Amsterdam UMC hoopt samen met ziekenhuizen en apothekers in Nederland tot handzame kennis te komen over de wet- en regelgeving rondom beschikbaarheid van (wees)geneesmiddelen voor zeldzame ziekten en over de mogelijkheden om deze middelen zelf te maken (dat heet magistrale bereiding). Deze kennis zal gedeeld worden met andere daarin geïnteresseerde partijen in het land.
Niet beschikbaar
Mensen met een zeldzame ziekte zijn afhankelijk van medicijnen. Deze zijn soms niet beschikbaar, of zo duur dat zorgverzekeraars ze niet vergoeden. Soms is een medicijn extreem duur terwijl het voor een veel lagere prijs beschikbaar gesteld kan worden. Soms ook kan onduidelijkheid over de effectiviteit van een middel ervoor zorgen dat een middel pas laat of zelfs niet op de markt komt. Daarnaast is veel beschikbare kennis over (wees)geneesmiddelen versnipperd en slecht toegankelijk voor onderzoekers, artsen en patiënten.
Amsterdam UMC wil daar wat aan doen. Om (wees)geneesmiddelen toegankelijk te maken brengt het drie pijlers samen: magistrale bereiding van medicijnen, onderzoek naar wet- en regelgeving en kennisdeling met alle betrokken partijen.
Frida van den Maagdenberg, lid van de Raad van Bestuur: "Juist Amsterdam UMC kan en moet hiermee aan de slag. Want bij ons ligt de brug tussen de patiënten, de zorg, de wet- en regelgeving én academisch onderzoek. Wij hebben de kennis en kunde en moeten deze verantwoordelijkheid nemen. We hebben één ding voor ogen: betere zorg voor patiënten die anders tussen wal en schip dreigen te raken om verkeerde – financiële – redenen. We staan te popelen om aan de slag te gaan."
Margriet Schreuders, hoofd Goede Doelen van de VriendenLoterij: “Dankzij onze deelnemers kunnen wij goede doelen op het gebied van gezondheid en welzijn steunen, waaronder organisaties die zich inzetten voor volwassenen en kinderen met zeldzame ziekten. We volgen de ontwikkelingen op dit vlak en vinden het niet uit te leggen dat medicijnen voor bepaalde patiënten onbereikbaar dreigen te worden vanwege de hoge prijzen. Wij geloven erin dat Amsterdam UMC met dit platform een grote stap kan maken om deze schrijnende situatie te verbeteren.”
Miljoenen voor gezondheid en welzijn in Nederland
De schenking van in totaal vijf miljoen euro is bekendgemaakt in de aanloop naar het jaarlijkse Goed Geld Gala van de VriendenLoterij later vandaag in Het Scheepvaartmuseum in Amsterdam. Dankzij de deelnemers aan de VriendenLoterij gaan er dit jaar weer miljoenen naar goede doelen die zich inzetten voor welzijn en gezondheid in Nederland. De VriendenLoterij steunt inmiddels meer dan 50 (gezondheid)fondsen en organisaties die zich inzetten voor mensen die dat nodig hebben om mee te doen in de samenleving. Deelnemers aan de loterij hebben ook de mogelijkheid om organisaties en clubs te steunen waarmee zij zich verbonden voelen. Op die manier spelen ze inmiddels al mee voor meer dan 3.300 clubs, verenigingen en stichtingen. Zo leveren zij direct een bijdrage aan de samenleving.
Lees hier meer over dit initiatief.