Datainfrastructuur. Het is een abstract begrip en tegelijk een woord dat je overal hoort. In de zorg is dit een belangrijk onderwerp van gesprek, op regionaal, nationaal en internationaal niveau. Dat is niet zo gek. Ziekenhuizen werken steeds meer samen om patiënten de juiste zorg op de juiste plek te geven. Daarvoor is het nodig dat gegevens (de ‘data’) op een veilige manier tussen instellingen uitgewisseld kunnen worden. Die uitwisseling van data is ook nodig voor wetenschappelijk onderzoek. Want hoe meer gegevens een onderzoeker heeft, des te beter en betrouwbaarder de resultaten. Daarmee kunnen weer belangrijke stappen worden gezet om diagnoses en behandelingen verder te verbeteren. Dat gebeurt bijvoorbeeld binnen ‘REN voor de regio’, het regionaal netwerk voor kankeronderzoek.
'Winkelcentrum van data'
Amsterdam UMC, OLVG en Antoni van Leeuwenhoek hebben op 18 maart een belangrijke stap gezet om het delen van data makkelijker te maken. Met de Health Data Space Amsterdam (HDSA) hebben zij een regionale zorgdata-infrastructuur opgezet, die patiëntenzorg en wetenschappelijk onderzoek naar gezondheid en preventie ondersteunt. De HDSA is een goed voorbeeld hoe er op regionaal niveau stappen worden gezet om te komen tot een betere manier van uitwisselen van data. Zo is via de website van HDSA een groeiende catalogus te raadplegen van de data van studies die in de regio Amsterdam zijn uitgevoerd. Bas de Bree, projectleider Business Intelligence in Amsterdam UMC en betrokken bij het opzetten van dit platform: “Het is een soort winkelcentrum om te kijken welke data je als onderzoeker wil gebruiken.”
Regiodag delen data
Dit regionale platform voor datasamenwerking is niet de enige ontwikkeling op dit gebied. Een dag na de aftrap van de HDSA waren op dinsdag 19 maart 13 ziekenhuizen en instellingen uit de regio bij elkaar om na te denken over betere gegevensuitwisseling. Het symposium was de eerste regiodag van HDSA en Health RI-knooppunt Amsterdam. Health RI is een landelijk project om te komen tot een landelijk netwerk voor data-uitwisseling en data (her)gebruik. Amsterdam is een van de acht knooppunten in dit netwerk en in vergelijking met andere knooppunten al een behoorlijk eind op weg met datadeling. Op termijn zullen deze regionale en nationale initiatieven weer aansluiten bij de internationale samenwerking op datagebied: de European Health Data Space.
Op deze eerste regiodag waren er niet alleen veel vertegenwoordigers vanuit Amsterdam UMC. Ook 13 andere ziekenhuizen en zorgorganisaties uit de regio waren uitgenodigd. Zoals Mat Daemen namens Amsterdam UMC bij de opening van de regiodag zei: “Er is een heleboel aan de hand in dataland. Drie ziekenhuizen hebben net de HDSA opgericht, de overeenkomst is net getekend. Maar in deze metropoolregio, met 2,5 miljoen burgers, willen we ook de andere ziekenhuizen betrekken en vragen mee te denken over het verder uitbreiden van dit initiatief.”
Gezamenlijk overleg specialisten
Want de samenwerking tussen de ziekenhuizen groeit nu al. Zo zijn er steeds meer gezamenlijke MDO’s (‘multi-disciplinaire overleggen’) waarin specialisten uit verschillende ziekenhuizen samen patiënten bespreken. Dat kan alleen als er goede en betrouwbare data-uitwisseling is. Voor de toepassing van AI (‘artificial intelligence’) moeten de algoritmes getraind worden met lokale data. Allemaal redenen om samenwerking in de regio op datagebied te versnellen.
Meer identieke registratie
Vanuit het Flevoziekenhuis in Almere wordt dat alleen maar toegejuicht. Dit ziekenhuis werkt al op veel gebieden samen met Amsterdam UMC. Daar zit vaak wetenschappelijk onderzoek aan vast. Christel Boons, van het wetenschappelijk bureau van het Flevoziekenhuis, zag veel voordelen in het breder delen van data in de regio. “Daar moeten we veel meer gebruik van maken”, zei ze tijdens de regiodag. “Maar dan is het wel nodig dat we allermaal op dezelfde manier de data verzamelen. Nu heeft iedereen nog een eigen manier van registratie.” Karlijn van Stralen van het Spaarne Gasthuis was vooral nieuwsgierig naar wat er op deze dag over datadelen besproken zou worden: “Want vanuit wetenschappelijk oogpunt is samenwerken uiterst belangrijk.” Het Tergooi Ziekenhuis doet ‘best veel’ wetenschappelijk onderzoek voor een klein ziekenhuis, vertelde Elisa Kuiper, afdelingsmanager van het wetenschappelijk bureau. “Datauitwisseling kan heel waardevol zijn. Dan is een grote database handiger dan wanneer iedereen op z’n eilandje bezig is.”
Regionaal en landelijk
Met de HDSA en Health-RI lopen er verschillende initiatieven parallel. Die zijn allemaal gericht op het ondersteunen van data-uitwisseling om daarmee zorg en onderzoek te blijven verbeteren. “Uiteindelijk willen we allemaal hetzelfde”, zei Lies van Gennip, vanuit de Amsterdam Economic Board kwartiermaker bij de HDSA. De HDSA is met name een platform voor het delen van data voor wetenschappelijk onderzoek, het zogenaamd ‘secundaire gebruik’. Daarnaast wordt er gewerkt aan een landelijke data-infrastructuur voor data-uitwisseling in de zorg, het zogenaamde ‘primaire gebruik’: CumuluZ. Dit dataplatform moet straks de landelijke infrastructuur worden, waar alle instellingen hun data kunnen aanleveren. “Het zou super zijn als HDSA een plek zou krijgen in CumuluZ”, riep Edwin Schuchmann, directeur ICT van Amsterdam UMC. “Want data is het nieuwe goud.”
Afbeelding: Adobe Stock
