Mevrouw Otto-Smits uit Almere (zie kadertekst) is een van de deelnemers aan een studie van Amsterdam UMC naar een nieuwe behandeling voor chronische lymfatische leukemie, kortweg CLL. Tot enkele jaren geleden werd deze veelvoorkomende vorm van leukemie standaard behandeld met chemotherapie. Maar de laatste jaren zijn er veel nieuwe therapieën ontwikkeld met medicijnen die het onderliggende probleem van leukemie te lijf gaan. De therapie die mevrouw Otto heeft gevolgd, bestaat uit een combinatie van twee soorten geneesmiddelen. Anderhalf jaar lang meldde zij zich elke woensdag en donderdag voor onderzoek in het ziekenhuis. Het Flevoziekenhuis, welteverstaan, op een steenworp afstand van haar huis. Zou ze hiervoor naar Amsterdam UMC hebben moeten reizen, dan had ze afgezien van deelname.
Acht studies
Het is een bekend probleem in klinisch wetenschappelijk onderzoek: de deelnemers aan een studie vormen vaak geen goede afspiegeling van de werkelijkheid. “De patiënten die aan trials meedoen, zijn vaak de olympiërs van hun patiëntengroep”, vertelt Arnon Kater, hematoloog in Amsterdam UMC. “Voor deze trials selecteren zich automatisch de patiënten die dicht bij de onderzoekslocatie wonen of die in staat en gemotiveerd zijn om minstens een uur in de auto te zitten. En dat vaak meerdere keren per week.”
De samenwerking tussen Amsterdam UMC en het Flevoziekenhuis moet een einde maken aan het probleem dat patiënten die meedoen aan een studie niet representatief zijn voor de hele patiëntengroep. Tegelijkertijd moet het ertoe leiden dat patiënten uit de regio makkelijker kunnen deelnemen aan veelbelovende nieuwe therapieën.
Koen de Heer is hematoloog in het Flevoziekenhuis en werkt daarnaast een dag per week in Amsterdam UMC. Hij vertelt dat er 8 hematologiestudies in Almere lopen: “Het is heel fijn dat dit nu ook in Almere kan. Daardoor hebben ouderen met een fragiele gezondheid voor wie Amsterdam UMC te ver weg is, nu ook toegang tot de nieuwste diagnostiek en behandeling. Wij hebben de patiënten, de academie heeft de kennis; we hebben elkaar nodig.”
Dossiers delen
De samenwerking met het Flevoziekenhuis is ook goed voor de wetenschap zelf, betoogt Marije Faber, manager Trialbureau van Amsterdam UMC. “Minder complexe behandelingen waarvoor geen hoogwaardige wetenschappelijke kennis nodig is, hoeven niet per se op een ‘academisch’ bed plaats te vinden. Na screening van de patiënt kan die prima in het Flevoziekenhuis worden behandeld. Daardoor blijven er in Amsterdam meer bedden beschikbaar voor de complexere wetenschappelijke onderzoeken.”
Op het moment dat er mogelijke nieuwe studies bij het Trialbureau van Amsterdam UMC binnenkomen, betrekt Faber De Heer daar direct bij. Ook het Trialbureau van het Flevoziekenhuis wordt dan direct aangehaakt: “In Amsterdam UMC hebben we brede ervaring met wetenschappelijk geneesmiddelenonderzoek en die ervaring delen we met onze collega’s in Almere. Tegelijkertijd leren we ook van hen. Elke maand werken we beter samen.”
‘Er zit nog meer in’
Waar het naartoe gaat in de samenwerking? Als het aan De Heer ligt, worden alle hematologiestudies die toegevoegde waarde hebben voor het Flevoziekenhuis in ieder geval deels in Almere uitgevoerd. Zeker als het om relatief eenvoudig uit te voeren studies gaat.
“De samenwerking verloopt nu al goed, maar er zit nog veel meer in”, meent Kater: “Ik zie graag dat de trialbureaus van beide ziekenhuizen inhoudelijk echt één groep gaan vormen. Eén gemeenschappelijk onderzoeksbureau voor beide ziekenhuizen? Er zitten vast haken en ogen aan, maar ik zou het als onderzoeker een logische stap vinden.”
Mevrouw Otto-Smits (87):
“Ik kon de dokter wel om zijn hals vliegen”
“Elk jaar checkt de huisarts mijn gezondheid. Bij de laatste check werd leukemie geconstateerd. Ik werd doorverwezen naar dokter Koen de Heer, die vroeg of ik wilde meedoen aan een studie. ‘Als een dokter mij hiervoor uitnodigt en ik mijzelf en andere patiënten er mee kan helpen, dan doe ik dat’, antwoordde ik. Die studie begon in april 2021. Elke week werd ik drie keer geprikt. Voor mij goed te doen, want ik rij nog auto en het is maar vijf minuten reizen. Ik kreeg ook tabletten, eerst lichte, maar later steeds zwaardere. Daar heb ik een tijdje flinke maagdarmklachten van gekregen. Heel vervelend, maar ik moest ze wel blijven slikken. De klachten verdwenen, maar in oktober vorig jaar kwam ik ineens met een dubbele longontsteking in het ziekenhuis terecht. Toen het beter leek te gaan mocht ik weer naar huis, maar daar werd ik al snel zo beroerd dat mijn man ervoor heeft gezorgd dat ik weer snel opgehaald werd. Ik heb toen echt ‘op het kantje’ gelegen. Gelukkig kwam het goed.
Een tijdje geleden kwam de dokter me met een stralende lach uit de wachtkamer ophalen. “Jongedame, ik ben zo blij, want de leukemie is weg”, zei hij toen. Ik kon hem wel om zijn hals vliegen! De laatste loodjes vond ik best zwaar, maar de behandeling is nu klaar. Ik moet wel om de drie maanden voor controle naar het ziekenhuis blijven gaan, zei de dokter tegen me. Dat vind ik ook wel geruststellend.”
Foto's: Martijn Gijsbertsen
