Onderzoekslijn Contingentie, Cultuur & Oncologie (CCO)
Centraal binnen de onderzoekslijn staat het concept contingentie: de ervaring dat iets je overkomt in het leven, wat evengoed ook niet had hoeven gebeuren. Een ervaring van contingentie kan resulteren in een breuk in je levensverhaal en een verlies aan betekenis in het leven. Herinneringen aan wie je was in het verleden, rijmen door de diagnose immers niet langer met je rol als ‘patiënt’ in het heden, noch met wensen en doelen voor de toekomst. Onze doelstelling is om patiënten te ondersteunen in het hervinden van betekenis door het zoeken naar antwoorden op existentiële vragen (o.a. ‘waarom ik?’, ‘wie ben ik nu?’) en het bewerken van het levensverhaal.
We richten ons hierbij op (1) onderzoek naar hoe patiënten zelf, in hun dagelijks leven, betekenis geven aan hun ziekte en welke rol kunst en cultuur hierin spelen; en (2) middels het opzetten van ‘participatory arts-based’ interventiestudies. Belangrijke vraag hierbij is hoe we voor en in samenwerking/co-creatie met uiteenlopende groepen patiënten (verdeeld over tumorsoort en variabelen als gender, leeftijd en sociaaleconomische status) een artistieke omgeving kunnen ontwerpen, waarvan de eigenschappen hen stimuleert (en niet belemmert) in het opnieuw vormgeven van hun narratieve identiteit. Dat kan bijvoorbeeld via het lezen van verhalen, deelname aan theaterworkshops, of door middel van co-creatie met een kunstenaar. Ultiem doel is het verbeteren van de kwaliteit van leven van patiënten met en na diagnose kanker.
De volgende projecten vallen onder de onderzoekslijn Contingentie, Cultuur & Oncologie:
Op zoek naar verhalen
Op zoek naar verhalen: een onderzoek naar zingeving bij patiënten met ongeneeslijke kanker
Wanneer je gediagnosticeerd wordt met een vorm van ongeneeslijke kanker, dan wordt je leven plotsklaps op z’n kop gezet. Het kan ertoe leiden dat sommige levensvragen en/of -gebeurtenissen een nieuwe betekenis moeten krijgen, en dat je genoodzaakt wordt om je leven van een nieuw doel te voorzien. Maar hoe doe je dat? Wie of wat helpt je daarin? Hoe integreer je deze ingrijpende gebeurtenis in je bestaande levensverhaal? Het onderzoeksproject Op zoek naar verhalen heeft als doel om te onderzoeken hoe patiënten met kanker in deze zoektocht kunnen worden ondersteund. Specifiek wordt onderzocht hoe geestelijk verzorgers en kunstenaars een rol kunnen spelen in zingeving bij patiënten binnen de palliatieve oncologische zorg.
Projectteam
• Projectcoördinator en hoofdonderzoeker: prof.dr. Hanneke van Laarhoven (Amsterdam UMC)
• Hoofdonderzoekers: dr. Michael Scherer-Rath (RUN); dr. Esther Helmich (Amsta)
• PhD Candidates: Yvonne Weeseman, MA, MSc (Amsterdam UMC); dr. Zoë Bood (Amsterdam UMC); Emily Evans, MA (Amsterdam UMC)
• PostDoc-onderzoeker: dr. Niels van Poecke (Amsterdam UMC)
• Overige teamleden: drs. Nirav Christophe (HKU), drs. Henny Dörr (HKU); prof.dr. Mirjam Sprangers (Amsterdam UMC)
Doel van dit onderzoek
Met dit onderzoek willen de onderzoekers een interventie ontwikkelen die patiënten met een ongeneeslijke vorm van kanker helpt bij hun zoektocht naar zingeving.
Waarom is dit onderzoek nodig?
Dit onderzoek is nodig omdat momenteel weinig bewezen zinvolle interventies voor deze groep patiënten bestaan op het gebied van de geestelijke verzorging. De boodschap dat genezing niet meer mogelijk is, roept allerlei levensvragen op. De zoektocht naar nieuwe mogelijkheden om met deze boodschap om te gaan en om het eigen levensverhaal te herzien, is een spirituele (zoek)tocht, waarbij ondersteuning zinvol kan zijn.
Maar hoe moet die ondersteuning eruitzien? Uitgangspunt van de studie is een narratieve benadering, op basis waarvan de patiënt geholpen kan worden om ingrijpende levensgebeurtenissen tot een samenhangend en betekenisvol verhaal te maken. Kunst speelt in deze zoektocht naar nieuwe betekenis en samenhang mogelijk een cruciale rol, omdat het herschrijven van het levensverhaal ontstaat in interactie – met andere mensen uit de omgeving van de patiënt, maar ook in interactie met bijvoorbeeld verhalen uit de wereldliteratuur, de poëzie of de muziek. Die fictieve verhalen spelen mogelijk een rol in het levensverhaal van de patiënt. Maar of dat het geval is en zo ja, hoe die interactie met kunst plaatsvindt – daar is binnen de wetenschap nog weinig kennis over.
