Hulst, werkzaam bij het MS Centrum Amsterdam van Amsterdam UMC, doet al jaren onderzoek naar cognitieve problemen bij MS. Je moet dan denken aan klachten als trager denken en geheugen en concentratieproblemen. Tot nu krijgen alleen mensen die deze problemen melden in de spreekkamer een neuropsychologisch onderzoek. Cognitieve klachten zijn echter vaker aanwezig, maar mensen met MS wijten ze vaak aan het hebben van jonge kinderen of hun drukke baan. Er wordt geen relatie met MS gelegd.
Als mensen met MS eenmaal cognitieve of werkproblemen rapporteren, zijn deze vaak al zo vergevorderd dat een behandeling niet meer effectief is. Hulst: “Cognitieve problemen bij MS worden nu te laat gezien. We moeten ons meer richten op vroegtijdig opsporen en preventief ingrijpen. Zo kun je hun maatschappelijke deelname verbeteren. Hiervoor is tot nu toe te weinig aandacht geweest.”
Onderzoek
Hulst en haar team gaan voor hun onderzoek ‘Don’t be late’ deelnemers selecteren die geringe cognitieve problemen hebben en nog minimaal 12 uur per week werken. De deelnemers worden onderverdeeld in verschillende groepen. De ene groep krijgt een programma met fysieke training, gezonde voeding en cognitieve training aangeboden. De andere groep krijgt een MS-coach voor ondersteuning bij het werk. Hulst: ”Ons onderzoek richt zich op de vraag of preventief ingrijpen problemen in de toekomst voorkomt. We willen dat mensen met MS zo lang mogelijk met zo min mogelijk problemen hun leven kunnen leiden.”
Screening en implementatie
Om cognitieve klachten tijdig te signaleren is de screeningstool Multiple Screener ontwikkeld. Deze tool bestaat uit drie korte cognitieve tests en vragenlijsten. De tool wordt in dit project onderzocht.
Het onderzoek ‘Don’t be late’ kijkt ook naar de ervaringen van patiënten en zorgverleners bij het monitoren van het cognitieve functioneren met de Multiple Screener. Hulst: “We hebben veel aandacht voor de ervaringen van de deelnemers. Dit gaat ons later helpen om de uitkomsten van de studie zo goed mogelijk te implementeren in de klinische praktijk.”
Behandeling van cognitieve klachten
Hulst is al jaren pleitbezorger van het opsporen en behandelen van cognitieve klachten bij MS-patiënten. Veel mensen denken dat je er weinig tot niets aan kunt doen. Hulst: “Ik hoor vaak dat mensen zeggen dat er geen behandeling is voor cognitieve klachten. Dit is niet waar. Bijna elk ziekenhuis of revalidatiecentrum beschikt over strategietraining op het moment dat er duidelijk problemen zijn. Met Don’t be late! pakken we het probleem veel eerder aan.”
Consortium
Bij dit onderzoek onder leiding van Hanneke Hulst is een grote groep onderzoekers betrokken. De organisaties die deelnemen aan het consortium zijn: MS Centrum Amsterdam (Amsterdam UMC), VU Amsterdam, Universiteit Leiden, en uit diverse partijen zoals Sanofi Genzyme, Merck bv, Personal Fitness Nederland, MS vereniging Nederland, St. Antonius ziekenhuis Nieuwegein, ziekenhuis Rivierenland Tiel, Medisch Spectrum Twente Enschede, MSweb.nl, Stichting MS Research, Nationaal MS Fonds, Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde en de Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en bedrijfsgeneeskunde.
