Iedere patiënt is uniek en de gemiddelde patiënt bestaat niet. Om op maat te kunnen behandelen en om in gesprek te gaan met de patiënt, is betrouwbare informatie nodig over de uitkomsten van ziekte en behandeling die patiënten belangrijk vinden. Hiervoor wordt gebruikgemaakt van patient-reported outcome measures, kortweg PROMs. Er wordt echter een veelheid aan vragenlijsten en meetinstrumenten gehanteerd. Die verscheidenheid maakt de implementatie van PROMs in de zorg ondoenlijk, meent Terwee. Bovendien zijn de resultaten uit zorg en onderzoek daardoor onderling slecht vergelijkbaar. “Een verspilling van onderzoeksgeld en middelen”, concludeert de hoogleraar.
Universele meetschalen
Terwee pleit voor een basisset aan uitkomsten en voor universele meetschalen voor patiënt-gerapporteerde uitkomsten die voor vrijwel alle patiënten relevant zijn, zoals angst, vermoeidheid of lichamelijk functioneren. “Initiatieven op het gebied van standaardisatie wil ik versnellen. We moeten de focus verleggen van het meten van ziekte en de gevolgen daarvan, naar het meten van gevoelens en het functioneren van mensen. Ongeacht hun aandoeningen.”
Goed interpreteren
“Alleen door uitkomstmetingen zoveel mogelijk te standaardiseren, kunnen we zorg personaliseren”, stelt Terwee. Daarom werkt zij met moderne meetmethoden aan één duurzaam meetsysteem van generieke uitkomsten: PROMIS. “Dit staat voor ‘Patient Reported Outcomes Measurement Information System’. Hiermee kunnen we de meest relevante uitkomsten gestandaardiseerd meten bij alle mensen, aangevuld met ziektespecifieke uitkomsten waar nodig. Door eenzelfde basisset te gebruiken voor alle patiënten, kun je de scores leren kennen en goed interpreteren”, aldus Terwee.
Itembanken
Anders dan generieke PROMs maakt PROMIS geen gebruik van vaste vragenlijsten, maar van zogenoemde ‘itembanken’ en Computer Adaptief Testen (CAT). Elke itembank meet één onderwerp, zoals vermoeidheid, depressie of lichamelijk functioneren. Door de inzet van CAT zijn de vragenlijsten gebruiksvriendelijk en hoeven patiënten minder vragen in te vullen. Terwee: “De komende jaren wil ik mijn onderzoek richten op het doorontwikkelen van generieke itembanken voor het meten van ménsen in plaats van ziekten. Uiteindelijk gebruik je daar de uitkomstinformatie voor: om in gesprek te gaan met de mens achter de metingen en zo passende zorg te bieden.”
Foto: Caroline Terwee/Amsterdam UMC