Hoe wordt het onderzoek uitgevoerd?
Het project Op zoek naar verhalen is een samenwerking tussen artsen, onderzoekers, geestelijk verzorgers en kunstenaars. De te onderzoeken interventie vindt stapsgewijs plaats. Een eerste stap is het in kaart brengen van ingrijpende gebeurtenissen uit het leven van de patiënt. Hiervoor gebruiken de onderzoekers speciaal ontwikkelde vragenlijsten. Vervolgens brengen patiënten hun ziekte-ervaringen zelf in beeld door een zogenaamde ‘rich picture’ te tekenen. Deze tekening, evenals de uitkomst van de vragenlijst, wordt besproken met een geestelijk verzorger binnen het ziekenhuis – waarna de patiënt een verhaal uitkiest uit een speciaal samengestelde verhalenbundel. De verhalen gaan niet per se over mensen met kanker, maar over plotwendingen in het leven van de hoofdpersoon, en variërend van het verhaal over Jonas en de Walvis uit de bijbel en Koran tot Het vertrek van de mier van Toon Tellegen. Verondersteld wordt dat de patiënt zich met elementen uit het verhaal kan vereenzelvigen en dat dit helpt in het reflecteren op gebeurtenissen in het eigen levensverhaal. Ook de verhalen worden met een geestelijk verzorger besproken. Een volgende stap in het onderzoek is de co-creatie, waarbij een patiënt in samenwerking met een professioneel kunstenaar aan de slag gaat om een kunstwerk te maken. Op dit proces van co-creatie reflecteert de patiënt met een geestelijk verzorger, waarna de patiënt opnieuw een ‘rich picture’ tekent en de uitkomst daarvan met de geestelijk verzorger bespreekt. Een laatste stap in het onderzoek is dat de interventie als geheel door een onderzoeker wordt geëvalueerd.
Wat levert dit onderzoek op?
Uit dit project zal blijken of een interventie, gebaseerd op de genoemde narratieve benadering, haalbaar is en in welke zin en mate deze benadering door de deelnemers als zinvol wordt beschouwd. Op basis van de uitkomsten van deze eerste verkenning zullen we besluiten om de interventie in een grotere studie verder te onderzoeken.
Op zoek naar verhalen is een samenwerking tussen het Amsterdam UMC, Radboud Universiteit Nijmegen & HKU University of the Arts Utrecht en is financieel mogelijk gemaakt door KWF Kankerbestrijding.
Staging Cancer
Staging Cancer: Een onderzoek naar narratieve betekenisgeving bij jongvolwassenen met en na kanker
Dit onderzoeksproject heeft als doel te onderzoeken of – en zo ja, hoe – deelname aan een participatief kunstproject patiënten met en na diagnose kanker kan ondersteunen in het zoeken naar existentiële betekenis in het leven. Participatieve kunst, in de setting van oncologische zorg, is kunst waarin patiënten in samenwerking of co-creatie met onderzoekers, medisch personeel, kunstenaars én met elkaar werken aan het maken van een kunstwerk, bijvoorbeeld theater, muziek, of film.
Projectteam
• Projectcoördinator: dr. Niels van Poecke (Amsterdam UMC)
• Hoofdonderzoeker: prof.dr. Hanneke van Laarhoven (Amsterdam UMC)
• PhD Candidate: Emily Evans, MA
• Lead artist: Gerty Vande Perre
• Overige teamleden: dr. Jacqueline Tromp (Amsterdam UMC); drs. Gea Westerhof (Amsterdam UMC); dr. Michael Scherer-Rath (RUN); prof.dr. Mirjam Sprangers (Amsterdam UMC)
Foto’s Cem Altinöz
Aanleiding voor dit onderzoeksvoorstel is tweeledig: enerzijds omdat patiënten aangeven ondersteuning nodig te hebben in het bespreekbaar maken van existentiële vragen (‘waarom ik?’, ‘wie ben ik?’). Anderzijds omdat wij een kritische bijdrage willen leveren aan medico-psychologische onderzoeksmodellen waarin betekenisgeving gelijk staat aan coping in de omgang met stress na en als gevolg van de diagnose. In dit project beargumenteren wij dat het niet in de eerste plaats de ervaring van stress is die een behoefte aan nieuwe betekenis veroorzaakt, maar de ervaring van contingentie: dat iets je overkomt, wat evengoed niet had hoeven gebeuren. Deze ervaring kan resulteren in een breuk in het levensverhaal, evenals in de ervaring dat de patiënt geen betekenisvol leven meer kan leiden. Het ‘verhaal’ is dan een middel om ervaringen van contingentie een plaats te geven, aangezien deze een plot bevat die de patiënt opnieuw een gevoel van richting en coherentie in het leven kan geven.
