De ziekte van Hirschsprung is een vrij zeldzame, aangeboren darmziekte waarbij zenuwcellen in de darmwand ontbreken. Jaarlijks worden er in Nederland zo’n 35 tot 40 kinderen geboren met deze ziekte. Eén van hen is Otis, die in 2013 ter wereld kwam. In de loop der jaren is hij bijna tien keer geopereerd. Toen hij bijna 2 jaar oud was, kreeg hij een zogenoemde Duhamel-operatie. Ondanks de geslaagde ingreep had Otis daarna toch nog problemen met poepen, iets waar meer patiënten met de ziekte van Hirschsprung tegenaan lopen. Sabine: “Het bleek dat Otis ook mentale problemen had. Hij was erg bang geworden voor alles wat met het ziekenhuis en met ontlasting te maken had, waardoor hij zich tijdens het poepen niet goed kon ontspannen. We hebben dat hier ter sprake gebracht en vervolgens heeft hij een EMDR-behandeling gevolgd. Hij heeft vijf sessies gehad met de kinderpsycholoog en daar kwam hij echt als een heel ander mannetje uit. Als we het over de Follow Me polikliniek hebben, vraag ik mede daarom altijd aandacht voor het mentale deel, dat zo’n belangrijke rol speelt. En niet alleen dat: tijdens ons eerste bezoek aan de Follow Me polikliniek bleek dat Otis veel baat zou hebben bij therapie van de kinderfysiotherapeut. Die heeft gewerkt aan zijn houding en ontspanning tijdens toiletbezoek. Ook dat heeft goed geholpen.”
Hoe gaat het op school
Op de Follow Me polikliniek Kinderchirurgie komen kinderen die door de kinderchirurg zijn geopereerd aan een aangeboren aandoening, zoals Otis. Deze poli is er nu zes jaar; Sabine zat vanaf het begin namens de patiëntenvereniging in het projectteam. Kinderchirurg Joep Derikx: “Als kinderchirurg kijk je vooral of de operatie geslaagd is en, als het kind terugkomt, hoe het bijvoorbeeld met de wond gaat. Wij zijn als chirurgen minder bezig met hoe het met het kind op school gaat of hoe de ouders en kinderen het ervaren hebben; we zijn daar ook niet in getraind. Nu we de kinderen systematisch volgen binnen de Follow Me polikliniek, komen al die onderwerpen wél ter sprake. Via de vragenlijsten en in gesprekken met de fysiotherapeut en de psycholoog bijvoorbeeld. Voor mij was het wel een eye-opener.
Sneller herkennen
Na elk Follow Me spreekuur bespreken we elk kind met het hele team. En dan blijkt dat het kinderchirurgie-stuk maar een klein onderdeel is. Natuurlijk, in het begin is het superbelangrijk. Maar daarna, al heel snel, spelen andere zaken. Nu hebben we daar oog voor en meten we dat ook echt. Omdat we zo’n grote groep kinderen zien, herkennen we ook sneller de uitschieters. Want waar ligt dat dan aan? Kunnen we misschien dingen veranderen aan de operatie? Die zorgevaluatie is erg belangrijk.”
Ook pietluttige vragen
Sabine: “Voor kinderen en ouders is het natuurlijk erg fijn en erg efficiënt, die multidisciplinaire benadering waarbij alle afspraken op één dag worden gepland en er vanuit elke mogelijke hoek naar je kind wordt gekeken. Fysiek, maar ook sociaal-emotioneel. Als je vragen hebt over een dieet, spreek je met een diëtist die kennis heeft van de ziekte van Hirschsprung. Ik had er nooit over nagedacht of de ziekte erfelijk zou zijn en wilde dat wel weten, ook voor mijn dochters. Dus kreeg ik een gesprek met een klinisch geneticus. Door de vragenlijsten die je van tevoren invult, ga je bovendien bewuster nadenken. Wat is er gebeurd de afgelopen maanden? Hoe zit dit en hoe dat? Je hebt soms ook vragen waarmee je de kinderchirurg niet wil lastigvallen, maar die vragen zijn er wel. Ook pietluttige vragen kunnen groot zijn. Tijdens de Follow Me polikliniek kun je die allemaal stellen, aan de juiste persoon.”
Beste zorg voor alle kinderen
Nu kinderen met de ziekte van Hirschsprung in het Emma Kinderziekenhuis structureel gevolgd en onderzocht worden, kan dat bovendien aanleiding geven tot nieuw wetenschappelijk onderzoek. Sabine: “Wij checken jaarlijks bij alle kenniscentra of er plannen zijn voor nieuw onderzoek dat wij eventueel kunnen sponsoren. Daarnaast vinden wij het als vereniging ook belangrijk dat de gespecialiseerde centra onderling weten wat de ander aan het doen is. Wij hebben nauw contact met de centra en kennen alle specialisten en kinderchirurgen. Zij zijn twee keer per jaar aanwezig op onze goed bezochte ledendagen; ze horen en zien elkaar. Het is fijn dat het Emma Kinderziekenhuis nu ook de bevindingen die worden opgedaan binnen de Follow Me polikliniek doorgeeft aan andere kenniscentra. Wij stimuleren dat: we willen de beste zorg voor alle kinderen met de ziekte van Hirschsprung. Het Follow Me nazorgprogramma levert hier een belangrijke bijdrage aan.”
Dit artikel verscheen eerder in het boekje Emma. Follow me (2023)
Tekst: Sarah Saarberg
Fotografie: Nienke Elenbaas
