Aangeboren hartziekten (CHD) tasten de normale werking aan van het hart. Wereldwijd komen ze in allerlei vormen bij ongeveer 1 procent van alle zuigelingen voor. Helaas is er nog maar beperkte kennis beschikbaar over de oorzaak van de zeldzame vormen van aangeboren hartziekten. Dat maakt preventie lastig. Omdat er veel verschillende CHD zijn, lopen de behandelstrategieën sterk uiteen. "Het bevorderen van nationale en internationale samenwerking op het gebied van patiëntenzorg, onderwijs en onderzoek is essentieel als we aanzienlijke vooruitgang willen boeken bij de diagnose en behandeling van CHD", benadrukt Blom.
Dubbele aanstelling
De hoogleraar was betrokken bij het opstellen van verschillende richtlijnen op het gebied van hart- en vaatziekten in Nederland, Europa en wereldwijd. Door zijn benoeming tot voorzitter bij de AEPC en zijn rol bij ERN GUARD-Heart kan hij bruggen bouwen. "Deze dubbele benoeming biedt de mogelijkheid om sterke partnerschappen tot stand te brengen tussen de AEPC en het ERN GUARD-hart, waardoor synergie ontstaat om de doelstellingen van beide netwerken beter te verwezenlijken."
Netwerken consolideren en uitbreiden
"Als hoofd van de afdeling Kindercardiologie van CAHAL - een langdurige samenwerking tussen de UMC’s van Leiden en Amsterdam - realiseer ik me hoe belangrijk samenwerkingsverbanden zijn om vooruitgang te boeken op ons vakgebied", vervolgt Blom. Onder zijn leiding is de afdeling Kindercardiologie van CAHAL de afgelopen 25 jaar uitgegroeid tot een toonaangevend internationaal centrum voor interventiecardiologie, foetale cardiologie, beeldvorming van het hart en pediatrische elektrofysiologie.
"Mijn doel als voorzitter van de AEPC is om onze vereniging open te stellen voor leden uit niet-Europese landen. Daarnaast willen we onderwijsprogramma's verder ontwikkelen en de wetenschappelijke kwaliteit van onze jaarlijkse bijeenkomst verhogen. Als leider van het ERN GUARD-hart-thema CHD wil ik onderzoeksprojecten voor zeldzame aangeboren hartziekten beginnen die gebaseerd zijn op registers. Daarnaast denk ik aan educatieve uitwisselingsprogramma's en webinars voor pediatrische en congenitale cardiologie-fellows en een goed second opinion platform."
Blom wil ook meer bekendheid geven aan nationale CHD-patiëntenorganisaties. "Een verbinding tussen ERN Guard-Heart en AEPC zal in de toekomst meer systematische en duurzame samenwerkingsverbanden mogelijk maken. Die zijn van cruciaal belang om mensen wereldwijd makkelijker toegang te geven tot diagnose en behandeling van CHD."
Expertisecentrum voor zeldzame ziekten
Patiënten met aangeboren hartziekten kunnen voor specialistische zorg terecht bij Amsterdam UMC en het Leids Universitair Medisch Centrum. Beide organisaties zitten in het CAHAL, dat erkend is als nationaal expertisecentrum door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.
