Onderzoeker Bregje Onwuteaka-Philipsen: “We hebben voor het eerst gekeken naar de gevolgen van corona voor de zorg rond het levenseinde. Zorgverleners beschreven soms mensonterende situaties waarbij met name de afwezigheid van naasten en het tijdgebrek van zorgverleners een belangrijke rol speelden.” Het onderzoek is vandaag gepubliceerd in het tijdschrift Palliative Medicine.
Kritische berichten
De covid-19 crisis heeft veel invloed op zorg rond het levenseinde. In de media staan hierover regelmatig kritische berichten van naasten en zorgverleners. Tot nu toe ontbraken studies over de gevolgen van covid-19 voor de zorg rond het levenseinde. Onderzoekers van ErasmusMC, Amsterdam UMC, Hogeschool Rotterdam en de Universiteit van Humanistiek doen hier samen binnen PALZON (Stichting onderzoek Palliatieve Zorg Nederland) onderzoek naar. De resultaten zijn nu bekend.
Voor dit onderzoek zijn 761 vragenlijsten ingevuld door zorgverleners van verschillende disciplines werkzaam in ziekenhuis, eerstelijnszorg, verpleeghuis of hospice. Zij rapporteerden over de zorg voor patiënten in de laatste levensfase tijdens de eerste covid-19 golf. Het gaat hier om zowel patiënten met covid-19, vaak in combinatie met een ernstige chronische aandoening, als om patiënten die geen covid-19 hadden.
Onvoldoende emotionele steun
In bijna de helft van de gevallen gaf de zorgverlener aan dat zijn inzet in de laatste levensfase beperkt werd door de covid-maatregelen. Meestal vonden zorgverleners de medische en verpleegkundige zorg wel voldoende. Men was echter minder positief over de verleende emotionele steun en spirituele zorg. Dit zijn juist in de laatste levensfase belangrijke aspecten van de zorg. De helft van de zorgverleners in verpleeghuizen kon onvoldoende emotionele steun geven aan een patiënt en hun naasten. Voor ziekenhuizen gold dit voor 37% van de zorgverleners. Bij patiënten thuis (21%) of in een hospice (15%) was dit beter. Onwuteaka-Philipsen: “Bij patiënten die al langer ziek waren, lukte het beter om voldoende emotionele en spirituele zorg te geven. Het ging minder goed bij patiënten met covid-19 en wanneer er in de laatste dagen geen of maar beperkt familie op bezoek mocht komen.”
Evaluatie stervensproces
De meest zorgverleners (85%) gebruiken positieve termen, zoals rustig, goed en vredig wanneer hen wordt gevraagd naar de manier waarop de patiënt is overleden. Maar zij gebruiken ook negatieve termen als mensonterend (9%), pijnlijk (7%), hectisch (6%) en schokkend (6%). Onwuteaka-Philipsen: “Bij patiënten van 85 jaar of ouder en mensen met een ernstige chronische aandoening werden vaker alleen positieve termen genoemd. Bij patiënten met covid-19, patiënten die in het ziekenhuis overleden en patiënten waar geen familie bij mocht zijn, gebeurde dit veel minder. Dus de ervaringen zijn hier negatiever.”
Versoepelen
Uit het onderzoek komt duidelijk naar voren dat zorg rond het levenseinde gedurende de covid-19 pandemie verbetering behoeft, vooral op het gebied van psychosociale en spirituele zorg en vooral in verpleeghuizen en ziekenhuizen. Het versoepelen van bezoekrestricties kan hierin een belangrijke rol spelen. Het onderzoek loopt nog steeds en nu zijn ook de eerste onderzoekresultaten bekend over de zorg tijdens de tweede golf. “Die laten zien dat tijdens de tweede golf, toen bezoek vaker toegestaan was, emotionele ondersteuning en spirituele zorg vaker als voldoende werd gezien door zorgverleners. Er is duidelijk al meer gezocht naar een balans tussen preventie van covid-19 en het geven van goede zorg dan tijdens de eerste golf. Maar dit moet nog beter”, aldus Onwuteaka-Philipsen.
Tekst: Jan Spee
Beeld: Shutterstock
