CAHAL staat voor Centrum Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam Leiden. Het draagt zorg voor de diagnose en behandeling van aangeboren hartafwijkingen en hartritmestoornissen in een gebied waar ongeveer 6,5 miljoen Nederlanders wonen. In onderstaande film is te zien hoe onze zorg eruit ziet.
Het CAHAL vormt een hecht netwerk tussen het LUMC en Amsterdam UMC en de grotere perifere ziekenhuizen waar kinderartsen werken die gespecialiseerd zijn in hartziekten bij kinderen. Dit creëert de basis voor goede zorg voor patiënten, zoals een snelle en juiste diagnose en behandeling. De kinderen worden behandeld in Leiden, de volwassenen in Amsterdam. Het centrum behoort tot de ECZA (Expertisecentra Zeldzame Aandoeningen) en is erkend als ERN (European Research Network) erkend. Hierdoor kan CAHAL wetenschappelijk onderzoek doen binnen deze patiëntengroep en zijn ook second opinions binnen Europa mogelijk. Doordat de medewerkers bij CAHAL tijdens hun werkzame leeftijd op verschillende plekken binnen het centrum hebben gewerkt, functioneert CAHAL als een geoliede machine.
Besluit minister ter discussie
Op 20 december 2021 heeft demissionair minister Hugo de Jonge laten weten dat hij voornemens is om ons kinderhartcentrum CAHAL te sluiten. Op 11 januari heeft de nieuwe minister van Volksgezondheid Ernst Kuipers de Kamer geïnformeerd over de voorgenomen keuze voor Utrecht en Rotterdam. De toelichting en onderbouwing voor de keuze voor Utrecht en Rotterdam ontbreken.
Het UMCG, LUMC en Amsterdam UMC stellen dit besluit en de manier waarop dit genomen is ter discussie. Zij hebben dat aan de minister van VWS laten weten. Irene Kuipers, kindercardioloog Amsterdam UMC: “Wij zijn voor centralisatie van zorg, maar dit besluit tot centralisatie begrijpen wij niet. Het plan van de minister was om van 4 naar 2 of 3 kinderhartchirurgische centra te gaan, waarbij één van de overblijvers nu het kleinste centrum is. De minister heeft ons niet duidelijk uit kunnen leggen op welke gronden deze beslissing is genomen."
Plan voor 3 centra
"Vanuit de beroepsgroep zijn we met een ‘drie centrum plan’ gekomen, een voorstel tot centralisatie. In ons plan zijn er drie centra: Rotterdam, Leiden en Groningen. Waarbij Nijmegen aangehaakt is bij Rotterdam en Amsterdam bij Leiden. In dit plan is de zorg voor de patiënten goed geregeld, zowel Rotterdam als Leiden zijn ECZA en ERN gecertificeerd. Groningen is vanwege de ligging belangrijk voor patiënten die in de noordelijke provincies wonen. Daarnaast heeft Groningen haar eigen expertise, namelijk pulmonale hypertensie.
Leiden speelt weer een belangrijke rol in de prenatale interventie, ingrijpen vóór de geboorte.” Leiden is uniek in Nederland als het gaat om het opereren van kinderen die nog in de baarmoeder zitten. Er zijn maar een paar centra in Europa die dat doen.
Kuipers vervolgt: “Rotterdam ten slotte speelt een belangrijke rol bij harttransplantaties. Als één van deze centra gesloten wordt, verdwijnt daarmee hun rol binnen de Nederlandse kindercardiologie.”
Tweede Kamerdebat op 17 februari
Inmiddels zijn diverse leden van de Tweede Kamer op werkbezoek geweest. Ook vond op 14 februari een rondetafelbijeenkomst plaats waarin de Kamercommissie zich breed liet informeren. De Tweede Kamerleden krijgen zo veel mogelijk informatie, want het voornemen van de minister heeft grote gevolgen voor het aanbod en de spreiding van complexe kindergeneeskundige ingrepen en voor de verdeling van kinder-IC-plekken in Nederland.
Irene Kuipers: "We werken al 25 jaar samen, onze patiënten zien wij vaak hun leven lang. Bij deze plannen moet de helft van onze patiënten een nieuw cardiochirurgisch team of interventieteam ontmoeten. Bij ons eigen plan hoeft maar 17% van de patiëntenzorg verplaatst te worden.” Rob de Winter, hoogleraar Klinische cardiologie (Amsterdam UMC) en interventie-cardioloog: “Een aangeboren hartafwijking is een aandoening voor het leven, de begeleiding is dus ook een begeleiding voor het leven.”
De Tweede Kamer heeft op 17 februari een debat gevoerd met minister Ernst Kuipers. Daarin liet de minister weten dat hij bereid is om onderzoek te laten doen naar het behoud van 3 kinderhartcentra in plaats van 2. Pas na dit onderzoek zal er een besluit vallen. In eerste instantie zou het rapport eind september 2022 door de NZa worden opgeleverd. In augustus 2022 werd bekend dat de zogeheten impactanalyse naar verwachting begin december 2022 gereed zal zijn.