Dit proces van opnieuw ‘op verhaal komen’ duiden wij aan als narratieve betekenisgeving en conceptualiseren wij als de existentiële dimensie die onderliggend is aan coping. Daarnaast zien wij betekenisgeving niet alleen als een intra-psychologische proces maar ook als een relationeel en socio-cultureel proces. Het ontstaat in interactie met (significante) anderen, maatschappelijke discoursen en bronnen van betekenis, zoals kunst. Verhalen die in co-creatie ontstaan of aan bod komen bevatten handelingsmogelijkheden (‘affordances’) die de patiënt kunnen ondersteunen in narratieve betekenisgeving. Verhalen kunnen patiënten echter ook beperken, zoals bijvoorbeeld in het geval van ziektemetaforen als ‘wees positief!’ en de ‘strijd aangaan met kanker’. Derhalve beogen wij te onderzoeken of – en zo ja, hoe – deelname aan een participatief kunstproject patiënten met kanker kan ondersteunen en/of beperken in het proces van narratieve betekenisgeving.
Het project bestaat uit verscheidene casestudies, waarvan de eerste een inmiddels afgeronde pilotstudie is in samenwerking met jongvolwassenen – AYAs – die kanker hebben doorgemaakt en zich in het traject na einde van behandeling begeven. Deelnemers participeren in door kunstenaars geïnitieerde workshops die resulteren in artistieke output, zoals bijvoorbeeld een publieke performance (zie hier de video van de pilot). De workshops fungeren tegelijkertijd als plaatsen van dataverzameling via etnografische onderzoeksmethoden zoals focusgroep-interviews, semi-gestructureerde interviews en dagboekstudies.
Art-PC: Art-Based Learning in Palliative Care
The Art of Creating New Stories: Working with Art-Based Learning in Palliative Care (Art-PC)
De diagnose ongeneeslijke kanker kan tot gevoelens van onzekerheid en ook tot existentiële vragen leiden doordat patiënten geconfronteerd worden met een ervaring van verlies van betekenis in hun leven. Creatief denken kan in deze situatie helpen om tot nieuwe perspectieven te komen.
Projectteam
• Projectcoördinator en hoofdonderzoeker: dr. Jeroen Lutters (ArtEZ, RUG)
• Hoofdonderzoekers: prof.dr. Gerben Westerhof; prof.dr. Hanneke van Laarhoven
• PhD Candidates: Silvia Russel, MA, MSc; Shailoh Philips, MA
• Overige teamleden: dr. Fabiola Camuti (ArtEZ); dr. Michael Scherer-Rath (RUN); dr. Anneke Sools (Universiteit Twente)
Betekenisgeving is in feite een creatief proces. Er is echter weinig onderzoek verricht naar betekenisgeving als het resultaat van creatief denken zoals dat kan worden gestimuleerd door artistieke interventies en door kunsteducatie. In dit project onderzoeken we de mogelijkheden van de kunsteducatie-methode Art-Based Learning (ABL) voor betekenisgevingsprocessen van patiënten met ongeneeslijke kanker. Doel van dit onderzoek is om deze resultaten te integreren in onderwijsprogramma’s voor zorgprofessionals, en ook om Art-based Learning als methode aan te kunnen bieden voor patiënten in de palliatieve zorg, waarbij zorg- en kunstprofessionals hun praktijk kunnen uitbreiden met nieuwe mogelijkheden om patiënten te ondersteunen bij betekenisgeving.
Dit onderzoek bouwt voort op eerder onderzoek naar ervaringen van contingentie en narratieve betekenisgeving, en een pilot-studie waarbij we de haalbaarheid van ABL voor patiënten met ongeneeslijke kanker hebben getest. Het huidige onderzoek is ontwikkeld samen met professionals uit de kunsteducatie en met patiënten. In dit onderzoek willen we door middel van participatief onderzoek een overzicht krijgen van factoren die belangrijk zijn voor het maken van een kunsttentoonstelling die geschikt is voor ABL, voor patiënten met ongeneeslijke kanker. We kijken ook naar factoren die een rol spelen bij het maken en bekijken van een online tentoonstelling. We stellen als onderdeel van het onderzoek een handleiding samen voor curatoren voor het maken van een ABL-tentoonstelling. Vervolgens kijken we bij de ervaringen van patiënten die zo’n tentoonstelling bekijken naar betekenisgeving. De analyses en conclusies vertalen we naar adviezen voor toepassing in de opleidingsprogramma’s, zowel binnen de palliatieve zorg als voor kunsteducatieprofessionals.
Tentoonstelling WELLICHT: OP ZOEK NAAR VERHALEN
Op donderdag 11 januari jl. heeft de bijzondere tentoonstelling “WELLICHT: Op zoek naar verhalen” haar deuren geopend in het polikliniekgebouw van locatie VUmc. De tentoonstelling wordt georganiseerd in het kader van het project In Search of Stories, waarin is onderzocht hoe geestelijk verzorgers en kunstenaars patiënten binnen de oncologische zorg kunnen ondersteunen in hun zoektocht naar zin- en betekenisgeving, en het opnieuw schrijven van hun levensverhaal na diagnose.
In de tentoonstelling kun je 18 co-creaties bekijken, 19 kunstwerken in totaal, die allemaal voortgekomen zijn uit de vruchtbare samenwerking tussen patiënten, geestelijk verzorgers en kunstenaars. Deze co-creaties bieden je inzicht in de persoonlijke verhalen en ervaringen van patiënten met kanker, en illustreren hoe geestelijke verzorging, kunst en onderzoek samenkomen in het verbeteren van existentiële ondersteunende zorg voor deze patiënten.
