Amsterdam UMC krijgt bijna 6 ton van KWF om de kwaliteit van de oncologische zorg te verbeteren. De landelijke samenwerking OncoNext, geleid door Amsterdam UMC, wil beschikbaarheid van medische gegevens voor alle betrokkenen, op de juiste plek op het juiste moment. Door gegevens eenmalig vast te leggen, hoeft de patiënt niet steeds hetzelfde verhaal te vertellen. Ook moet het de registratielast voor zorgprofessionals verminderen. “Registreren is nu een last, maar dat moet naar een lust”, zegt kwartiermaker Caroline Bouma.

OncoNext wil naar een situatie dat zorgprofessionals gestructureerd eenmalig (medische) gegevens vastleggen tijdens het zorgproces. Die eenduidige registratie is een belangrijke basis voor het delen van deze gegevens tussen zorgprofessionals onderling én met de patiënt in patiëntvriendelijke taal.

Niet onnodig herhalen

Projectleider Eefje van Kessel van Amsterdam UMC Cancer Center Amsterdam en kwartiermaker Caroline Bouma zijn erg verheugd met de toekenning van KWF. “Dit betekent dat de patiënt niet meer bij elke zorgprofessional hetzelfde verhaal hoeft te vertellen. Diagnostiek hoeft niet onnodig opnieuw”, zegt Bouma. “Voor de zorgprofessional is er ook een groot voordeel. De registratielast vermindert, omdat hij of zij geen informatie meer hoeft over te typen”, voegt Van Kessel toe.

Uniek

De eenduidig vastgelegde gegevens zijn ook bruikbaar voor bijvoorbeeld monitoring van kwaliteit, kwaliteitsregistraties, wetenschappelijk onderzoek, innovatie en bedrijfsvoering. Van Kessel: “Er zijn al heel veel initiatieven die gegevensbeschikbaarheid willen realiseren. Wat OncoNext uniek maakt, is dat we alle initiatieven die er al zijn proberen te verbinden, om zo tot een gezamenlijke landelijke aanpak te komen. Dat is een grote klus, maar dit is naar ons idee de enige manier om echt stappen te maken. KWF steunt dat en geeft ons nu geld voor de kwartiermakersfase.”

Financiering nodig voor de uitvoering

De focus ligt op de gegevens van patiënten met borstkanker, hoofdhals- en darmkanker. Later wil OncoNext ook de databeschikbaarheid van patiënten met andere soorten kanker stroomlijnen. Maar zover is het nog niet. Een belangrijke opdracht voor de kwartiermakersfase is het vinden van financiering voor de uitvoering. Cruciaal hiervoor is dat er draagvlak is voor de aanpak en stroomlijning met initiatieven die er al zijn. Dat gaan Van Kessel en Bouma nu verder opbouwen. “OncoNext is al een initiatief van veel partijen en wij willen met nog veel meer partijen in zee. Er is gelukkig al veel draagvlak en enthousiasme. Het is tijd dat we niet meer met elkaar concurreren, maar dat we naar de gezamenlijke oplossing toewerken en elkaar vanuit aanvullende kennis versterken”, aldus Bouma.

OncoNext bouwt voort op de kennis en ervaring die is opgedaan in de Citrienprogramma’s 'Registratie aan de bron' en Regionale Oncologienetwerken en van IKNL. Partners die meedoen in OncoNext zijn:
IKNL; health RI; NFK; FMS-SONCOS; RIVM Centrum voor bevolkingsonderzoek; NABON; Kanker.nl en Medical Phit.

Fotografie: Amsterdam UMC