Meer kennis gebruiken uit sociale wetenschap is beter voor de patiënt

”Ethiek, dat betekent dat je kritisch nadenkt over wat - moreel en anderszins - goed is om te doen. Dat is iets waar we vrijwel elke dag, bewust of onbewust, mee bezig zijn. Dat noem ik alledaagse ethiek”, aldus Jeannette Pols. En ethiek is volgens haar cruciaal in de zorg, want daar streeft iedereen naar het goede en naar passende zorg voor elke patiënt. Pols richt zich in haar onderzoek vooral op patiënten met een chronische ziekte of handicap. ”Een chronische ziekte gaat niet weg. Soms treden er veranderingen op en kan de patiënt andere symptomen ervaren. Zo’n nieuwe situatie vraagt om nieuwe afwegingen. Daardoor blijven artsen, verpleegkundigen, patiënten en hun omgeving bezig met zoeken naar wat hier en nu het beste is om te doen. Maar het beste doen kan voor de ene patiënt iets anders betekenen dan voor de andere”, aldus Pols.

Huidige tijd

Wat voor de een prettig leven is, kan voor de ander een gruwel zijn. De aandacht voor alledaagse waarden (overtuigingen, normen en idealen) en het onderzoek daarnaar past volgens Pols heel goed bij de klinische kennis van professionals én bij de praktische kennis en wensen van patiënten. “Hoewel clinici het grootste deel van hun tijd bezig zijn met patiëntenzorg, het onderzoeken en bedenken van wat nodig is voor deze patiënt op dit moment, is het wetenschappelijk onderzoek in de geneeskunde erop gericht om generaliseerbare kennis te produceren. En dat is belangrijk, want zo hebben we een grotere kans dat de pillen die we slikken ons gaan helpen. Maar er is in de huidige tijd meer nodig. De palliatieve zorg krijgt bijvoorbeeld steeds meer aandacht, of de vraag wat ‘kwaliteit van leven’ betekent. Maar ook de vraag of een medische behandeling wel de beste behandeling is.”

Uitwisseling medische en sociale wetenschap

Jeannette Pols is psycholoog en filosoof, ze ziet zichzelf als een wetenschapper die de mens in al zijn aspecten, zowel fysiek als cultureel, bestudeert. “En dat combineer ik vervolgens met de gezondheidszorg.” Ze wil met haar leerstoel als het ware nieuwe academische ruimte maken, om na te denken over onze alledaagse waarden en ook over andere methodes van onderzoek. “Ik ben ervan overtuigd dat het goed is om verder te kijken dan het eigen vakgebied. Als artsen zich meer openstellen voor kennis uit de sociale wetenschap is dat beter voor de patiënt. De uitwisseling tussen sociaal-wetenschappelijk onderzoek en de medische praktijk kan volgens Jeannette Pols nog veel beter. “Juist omdat de wetenschappelijke tradities zo sterk verschillen, is die uitwisseling nog moeizaam, merk ik. Patiënten zijn gewoonweg niet allemaal hetzelfde, en bovendien kampen we met tekorten in de zorg én met de toenemende vergrijzing. Die veranderende situatie vraagt om een andere blik.” Pols zet zich in voor een beter begrip van diversiteit in wetenschappelijk onderzoek en ook naar een beter gebruik ervan. “Niet om blind meer dingen te gaan doen, maar om gericht andere dingen, of dingen anders te gaan doen.”

Voedingssonde: oplossing of angstbeeld

Pols noemt een voorbeeld waarbij sociale wetenschap kan helpen. “Neem de situatie van mensen met de spierziekte ALS. ALS een ziekte waarbij de spieren langzaam ophouden te functioneren en mensen verlamd raken. Patiënten krijgen op een gegeven moment moeite met slikken, waardoor eten een verschrikkelijke ervaring wordt. Maar tot verbazing van artsen zijn deze patiënten zeer terughoudend met een praktische, medische oplossing voor dit probleem, namelijk een PEG-sonde. Dan krijgen ze voeding via een slangetje in de buikwand. Artsen vragen zich af: ‘waarom willen patiënten dit niet?’. Met sociaal-wetenschappelijk onderzoek hebben we geleerd dat een sonde het schrikbeeld is voor veel patiënten, zo willen ze echt niet leven. Pas als de slikproblemen heel ernstig zijn, zien patiënten een sonde als oplossing. Dat komt omdat patiënten hun lichaam niet alleen beschouwen als een apparaat met een functioneel (eet)probleem, maar bijvoorbeeld ook als een erotisch lichaam, of een lichaam dat met kinderen speelt, anderen knuffelt, enzovoorts. Een voedingssonde past niet bij het beeld van iemand die midden in de samenleving staat, iemand met een sociaal leven. Ook al is de sonde een medische oplossing, mensen zíen het als een duidelijke vermindering van kwaliteit van leven. En dat in een periode waarin hun lichaam al zo aftakelt. Sommige patiënten zeggen zelfs liever eerder dood te willen dan dat ze een sonde nemen. In het belang van goede zorg is deze kennis volgens mij essentieel.”

_{^{Fotografie: Kirsten van Santen}}