Publiek aanwezig bij de officiële opening van de tentoonstelling. Foto: Franz Mueller Schmidt
Transdisciplinaire samenwerking
De tentoonstelling WELLICHT is een productie van de afdeling Medische Oncologie (Amsterdam UMC) en HKU University of the Arts Utrecht, in samenwerking met de afdeling Kunstzaken van Amsterdam UMC. Het laat zien wat de meerwaarde is van een transdisciplinaire samenwerking tussen wetenschappers, zorgverleners en kunstenaars in het ondersteunen van mensen met kanker in hun zoektocht naar zin- en betekenisgeving na hun diagnose.
Foto: Franz Mueller Schmidt
WELLICHT de film
Klik hieronder op de link om een filmpje met uitleg te bekijken over deze bijzondere expositie. In de film komen aan het woord: prof.dr. Hanneke van Laarhoven (internist-oncoloog en projectleider Op zoek naar verhalen; Tjallien Walma van der Molen (kunstenaar en tentoonstellingsmaker); Hugo Vlug (geestelijk verzorger) en Paul Piket (deelnemer project Op zoek naar verhalen).
Meer weten? Stuur een mail naar Niels van Poecke (onderzoeker Medische Oncologie): n.vanpoecke@amsterdamumc.nl of bekijk deze video:
Life stories of cancer patients in the exhibition ‘Wellicht – In Search of Stories.’ (youtube.com) (ENG)
Leven met kanker
Leven met kanker: een onderzoek naar hoe muziek kan bijdragen aan betekenisgeving en het opnieuw vormgeven van het levensverhaal
“Leven met kanker” onderzoekt of – en zo ja, hoe – mensen die leven met een vorm van kanker muziek gebruiken voor narratieve betekenisgeving na hun diagnose
Projectteam
• Projectcoördinator: dr. Niels van Poecke (Amsterdam UMC)
• Hoofdonderzoeker: prof.dr. Hanneke van Laarhoven (Amsterdam UMC)
• Onderzoekassistenten: Mariana Gusso Nickel & Hanna Bosman
• Andere teamleden: dr. Jaqueline Tromp & dr. Arwieke Glas (Amsterdam UMC)
Het aantal mensen die leven (langer) met kanker neemt toe door nieuwe behandelmethoden zoals immuuntherapie. Dit geldt voor zowel volwassenen (ouder dan 40 jaar) als jongvolwassenen (AYAs – 18-39 jaar). Het langer leven met kanker noodzaakt patiënten om de gebeurtenis een plek in hun levensverhaal te geven. In het opnieuw vormgeven van hun levensverhaal na de diagnose kunnen mensen echter ondersteunende zorg nodig hebben. Hoe die zorg er in de visie van patiënten uit kan zien, en welke rol muziek daarin speelt, is wat in dit project wordt onderzocht.
Het verbeteren van de ondersteunende zorg voor mensen die leven met kanker kan mogelijk worden gerealiseerd door meer onderzoek te doen naar de rol die muziek speelt in dagelijkse processen van betekenisgeving. Uit onderzoek weten we dat muziek een belangrijke, maar vaak onbewuste rol speelt in zowel zelfzorg als in het geven van betekenis aan het leven. Denk bijvoorbeeld aan de manier waarop muziek wordt gebruikt in het regelen van energie en emoties, of hoe muziek aanwezig is in het vormen van herinneringen en het levensverhaal.
Echter, hoe muziek kan bijdragen aan betekenisgeving en het vormgeven van het levensverhaal bij mensen met kanker, is nog niet (goed) onderzocht.
De onderzoeksvraag van deze studie is of – en zo ja, hoe – mensen die leven met een vorm van kanker muziek gebruiken in hun dagelijks leven voor zelfzorg en betekenisgeving.
In deze studie wordt gebruik gemaakt van dagboeken, interviews en vragenlijsten als methoden van onderzoek. De pilotstudie richt zich op adolescenten en jongvolwassen (AYAs) en volwassen patiënten, rekening houdend met de leeftijdsspecifieke zorgbehoeften van elke groep.
Deelname aan dit project kan mensen in staat stellen om muziek meer bewust aan te wenden voor het opnieuw vormgeven van hun levensverhaal. Daarnaast zal deze studie inzichten genereren in hoe patiënten verbeteringen zien in ondersteunende (zelf)zorg.
Vergeving tijdens de laatste levensfase
Het levenseinde is een zeer kwetsbaar moment in het leven van veel mensen. Een moment waarop iemand mogelijk gaat terugblikken op succesvolle en minder succesvolle levensmomenten, met als mogelijk doel het bereiken van een betekenisvol en vredig laatste hoofdstuk binnen het levensverhaal. De noodzaak tot ‘vergeving’ (van de ander of van het zelf) kan een elementaire taak vormen binnen deze fase. Er is echter weinig empirische kennis binnen het vakgebied van de psychologie (en aanverwante disciplines als de religiewetenschappen en de sociologie) over de noodzaak van vergeving in de context van het levenseinde. Noch is er weinig kennis over hoe professionals binnen de gezondheidszorg, zoals geestelijk verzorgers, dit onderwerp met patiënten zouden kunnen bespreken of behandelen.
