samenwerking tussen Stichting Van Karnebeek4Kids, het Emma Kinderziekenhuis en Het Lindenhofje van het Leger des Heils. Het Jeroen Pit Huis neemt de zorg van Het Lindenhofje, een verpleegkundig kinderzorghuis, vanaf nu over.
Tekst: Eva Cornet
Foto: emilieartphotography
