Sinds de transplantatie is Thieme onder behandeling bij internist-nefroloog Azam Nurmohamed. Een arts met wie hij het naar eigen zeggen zeer getroffen heeft. Zeker als het gaat om ‘samen beslissen’. “Daar is hij gewoon heel goed in.”
Waarom? Omdat zijn arts zich opstelt als gelijkwaardig. Niet ‘vanuit zijn ivoren toren’ voorschrijft wat de patiënt moet doen. Hij legt alle mogelijkheden op tafel en adviseert. En is volgens Thieme altijd open en eerlijk. “Hij zegt ook weleens: ‘Ik weet het niet. Dat moet ik opzoeken.’ Of, toen ik vroeg of ik met Prednison kon stoppen: ‘Nou Mark, dat zou ik niet doen. Dat lijkt me zeer onverstandig.’ Daar luister ik natuurlijk naar, maar uiteindelijk beslis ik zelf.”
Automonteur
Thieme vergelijkt de situatie met een automonteur die een reparatie voorstelt: om dit defect te repareren, is deze reparatie nodig, tegen deze kosten. Maar vraag je hem wat hij adviseert gezien de staat van de auto of de emotionele waarde, dan raadt hij de reparatie misschien af. “Het is dan aan jou als klant om te beslissen. Vind je het de moeite waard? Zo is het ook met een behandeling. We leggen te veel de verantwoordelijkheid voor ons leven, ons bestaan, ons geluk, in de handen van ‘monteurs’.”
Overigens wil Thieme daarmee zeker niet zeggen dat je de arts niet serieus moet nemen. Die heeft immers de medische kennis in huis. “Natuurlijk moet je het advies, de ondersteuning en zorg accepteren. Maar je moet niet je autonomie overdragen. Jij bent zelf verantwoordelijk.” Andersom vindt hij dat artsen ook de verantwoordelijkheid veel meer bij de patiënt moeten leggen. “Dat is waarschijnlijk voor een arts nog moeilijker dan voor een patiënt. Om van zijn troon af te komen. Te beseffen dat hij ook maar beperkte kennis heeft en slechts een stukje van de oplossing is. Dat hij sommige ‘auto’s’ misschien wel kan maken, maar dat de ‘kosten’ te hoog zijn en de opbrengst te laag. En dat terwijl de patiënt alle verantwoordelijkheid naar de arts probeert te duwen.”
Optimaal leven
Door zijn ziekte en medicijngebruik zal Thieme niet fluitend honderd worden, zegt hij. Over een jaar of 10, 20 zal de kwaliteit van zijn leven afnemen. Bijvoorbeeld door hart- en vaatproblemen, waar veel nierpatiënten mee te maken krijgen. Hij denkt dan ook bewust na over wat hem dan te doen staat. “Zodat, als het echt niet best meer is, ik kan besluiten ‘we stoppen ermee’.” Gesprekken met zijn arts over dat soort beslissingen zijn wat hem betreft echter nog lang niet aan de orde: “Dat is zo ver weg.” Ondertussen, zegt hij “probeer ik een leven te leiden waarin ik optimaal leef”. Ik probeer mezelf continu af te vragen of het over kwaliteit of kwantiteit gaat. Waarbij ik dus altijd voor kwaliteit kies. Het zal mij hopelijk niet gebeuren dat ik alleen maar bang ben om dood te gaan en dan vergeet om te leven.”