Contingentie, Cultuur & Oncologie: projecten uit het verleden
Spirituele zorg voor patiënten met kanker
Spirituele zorg voor patiënten met kanker: de rol van ondersteunende gestructureerde reflectie op ultieme levensdoelen om de kwaliteit van leven en empowerment van patiënten te verbeteren
“Spirituele zorg voor patiënten met kanker” (2010-2014) onderzocht of een ondersteunende gestructureerde reflectie op iemands ultieme levensdoelen en middelen om met ervaringen van contingentie om te gaan de kwaliteit van leven van patiënten met kanker zou verbeteren.
Projectteam
• Hoofdonderzoekers: prof.dr. H.W.M. van Laarhoven (Amsterdam UMC), prof.dr. M. Scherer-Rath (Radboud University), prof.dr. J.B.A.M. Schilderman (Radboud University)
• Andere teamleden: dr. R. Kruizinga, prof.dr. P. Verschuren, prof.dr. C. Hermans, prof.dr. K. Vissers, dr. P. Ottevanger, prof.dr. J. Prins, prof.dr. C. van Weel, dr. W. Smeets, drs. J. van der Loos, prof.dr. D. Richel, prof.dr. M. Sprangers.
Spiritualiteit speelt een belangrijke rol in het welzijn van patiënten met kanker. Spiritualiteit kan worden opgevat als de persoonlijke uitdrukking van ultieme levensdoelen. Ultieme levensdoelen zijn de meest belangrijke doelen die mensen in hun leven nastreven. Ze zijn bepalend voor de meer persoonlijke/instrumentele levensdoelen die iemand heeft. Ultieme levensdoelen geven het leven richting; ze bieden motivatie om te leven en vormen een antwoord op de vraag waarom mensen leven.
Gedurende het leven worden mensen geconfronteerd met gebeurtenissen die hun persoonlijke levensdoelen raken en/of bedreigen. De diagnose en behandeling van kanker kan zo’n levensgebeurtenis zijn. De confrontatie met een dergelijke gebeurtenis kan leiden tot een ervaring van contingentie: de ervaring dat iets wat je overkomt ook net zo goed niet of anders had kunnen gebeuren. Deze ervaring van contingentie treedt met name op als het iemand niet goed lukt om de gebeurtenissen een plaats te geven in zijn/haar levensverhaal.
Spirituele zorg kan patiënten helpen om ervaringen van contingentie een plaats te geven in het levensverhaal door patiënten te ondersteunen in het verhelderen van hun ultieme levensdoelen. In dit project onderzochten we of het gestructureerd verhelderen van ultieme levensdoelen en ervaringen van contingentie patiënten met kanker versterkt bij het handhaven en verbeteren van hun kwaliteit van leven. Het ging uit van de vraag: verbetert een ondersteunende gestructureerde reflectie op iemands ultieme levensdoelen en middelen om met contingente omstandigheden om te gaan de kwaliteit van leven van patiënten met kanker?
In de eerste fase van het project werd een interviewmodel, op basis van eerder onderzoek voor het gestructureerd verhelden van ultieme levensdoelen en ervaringen van contingentie, verder aangescherpt. In de tweede fase werden patiënten (Nederlandstalig en met een Karnofsky performance score van ten minste 60) met gevorderde kanker die niet vatbaar waren voor curatieve behandelopties geïncludeerd in een gerandomiseerde controlestudie. De controlegroep kreeg gebruikelijke zorg, terwijl de interventiegroep twee consulten had met een geestelijk verzorger volgens het in fase 1 ontwikkelde interviewmodel. Gedurende het onderzoek vulden patiënten vragenlijsten in over kwaliteit van leven, ‘empowerment’, depressie, angst, hopeloosheid, en zorgconsumptie.
Dit project was een samenwerking tussen de afdelingen van het Amsterdam Medisch Centrum en het Radboud Universitair Medisch Centrum Nijmegen (Dr. H. van Laarhoven, Prof. Dr. D. Richel, Dr. P.B. Ottevanger), Empirical Studies in Religion van de Radboud Universiteit Nijmegen (Dr. M. Scherer-Rath, Prof. Dr. J. Schilderman), en de afdeling Medische Psychologie van het Radboud Universitair Medisch Centrum Nijmegen (Prof. Dr. J. Prins).
Voor onderzoeksresultaten, bezoek de Onderzoekslijn Cultuur, Contingentie en Oncologie Publicaties pagina.
