Tussen de 70 en 80 procent van de zwangere vrouwen is misselijk en moet overgeven tijdens de zwangerschap. Hoeveel last zij hiervan hebben, varieert nogal, en ook de duur van de verschijnselen kan wisselen. Promovenda Caitlin Dean somt een paar cijfers op: ongeveer een derde van de zwangeren kan door de misselijkheid tijdelijk niet werken. Bij 1 procent zijn de verschijnselen zo hevig en houden ze zo lang aan, dat ze bijna alleen maar in bed kunnen liggen. Soms is een ziekenhuisopname nodig omdat vrouwen uitgedroogd raken en veel gewicht verliezen.
Dean had zelf ook deze ernstige vorm van zwangerschapsmisselijkheid, in medische termen hyperemesis gravidarum (HG) genoemd. Als onderzoeker merkte ze dat veel studies naar HG niet de meest relevante vragen beantwoorden. Ze besloot het aan de vrouwen zelf, hun gezin en aan zorgverleners voor te leggen: waarnaar zouden we onderzoek moeten doen om de zorg en behandeling van HG te verbeteren? Dat leverde een lijst op met 65 vragen die studies zouden moeten beantwoorden. Slechts enkele daarvan worden momenteel in studies uitgezocht.
Alles ruikt afschuwelijk
Goed en relevant onderzoek begint met de juiste definitie. “Tot voor kort bepaalde de vraag wat artsen kunnen doen tegen de misselijkheid of er sprake is van HG”, legt Dean uit. “Er werd geen rekening gehouden met de invloed die klachten hebben op het dagelijks leven van de vrouwen. Amsterdam UMC heeft daarom samen met de patiënten een definitie opgesteld waarin zij hun ervaringen herkennen.”
En dan komt Dean meteen bij het volgende punt: bepaalde symptomen van HG zijn niet eens gedocumenteerd. Daarom begon ze met het verzamelen van de ervaringen van vrouwen met ernstige zwangerschapsmisselijkheid. “Als je zwanger bent, ruik je alles beter. Rampzalig voor vrouwen met HG, want die kunnen geen enkele geur verdragen. Hun eigen huid, hun kinderen, hun partner, water – alles ruikt afschuwelijk. Daar gaan ze van kokhalzen en braken, soms de hele dag door. Velen klagen over hoofdpijn en vermoeidheid. Deze verschijnselen komen in verschillende gradaties voor en kunnen maanden duren. Ondertussen kun je niet werken, niet naar de winkel. Sommigen kunnen alleen maar in bed liggen.”
Soms is een ziekenhuisopname nodig omdat vrouwen uitgedroogd raken en veel gewicht verliezen.
Zwangerschap afbreken
Tijdens haar onderzoek – dat ze in haar thuisland Groot-Brittannië en in Nederland uitvoerde – bleek dat soms zelfs de zwangerschap wordt afgebroken vanwege de hevigheid van de verschijnselen. “Op zo’n moment ben je te ziek om zelf online informatie te gaan zoeken. Vrouwen die dat na de zwangerschapsafbreking wel deden, kwamen erachter dat ze nog andere dingen hadden kunnen proberen, zoals medicijnen tegen de misselijkheid. Dat is verschrikkelijk! Er zijn verhalen bekend van artsen die liever de zwangerschap afbreken dan dat ze medicijnen voorschrijven, omdat ze denken dat de medicatie schadelijk is voor de vrucht. Terwijl daar geen bewijs voor is.”
Reden genoeg om juist dát aspect beter uit te zoeken, zou je zeggen. In plaats daarvan richten veel onderzoeken zich op heel andere vragen. Dean geeft een voorbeeld: “Veel grote studies kijken of het geslacht van de baby verband houdt met HG. Niet echt een nuttige vraag omdat duidelijk is dat vrouwen met HG zowel van jongens als van meisjes bevallen. Maakt het uit dat we dit weten, aangezien we het geslacht van de foetus toch niet kunnen veranderen? Gelukkig heeft een goede systematische review deze vraag definitief beantwoord (vrouwen met HG krijgen net iets vaker een meisje), en hoeven we hem niet opnieuw te stellen.”
Geen foto’s van voeding
Ander knelpunt: de focus van veel studies ligt bij de gevolgen van HG voor het kind. Hoeveel weegt het na de geboorte, is het gezond? Uiteraard vragen die ertoe doen, maar er wordt vaak aan andere belangrijke issues voorbijgegaan. “Is de zwangerschap afgebroken, hoe herstelde de moeder, hoe is haar geestelijke toestand? Sommige vrouwen hebben zelfmoordgedachten. Zwangerschapsmisselijkheid wordt nog teveel gezien als iets wat erbij hoort, vrouwen moeten het maar ondergaan.”
Hoe kunnen onderzoekers meer rekening houden met de patiënten zelf? “Dat begint al bij het werven van vrouwen voor een studie”, zegt Dean. “Als je onderzoek gaat doen naar de effecten van bepaalde soorten voeding op de misselijkheid, en je maakt een folder voor de deelnemers met informatie over de studie, realiseer je dan dat foto’s van voeding misselijkheid kunnen opwekken. Iemand die het idee heeft dat ze doodgaat en nog geen slok water kan binnenhouden, wil geen beeld zien van een vrouw die lachend een glas water drinkt. Hou er ook rekening mee dat vrouwen die zeer verzwakt zijn, moeite hebben met het doorlezen van 3 pagina’s met informatie. Want halverwege zijn ze weer aan het braken.”
Cohortstudie
Wat voor onderzoek zou Dean zelf graag uitgevoerd zien? “Ik hoop dat deze vraag gesteld wordt tijdens de verdediging van mijn proefschrift. Wat ik zou willen, is een cohortstudie die vrouwen met HG tijdens hun zwangerschap tot lang daarna volgt, om te zien hoe het met ze gaat. Een studie die het verloop van de aandoening beschrijft, voorspellende factoren laat zien. Zodat een vrouw niet meer te horen krijgt: dit is geen zwangerschapsmisselijkheid, want je zit al in je derde trimester.”
Tekst: Irene van Elzakker
Foto: Shutterstock
