Het Camurati Engelmann Syndroom centrum Amsterdam UMC is onderdeel van het Amsterdam Bone Center (ABC).

Over ons

Het Camurati Engelmann Syndroom centrum is opgericht door specialisten van het Rare Bone Disease Center (onderdeel van het Amsterdam Bone Center) en richt zich speciaal op het Camurati Engelmann Syndroom. Er wordt aandacht besteed aan zorg, klinisch en basaal onderzoek. Er wordt zowel aan de zorg, kliniek als aan basaal onderzoek veel aandacht besteed. Het Camurati Engelmann Syndroom centrum werkt samen met de patiëntenorganisatie en de universiteit van Antwerpen. Het doel is om meer inzicht in het ziektebeeld te krijgen, onderzoek te bundelen en therapie te ontwikkelen.

Research

In samenwerking met de universiteit Antwerpen is een researchgroep opgezet waarin clinici en onderzoekers samen werken om de oorzaak van dit ziektebeeld beter te begrijpen. Dat is belangrijk omdat er nog te weinig kennis over dit ziektebeeld bestaat en er nog geen therapie voor is.

Door gezamenlijk de betrokken eiwitten en signaal routes die bij deze verhoogde botvorming een rol spelen te onderzoeken probeert het team meer inzicht en een mogelijkheid voor nieuwe therapie te vinden.

Dit onderzoek vindt onder andere plaats door een heel klein huidbiopt te nemen waarvan de cellen gekweekt kunnen worden en met behulp van een speciaal medium een verhoogde botvorming nagebootst wordt dat specifiek per patiënt is.  

Voor meer informatie over research, kijk op amsterdamumc.org/research

Voor meer informatie over research output registration, kijk op researchinformation.amsterdamumc.org

Zorg

Amsterdam AMC, locatie VUmc is samen met Isala klinieken en UMCU het-expertisecentrum voor OI in Nederland. In Amsterdam worden de patiënten in overleg jaarlijks gecontroleerd door hun specialist (dr. Marelise Eekhoff en haar teamleden) indien nodig samen met andere medisch specialisten.

Voor meer informatie over zorg, kijk op amsterdamumc.nl

    Team

    • Dr. EMW Eekhoff, head of team, internal medicine / endocrinology
    • Drs. Bernard Smilde, drs. Ruben de Ruiter, Prof. dr. Coen Netelenbos, internal medicine / endocrinology
    • Dr. Dimitra Micha and prof. dr. Gerard Pals, clinical genetics
    • Dr. Nathalie Bravenboer, clinical chemistry 
    • Dr. Lothar Schwarte, dr. Patrick Schober en drs. Wouter Lubbers, anesthesiology
    • Prof. dr. Thomas Rustemeyer, dermatology and immunology
    • Dr. Jan Maerten Smit, plastic surgery
    • Dr. Chris Dickhoff, general surgery
    • Prof. Peter Kloen, Prof. Barend van Royen, dr. Floortje Verspoor, orthopedic surgery
    • Prof. dr. Tim Forouzanfar, drs. Marjolein Gilijamse, dr. Leander Dubois, dr. Pim Schreuder oral and maxillofacial surgery
    • Dr. Pim de Graaf, dr. Pieter Raijmakers, drs. Bernd Teunissen, prof. dr. Adriaan Lammertsma, prof. dr. Ronald Boellaard, Department of Radiology and Nuclear Medicine
    • Dr. Arend Bökenkamp, pediatrician
    • Dr. Anco Boonstra, Prof Joost Aardweg, pulmonology
    • Dr. Otto Kamp, cardiology
    • Dr. Jakko van Nieuwenhuijzen, urology
    • Dr. Ir. Cas Smits, clinical audiology
    • Drs. Thadé Goderie, otorhinolaryngology
    • Dr. Louise Sabelis, rehabilitation medicine
    • Dr. Guus Eeckhout, psychiatry
    • Dr. Patrick Thoral, intensive care
    • Dr. Marieke Visser, neurology
    • Dr. Hans Baayen, Neurosurgery
    • Prof. Annette Moll, Prof. Peerooz Saeed, Frank Verbraak, Katie Curro-Tafili, Ebba Ghyczy, ophtalmology 
    • Drs. Angela Ridwan-Pramana, dentistry
    • Dr. Jeroen Janssen, hematology
    • Esther Pekel, dietitics
    • Dr. Maarten Jacobs, gastroenterology
    • Dr. Max Dahele, radiotherapy
    • Ivette Sprengers, ER department

    Voor meer informatie over researchers, kijk op amsterdamumc.org/researchers

    Career

    We are always on the lookout for talented and passionate people to join our growing team. You will have the opportunity to develop any aspects you are interested in.

    See all our vacancies (in Dutch): werkenbij.amsterdamumc.org

    Contact

    E-mail: zeldzamebotziekten@vumc.nl