Onderzoekers
Amsterdam UMC-onderzoekers:
Prof.dr. Hanneke van Laarhoven
Hanneke W.M. van Laarhoven, MD, PhD, PhD, is hoogleraar translationele medische oncologie aan de Universiteit van Amsterdam en hoofd van de afdeling Medische Oncologie van Amsterdam UMC. Van Laarhoven is een groot voorstander van interdisciplinariteit binnen de wetenschap, zoals blijkt uit haar twee MA graden – in zowel de Geneeskunde als de Theologie (beide cum laude), alsook uit haar twee PhDs – in Medische Oncologie (cum laude) en de Religiewetenschappen. In her zoektocht naar nieuwe en betere behandelmethoden voor patiënten met kanker zoekt zij naar samenwerkingen tussen de (bio-)medische, sociale en geesteswetenschappen. Momenteel begeleid ze meer dan 30 PhD-studenten, PostDoc-onderzoekers en onderzoeksassistenten met achtergronden in de medische wetenschap, biologie, kunstmatige intelligentie, internationale publiceerde meer dan 390 peer-reviewed artikelen en een grote hoeveelheid abstracts voor zowel nationale als internationale onderzoeksbijeenkomsten. Binnen de onderzoekslijn ‘Contingentie, Cultuur & Oncologie’ is ze bij alle projecten betrokken als Hoofdonderzoeker (PI).
Dr. Niels van Poecke
Niels van Poecke, PhD, is als PostDoc-onderzoeker verbonden aan de afdeling Medische Oncologie, Amsterdam UMC. Hij heeft een achtergrond in de sociologie (MA) en filosofie (MA) en is gespecialiseerd in theoretisch en kwalitatief onderzoek, meer specifiek binnen de disciplines van de cultuursociologie en kunsttheorie. Hij publiceerde eerder over participatieve kunst, de relatie tussen cultuur/muziek en sociale ongelijkheid, en over het gebruik van (pop)muziek als zelfzorginstrument en medium voor de constructie van narratieve identiteit. Als onderzoeker participeert hij in alle projecten binnen de onderzoekslijn ‘Contingentie, Cultuur & Oncologie’; binnen ‘Staging Cancer’ als projectleider.
Drs. Yvonne Weeseman
Yvonne Weeseman, MA, MSc, MSc, is als PhD-onderzoeker verbonden aan het In Search Of Stories-project van de afdeling Medische Oncologie, Amsterdam UMC. Zij heeft een achtergrond in de klinische psychologie, geestelijke verzorging, klinische gezinspedagogiek en creatieve therapie.
Drs. Emily Evans
Emily Evans, MA, is als PhD-onderzoeker betrokken bij de afdeling Medische Oncologie, Amsterdam UMC, waar ze werkt aan het project ‘Staging Cancer’ en ‘In Search of Stories’. Emily heeft een academische en professionele achtergrond in kunst en cultuur, en is gespecialiseerd in sociaal geëngageerde kunstpraktijken. Ze is afgestudeerd aan de Winchester School of Art (VK) en als MA Arts, Culture and Society aan de Erasmus Universiteit Rotterdam (NL). Daarnaast heeft ze gewerkt als producent en programmeur voor sociaal geëngageerde kunstorganisaties waaronder projecten als ‘Clubhouse’ ‘Lookout’ en ‘PROCESSIONS‘.
Drs. Marike Geurts
Marike Geurts, MA, is PhD student aan het Amsterdam UMC. Haar onderzoek is onderdeel van het interdisciplinaire onderzoeksproject The Art of Creating New Stories: Working with Art-Learning in Palliative Care. Ze is academisch geschoold als kunst- en cultuurhistoricus. Tijdens de master heeft zij gewerkt voor Studio I – platform voor inclusieve cultuur, een samenwerking tussen het Van Abbemuseum en het Stedelijk Museum Amsterdam, waarin zij zich heeft bezig gehouden met inclusie- en diversiteitsvraagstukken in de cultuursector. Tijdens de coronapandemie heeft ze zich laten omscholen tot verpleegkundige met een specialisatie in ouderenzorg. In haar werk als verpleegkundige heeft zij veel ervaring opgedaan met palliatieve zorg. Deze brede kennis en ervaring kan zij nu bundelen in haar onderzoek naar wat art-based learning kan betekenen voor oncologische patiënten in de palliatieve fase.
Mariana Gusso Nickel
Mariana Gusso Nickel, MA, is artistiek onderzoeker en onderzoeksassistent bij de afdeling Medische Oncologie, Amsterdam UMC, waar ze werkt aan het project “Cancer in everyday life: Exploring the affordances of music in narrative meaning-making in AYA patients with advanced incurable cancer”. Ze is afgestudeerd aan de Master of Art and Performance Research Studies aan de Universiteit van Amsterdam en ze is geïnteresseerd in onderzoek op het snijvlak van kunst en “life-writing” studies. Daarnaast is Mariana redacteur bij Simulacrum Magazine, waar ze kunstevenementen organiseert.
Onderzoekspartners In Search of Stories:
Dr. Michael Scherer-Rath
Michael Scherer-Rath, PhD is als Universitair Hoofddocent empirische religiewetenschappen en supervisor (LVSC) verbonden aan de Faculteit der Filosofie, Theologie en Religiewetenschappen, Radboud Universiteit Nijmegen. Hij doet empirisch onderzoek in spirituele counseling en diagnostiek en is gespecialiseerd in onderzoek naar ervaringen van contingentie in het leven van alledag. Als onderzoeker participeert hij in alle projecten binnen de onderzoekslijn ‘Contingentie, Cultuur & Oncologie’, binnen In Search of Stories als hoofdonderzoeker (PI).
