Voor patiënten met de zeldzame ziekte CTX was er vorig jaar goed nieuws: Amsterdam UMC ging het medicijn dat voor hen van levensbelang is, zelf maken. De laatste jaren was het medicijn onbetaalbaar geworden, omdat de Italiaanse fabrikant Leadiant enorme prijsverhogingen had doorgevoerd. CTX is een ziekte waardoor patiënt dement worden, verlamd kunnen raken en uiteindelijk overlijden.
‘Wetenschappelijk activisme’
De jury van de Huibregtsenprijs noemt Carla Hollak ‘iemand die binnen de mogelijkheden van de regelgeving in de praktijk een nieuwe dynamiek aanbrengt’ en ‘een aanpakker die het beste met ons voorheeft’. Patiënten en familie, hun behandelaars, de zorgverzekeraars, het Nederlandse publiek, alle media en zelfs de minister zijn positief over het initiatief van Hollak en Kemper om op deze wijze exorbitante medicijnprijzen aan de kaak te stellen en een oplossing aan te dragen.
De prijsuitreiking vond plaats op de twintigste Avond van Wetenschap & Maatschappij in de Ridderzaal aan het Binnenhof. Minister Ingrid van Engelshoven van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap overhandigde Carla Hollak een cheque ter waarde van € 25.000 en een bronzen sculptuur van kunstenaar Wil van der Laan.
Maatschappelijke relevantie
Jaarlijks wordt de Huibregtsenprijs toegekend aan een innovatief wetenschappelijk onderzoeksproject met grote maatschappelijke relevantie. Hollaks inzending werd uit in totaal 25 inzendingen genomineerd met zes andere onderzoeksprojecten. De andere nominaties betroffen parkinsonpatiëntenzorg, arbeidsmarktverduurzaming, preventieve gezondheidsbevordering, regelgevingsdynamiek en het darmmicrobioom. De jury, onder voorzitterschap van KNAW-president Wim van Saarloos, roemde het hoge niveau van de inzendingen.
Tijdelijke productiestop
De productie van het medicijn ligt momenteel helaas tijdelijk stil. De Inspectie van Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) oordeelde augustus vorig jaar dat de Chinese grondstof voor het medicijn niet optimaal getest kon worden. Frida van den Maagdenberg, lid van de raad van bestuur van Amsterdam UMC, reageerde destijds: “We kunnen ons goed voorstellen dat patiënten zich nu zorgen maken over de beschikbaarheid van het medicijn. We zijn in gesprek met de inspectie en zetten alles in werking om zo snel mogelijk tot een goede langdurige oplossing te komen” (bron: Amsterdam UMC).
Meer over de Huibregtsenprijs 2019 en de initiator ervan Stichting Avond van Wetenschap en Maatschappij is te vinden op http://www.avondwenm.nl
