Waarom is specialisatie in baarmoederafwijkingen nodig?
“In Nederland deden gynaecologen tot voor kort de behandeling van patiënten met baarmoederafwijkingen ‘er een beetje bij’. Daardoor was er nauwelijks innovatie en weinig aandacht voor de lange-termijnuitkomsten van die behandelingen. Als een vrouw met hevige menstruatieklachten aanklopte, waren er grofweg drie opties: de pil, een spiraaltje, of – als de andere opties niet werkten – de baarmoeder verwijderen. Ze bestreden daarmee voornamelijk symptomen, niet de oorzaken.
Zo kan het gebeuren dat vrouwen bijvoorbeeld jarenlang rondlopen met groeiende myomen (vleesbomen), goedaardige zwellingen in de baarmoeder. Rond hun veertigste komen ze erachter dat het niet lukt om zwanger te worden, en moeten de myomen operatief verwijderd worden. Soms is het daarna te laat om nog zwanger te worden. Het was beter geweest om die onderliggende oorzaken in een vroeg stadium op te sporen, en te behandelen op een moment dat dit nog goed lukt met een minimaal invasieve ingreep en zonder schade voor de baarmoeder. Aangezien de leeftijd waarop mensen aan kinderen beginnen steeds hoger wordt, moet er meer aandacht komen voor dit probleem.
Wij vinden dat superspecialisatie nodig is om de behandeling voor vrouwen te verbeteren. Het is belangrijk de juiste diagnosen te stellen en de meest effectieve behandeling te kiezen die de minste schade geeft. Daarvoor heb je een specialistisch centrum nodig: hoe meer patiënten je ziet, hoe beter je onderzoek kunt doen en expertise kunt opbouwen. Zo’n centrum speelt bovendien een belangrijke rol om artsen de nieuwste ontwikkelingen bij te brengen.”
Wat voor patiënten komen naar het centrum?
“We zijn gespecialiseerd in de behandeling van myomen, niches, adenomyosen, aangeboren afwijkingen en abdominale cerclages. Bij adenomyose groeit het baarmoederslijmvlies in de spierlaag van de baarmoeder, bij niches leveren de littekens in de baarmoeder na een keizersnede problemen op. Bij cerclage wordt de baarmoederhals met een bandje versterkt, om vroeggeboorte te voorkomen.
De meeste patiënten met deze aandoeningen hebben last van zeer hevige en pijnlijke menstruaties, chronische buikpijn, moeite met zwanger worden – meestal combinaties van die klachten. Adenomyose is bijvoorbeeld een aandoening die vaak gemist wordt en die vaak een rol blijkt te spelen bij onbegrepen vruchtbaarheidsproblemen. We hebben meer dan tien zogenoemde tertiaire spreekuren per week voor patiënten die vanuit andere ziekenhuizen naar ons zijn verwezen. Dat toont wel aan hoe groot de behoefte is aan zo’n specialistisch centrum. Sommige patiënten lopen al jaren met hun klachten rond en kregen alleen maar te horen dat er niks aan te doen was, of dat het ‘erbij hoort’. Voor hen betekent het een grote erkenning dat wij dan toch de oorzaak vinden en een diagnose stellen.”
Speelt het taboe op gynaecologische klachten een rol bij het gebrek aan aandacht voor deze problemen?
“Aan de ene kant vinden patiënten het inderdaad lastig om over hun klachten te praten. Soms blijven ze er daardoor te lang mee rondlopen. Aan de andere kant worden die klachten vaak minder relevant gevonden. Het is bijvoorbeeld veel moeilijker subsidie te krijgen voor onderzoek naar ‘goedaardige’ baarmoederafwijkingen, dan voor onderzoek naar kanker. Terwijl ongelofelijk veel vrouwen er last van hebben. Eén op de vijf vrouwen heeft zulke hevige menstruatieproblemen dat ze niet kan functioneren, wat leidt tot ziekteverzuim. Sommige vrouwen moeten ’s nachts iedere twee uur de wekker zetten om te voorkomen dat ze doorlekken, anderen liggen tijdens de menstruatie de hele dag met pijnstillers in bed, sommigen hebben 25 dagen per maand last van bloedverlies. Ze kunnen hun rol als werknemer, moeder, liefdespartner niet vervullen zoals ze dat zouden willen. Oké, je gaat er niet aan dood, maar het heeft grote impact op de kwaliteit van leven.
Om dit te veranderen, gaan we een menstruatie-app ontwikkelen die vrouwen vragen stelt over hun menstruatie, en hen laat weten wat wel en niet ‘normaal’ is. Veel vrouwen hebben namelijk geen referentiekader. De app geeft inzicht in mogelijke onderliggende oorzaken en geeft advies wanneer het verstandig is naar de huisarts te stappen. Met die inzichten staan ze hopelijk sterker in hun schoenen.”
Waarvoor wordt de nieuwe financiering gebruikt?
“Voor betere diagnostiek. Eén van de redenen dat er beperkte aandacht was voor baarmoederafwijkingen is namelijk ook dat de echoapparaten niet goed genoeg waren om onderscheid te kunnen maken tussen adenomyose, myomen en kwaadaardige tumoren. In een samenwerking met de TU Eindhoven, de Erasmus Universiteit, Samsung en Bracco hebben we nu een subsidie gekregen van TTW-NWO van bijna een miljoen om een techniek te ontwikkelen waarmee we in de baarmoeder microvaatjes kunnen bekijken die op een normale echo niet te zien zijn. De techniek zelf bestaat al, maar is nog niet goed uitgewerkt voor gebruik in de baarmoeder. We verwachten er veel van: met deze techniek kunnen we in de toekomst niet alleen betere diagnosen stellen, maar bijvoorbeeld ook lokaal medicatie toedienen. Ook kunnen we beter voorspellen welke myoom gaat groeien, en wanneer welke behandeling nodig is.”
Tekst: Catrien Spijkerman
Foto: Mark Horn
Dit verhaal verscheen eerder in het populair-wetenschappelijke tijdschrift Janus.