Dr. Esther Helmich
Esther Helmich, MD, PhD, werkt als specialist ouderengeneeskunde bij Amsta, een grote zorgorganisatie in Amsterdam. Zij heeft veel ervaring met kwalitatief onderzoek, in het bijzonder met de (longitudinale/herhaalde) inzet van interviews en visuele methoden. Samen met collega’s van de Western University (London, Ontario, Canada) heeft zij het gebruik van ‘rich pictures’ als onderzoeksmethode binnen de medische wetenschappen geïntroduceerd en verder ontwikkeld. Zij is als senior onderzoek betrokken bij het project In search of stories.
Drs. Nirav Christophe
Nirav Christophe, MA is lector Expanding Artistic Processes van de HKU Hogeschool voor de Kunsten Utrecht. Hij schrijft voor theater en radio. Hij was 9 jaar artistiek leider van de eerste vierjarige hbo-theaterschrijfopleiding in Nederland, en is een internationaal gerenommeerd schrijfpedagoog. Hij is een kenner van creativiteitsprocessen, gespecialiseerd in transdisciplinaire co-creatieve processen, waarin kunstenaars samenwerken met niet-artistieke domeinen.
Drs. Henny Dörr
Henny Dörr, MA is senior docent aan de HKU, University of the Arts Utrecht, working in the field of expanding artistic practices, within the professorship of the same name. The Care-Labs research environment of the professorship enables research on co-creative strategies and transdisciplinary collaboration between art, science and (health)care. They participate in transdisciplinary research projects such as In search of Stories; If you’re not there where are you (on the experiences of Absences) and Prikkel (on sensory integration). Within the educational programs of HKU, Henny Dörr developed a range of BA and MA courses on theatre design, (interactive) performance design and scenography. Originally a dramaturg that graduated in Theatre Studies at UvA in 1986, their perspective has always been on the creative and performative processes and practices that transgress the boundaries of disciplines. They have a vast international network within the expanded fields of scenography.
Onderzoekspartners The Art of Creating New Stories:
Dr. Jeroen Lutters
Jeroen Lutters, PhD, is professor Art education as Critical Tactics (AeCT) at ArtEZ University of the Arts. He propagates the importance of arts and humanities in-and outside of formal educational contexts. His main research focus is on creative theory, creative experiments, mapping and tracking creative interventions, and curating a radical creative turn in society. He developed the Art-Based Learning (ABL) approach and is the founder of the ABL centre, where hundreds of professionals are trained nowadays. As an independent curator and educator, he designed several exhibitions. In several monographies, he demonstrates how the work of modern artists, like Gerhard Richter and Cy Twombly, can be seen as research-based art in connection to creative thinking. At the moment, he supervises 6 PhD students in interdisciplinary contexts (arts, humanities, social science and medical research) and has recently published a handbook on art-based learning.
Prof. dr. Gerben Westerhof
Gerben Westerhof, PhD, is professor of Narrative Psychology and Technology at the University of Twente. He is interested in how stories about one’s own life are related to meaning in life, well-being and health. Besides theoretical and methodological work on this theme, he has applied insights from his work in the design and evaluation of several narrative interventions. He directs the Story Lab which brings together narrative research at the University of Twente. Over the past five years, he attracted 4.0 million euro of funding as (co-)applicant of research projects. He supervises about 10 PhD students and published more than 120 articles in peer-reviewed journals. He also edited several handbooks and was co-author of intervention protocols.
Dr. Fabiola Camuti
Fabiola Camuti (she/her) is Associate Professor (i.o.), at the Professorship Art education as Critical Tactics (AeCT), ArtEZ University of the Arts, Research Affiliate with the Amsterdam School of Cultural Analysis (ASCA), and KUO program leader Research in Arts Education (Arts Sector, National Association Universities of Applied Science). She has been researcher and practitioner in different countries and institutions (Italy, France, Denmark, UK, NL) and has worked as Lecturer at the Departments of Theatre Studies (University of Amsterdam) and Media and Culture (Utrecht University). Her research is strongly characterized by interdisciplinary methodology which involves the dialogue between humanities, cognition, and spirituality. She conducts research, leads projects, and gives seminars on topics that include embodied and socially-just pedagogies, participatory arts, performance & politics, politics of arts and cultural education, non-hierarchical learning, arts education in a more-than-human world.
Onderzoekspartner Forgiveness at the End of Life:
Drs. Claudia Rossy
Claudia Rossy, promovendus psychologie, predoctoraal onderzoeker aan de UIC, Barcelona. Doet onderzoek naar vergeving in de laatste levensfase. Gezondheidspsycholoog, en docent en coördinator van het vak Gezondheids- en Welzijnspsychologie aan UIC.
