“Ouders zijn een interessante groep voor coassistenten”, vertelt Anne de la Croix, Universitair Docent en zelf ouder van een meervoudig gehandicapt kind. “Ze zitten vol verhalen, emoties, dilemma’s en kennis over diagnostiek en behandeling. Hun enorme zorgtaak thuis maakt hen praktisch zorgprofessional. Ook zijn ze vaak de spreekbuis van het kind. Ze kunnen het soms letterlijk ruiken als er iets mis is. Bovendien managen ze het hele zorgnetwerk: huisarts, neuroloog, paramedici, fysiotherapeut, et cetera.”
3 pilotsessies
In september, oktober en december 2021 vonden 3 pilotsessies plaats met geneeskundestudenten van de Vrije Universiteit (VU). Per sessie gingen 25 studenten in gesprek met 5 ouders. Ouders konden van te voren aangeven welke onderwerpen ze liever niet bespraken. Uitdaging voor de toekomstige artsen: treed uit je comfortzone van de medische inhoud en stel de vragen die je normaal niet durft te stellen. Het leverde voor zowel de coassistenten als de ouders zeer waardevolle bijeenkomsten op.
Pijnlijke vragen
“Artsen hebben vaak geen idee dat iemands leven helemaal op z’n kop komt te staan”, zegt deelnemend coassistent Mark Oostdijk. “Niemand heeft een leven gepland met een kind met een beperking. Het is belangrijk aandacht voor deze emoties te hebben en ouders daarin te begeleiden.” Zijn vraag was onder andere: ‘als je had geweten dat je kind dit syndroom had, en abortus was nog mogelijk, had je dat dan gedaan?’ Een pijnlijke vraag. “Maar wat opviel, was dat het voor de ouders eigenlijk helemaal niet zo pijnlijk was om erover te praten als het voor ons lijkt”, zegt Oostdijk. “Ze vonden het zelfs fijn. Dat geeft je als toekomstig arts het gevoel dat je ernaar kunt vragen.” Wat hem betreft zou deze leervorm vast onderdeel mogen zijn van de coschappen.
Ook coassistent en deelnemer Dina Bousbaa benadrukt het belang van het leren kennen van de ouders en het zorgnetwerk. “Het maakt je een meer holistisch arts. Je bent niet alleen de patiënt aan het behandelen, zelfs niet alleen de mens, maar een hele groep. Het maakt je bewust van de invloed die jouw keuzes kunnen hebben.” Indrukwekkend vond ze het verhaal van een ouder die sprak over levend verlies. “Dat ze zonder dat er iemand overleden is, afscheid moeten nemen. Niet van iemand, maar van iets wat je graag wilde. Het beeld van de perfecte familie.”
Ouders voelen zich gezien
Het zijn heftige vragen die op de ouders worden afgevuurd. Zitten zij daar wel op te wachten? “Juist”, zegt een moeder. “Er werd oprechte interesse getoond.” Voor haarzelf voelde het “bijna therapeutisch”. De la Croix: “Ouders voelen zich hierdoor gezien in hun soms ‘ondankbare’ taak als ouder van een gehandicapt kind.”
Andersom denken ouders ook dat hun bijdrage nut heeft. Zo zegt een vader dat “studenten hierdoor beter begrijpen hoe complex de zorg is voor een gehandicapt kind”. En hierdoor “de emotionele impact van een diagnose begrijpen”. Een moeder is ervan overtuigd dat “studenten ook leren letten op bepaalde signalen wat betreft de zorg thuis. Dat ze daar ook op zullen doorvragen. En dat studenten inzien dat achter elke patiënt een verhaal schuilgaat.”
Uit de pilotevaluaties blijkt zelfs dat vrijwel alle ouders, op welke manier dan ook, vaker betrokken zouden willen worden in het onderwijs. “Om een bijdrage te leveren aan het verbeteren van de zorg.”
Hoewel de leervorm simpel is, is De la Croix ervan overtuigd dat het werkt. “Als ouders en studenten open en eerlijk met elkaar praten, wordt er geleerd. Het gaat om bewustwording. Dat mensen zien, wat ze eerst niet zagen. Dat kan niet passief luisterend in de schoolbanken of door een boek te lezen.” Na afloop van de bijeenkomst delen studenten en docenten de belangrijkste inzichten. “De coassistenten halen eruit wat ze zelf willen. En nemen het ieder op hun eigen manier mee naar de praktijk”, zegt De la Croix. “Ik zie het als knutselen met glitter. Je knutselt, ruimt de glitter op en denkt het is klaar. Maar zelfs weken daarna vind je nog overal glitter.”
Arts Verstandelijk Gehandicapten
‘Samen zorgen, Samen leren’ sluit ook aan bij de visie van de geneeskunde-faculteit van de VU om het zorgtraject dat een patiënt aflegt meer centraal te stellen. Daarnaast helpt het de nieuwsgierigheid te wekken naar specialisaties buiten de grenzen van het ziekenhuis. Voorafgaand aan de gesprekken tussen ouders en studenten geeft een Arts Verstandelijk Gehandicapten een introductie van het vak aan de hand van een casus. Dit zorgt voor meer kennis over het specialisme. Dat bleek ook uit de evaluaties, waarin coassistenten aangaven niet eens van het bestaan van dit specialisme te weten.
Beurs
De la Croix heeft onlangs de Senior Fellowbeurs gekregen vanuit het Comeniusprogramma van het Nationaal Regieorgaan Onderwijsonderzoek (NRO). Daarmee kan ze de komende twee jaar verder werken aan ouderparticipatie in de opleidingen geneeskunde, pedagogiek, en kinderverpleegkunde. Doel is om deze leervorm vast onderdeel te laten worden van het klinisch trainingsonderwijs van de coschap kindergeneeskunde.
Ouders trainen
Daarnaast wil de docent een ‘ouderbank’ maken met 30 tot 40 ouders die ook een rol kunnen spelen in andere onderdelen van het onderwijs. Denk aan vakken die van belang zijn voor de zorgketen rondom kinderen, zoals zeldzame aandoeningen of gedragsproblematiek. De bedoeling is deze ouders eerst te trainen, onder andere in het geven van feedback. Ook wordt onderzocht binnen welke andere opleidingen deze onderwijsvorm toepasbaar is. Er is al interesse getoond vanuit de vervolgopleiding tot geneeskunde aan de Universiteit van Amsterdam, en vanuit de verpleegkunde en de vervolgopleidingen tot kinderarts en revalidatiearts.
