Celine Frank (1997) en haar tweelingzus Ashley zijn geboren met een mutatie in het zogenaamde RB1-gen. Dragers van dit gemuteerde gen hebben een verhoogde kans op retinoblastoom, kanker in het netvlies. Die komt meestal voor bij kinderen jonger dan vijf jaar. Celine verloor er als baby beide ogen door, haar zus één oog.
Maar daar bleef het niet bij: dragers van een mutatie in het retinoblastoomgen moeten hun hele leven waakzaam zijn. Ze houden een verhoogd risico op kanker. In 2014 werd bij Celine Frank een bottumor in het bekken geconstateerd, met uitzaaiingen in de longen. Doordat de tweelingzussen al als baby bij het VU Medisch Centrum terecht kwamen, is Celine ook voor de bottumor op die locatie behandeld. In 21 jaar tijd is een imposante stoet artsen bij haar behandeling betrokken geweest.
Over haar leven tot nu toe schreef zij een boek: ‘Sterk spul’. In een speciaal voor haar gemaakte jurk, op schoenen met hakken, komt ze met haar zus naar Amsterdam UMC, locatie VUMC, om het eerste exemplaar aan te bieden aan haar vroegere kinderoncoloog Arjenne Kors. Het gemuteerde gen heeft haar weliswaar ziek gemaakt, maar ook sterk.
Hoe gaat het nu met je?
“Heel goed. Ik moet vijf jaar lang een gunstige uitslag krijgen en ik zit nu op bijna viereneenhalf jaar. Best lang! Nu moet ik eens in de drie maanden op controle, maar straks heb ik maar één keer in de twee jaar een afspraak bij de oncoloog en de oogarts.
Het retinoblastoomgen speelt een rol in de celdeling. Een afwijking in dat gen geeft een verhoogd risico op nieuwe tumoren. Daardoor ben ik kwetsbaar voor andere vormen van kanker. De afspraak is daarom: als ik klachten krijg die ik niet kan verklaren, moet ik daar direct op reageren.”
Je hebt over je leven met dit gemuteerde gen en de gevolgen ervan een boek geschreven: ‘Sterk spul’. Wat bedoel je met die titel?
“Mijn kinderoncoloog, Arjenne, zei op een gegeven moment voorafgaand aan de chemotherapie: ‘Laten we de chemo geen ‘vergif’ noemen, maar ‘sterk spul’.’ Dat vond ik belangrijk, om niet almaar het negatieve te benoemen.
Het ondergaan van de behandelingen was wel eens moeilijk, maar ik heb heel goed voor ogen gehouden waar ik het allemaal voor deed. Ik probeerde bijvoorbeeld de chemotherapie te zien als iets wat me zou helpen. Er waren veel mensen die tegen me zeiden: die chemo, dat is rotzooi! Die moet je niet in je lijf willen! Ik had niet altijd zin om me te verdedigen tegen zulke mensen: laat ze maar praten. Want als je het echt ziet als ‘rotzooi’, en je denkt elke keer vóór de kuur: oh jee, er komt rotzooi, dan maak je het jezelf heel moeilijk. Maar als je denkt: oké, we gaan nú tumorcellen kapot maken, dan wil je dat juist graag. Dan is het ook veel makkelijker om de bijwerkingen te accepteren.”
Wat betekent schrijven voor jou?
“Toen in de brugklas de anderen begonnen met foto’s maken, ging ik schrijven. Als je een foto laat zien, roept iedereen gelijk: o ja, dat was toen en toen, en we deden dit en dat. Aan foto’s als geheugensteuntje heb ik natuurlijk niks en ik dacht: straks vergeet ik dingen en dat wil ik niet. Daarom ben ik dagboekbrieven gaan schrijven. Elke dag. Alleen vond ik het saai om dat zomaar voor mezelf te doen. Daarom heb ik elke dag een brief geschreven aan iemand, of over iets wat die dag belangrijk was, of waar ik boos of blij over was. Die dagboeken vormen de basis voor mijn boek.”
Wat is je prognose, hoe ziet jouw toekomst eruit?
“Je weet natuurlijk nooit wat er gaat gebeuren, of er nog een keer een verkeerde celdeling plaatsvindt. Of dat de chemotherapie op termijn negatieve effecten blijkt te hebben. Maar het gaat nu heel goed. Hoe langer het goed blijft gaan na de laatste bottumor, des te beter is het. De kans dat het terugkomt, wordt elk jaar een beetje kleiner. En verder weet niemand hoe het leven zal lopen.
Ik ben nu bijna klaar met mijn studie pedagogiek aan de Hogeschool Rotterdam. Daarna wil ik eigenlijk naar de universiteit om psychologie te gaan studeren.”
Celine Frank heeft een website waarop ze ook een blog bijhoudt: https://www.sterkspul.com/ Daar is ook haar boek te bestellen.
Tekst: Mieke Zijlmans