Publications
Co-creation:
1. Exploring resonance theory and uncontrollability during co-creative art making: A qualitative study among cancer patients. Weeseman Y, Scherer-Rath M, Christophe N, Dörr H, Helmich E, Sprangers MAG, van Poecke N, van Laarhoven HWM. Cancer Med. 2024 Apr;13(7):e7044. doi: 10.1002/cam4.7044. PMID: 38545808 Free PMC article.
2. The expression of ultimate life goals in co-creative art processes with palliative cancer patients. Weeseman Y, Scherer-Rath M, Christophe N, Dörr H, Helmich E, Sprangers MAG, van Poecke N, van Laarhoven HWM. BMC Palliat Care. 2023 Nov 2;22(1):169. doi: 10.1186/s12904-023-01294-2. PMID: 37919685 Free PMC article.
3. Co-creative art processes with cancer patients from the artists’ perspective: a qualitative study exploring resonance theory. Weeseman Y, Scherer-Rath M, Christophe N, Dörr H, Helmich E, Sprangers MAG, van Poecke N, van Laarhoven HWM. Support Care Cancer. 2023 Apr 20;31(5):287. doi: 10.1007/s00520-023-07744-0. PMID: 37079143 Free PMC article.
4. Co-creative art processes with patients: A theoretical framework and qualitative study among artists. Weeseman Y, Scherer-Rath M, Christophe N, Dörr H, Bood ZM, Sprangers MAG, Helmich E, van Laarhoven HWM. PLoS One. 2022 Apr 7;17(4):e0266401. doi: 10.1371/journal.pone.0266401. eCollection 2022. PMID: 35390040 Free PMC article.
Art-Based Learning:
5. Art-Based Learning in the last stage of life: An exploratory study on how cancer patients create meaning in relation to artworks. Russel S, Westerhof G, Scherer-Rath M, Camuti F, Kamstra S, Bood ZM, van Poecke N, Lutters J, van Laarhoven HW. Palliat Med. 2023 Sep;37(8):1280-1282. doi: 10.1177/02692163231180655. Epub 2023 Jun 15. PMID: 37318210 Free PMC article. No abstract available.
Rich Pictures:
6. This is what life with cancer looks like: exploring experiences of adolescent and young adults with cancer using two visual approaches. Bood ZM, van Liemt F, Sprangers MAG, Kobes A, Weeseman Y, Scherer-Rath M, Tromp JM, van Laarhoven HWM, Helmich E. Support Care Cancer. 2022 Apr;30(4):3353-3361. doi: 10.1007/s00520-021-06775-9. Epub 2022 Jan 5. PMID: 34988705 Free PMC article.
7. Repeated use of rich pictures to explore changes in subjective experiences over time of patients with advanced cancer. Bood ZM, Scherer-Rath M, Sprangers MAG, Timmermans L, van Wolde E, Cristancho SM, Heyning F, Russel S, van Laarhoven HWM, Helmich E. Cancer Rep (Hoboken). 2022 Jan;5(1):e1428. doi: 10.1002/cnr2.1428. Epub 2021 Jul 26. PMID: 34313027 Free PMC article.
8. Living with advanced cancer: Rich Pictures as a means for health care providers to explore the experiences of advanced cancer patients. Bood ZM, Scherer-Rath M, Sprangers MAG, Timmermans L, van Wolde E, Cristancho SM, Heyning F, Russel S, van Laarhoven HWM, Helmich E. Cancer Med. 2019 Sep;8(11):4957-4966. doi: 10.1002/cam4.2342. Epub 2019 Jul 6. PMID: 31278862 Free PMC article.
Reading Stories:
9. Narrative recognition and identification: a qualitative pilot study into reading literary texts with advanced cancer patients. Kamp A, Bood Z, Scherer-Rath M, Weeseman Y, Christophe N, Dörr H, Sanders J, Sprangers M, Helmich E, Timmermans L, van Wolde E, van Laarhoven HWM. J Cancer Surviv. 2022 Jun;16(3):531-541. doi: 10.1007/s11764-021-01048-0. Epub 2021 Jun 15. PMID: 34129212 Free PMC article.
Spiritual Care:
10. Images of God and attitudes towards death in relation to spiritual wellbeing: an exploratory side study of the EORTC QLQ-SWB32 validation study in palliative cancer patients. Kruizinga R, Scherer-Rath M, Schilderman JBAM, Weterman M, Young T, van Laarhoven HWM. BMC Palliat Care. 2017 Dec 8;16(1):67. doi: 10.1186/s12904-017-0251-7. PMID: 29216857 Free PMC article.
11. Toward a Fully Fledged Integration of Spiritual Care and Medical Care. Kruizinga R, Scherer-Rath M, Schilderman HJBAM, Puchalski CM, van Laarhoven HHWM. J Pain Symptom Manage. 2018 Mar;55(3):1035-1040. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2017.11.015. Epub 2017 Nov 21. PMID: 29169995
12. Professional identity at stake: a phenomenological analysis of spiritual counselors’ experiences working with a structured model to provide care to palliative cancer patients. Kruizinga R, Helmich E, Schilderman JB, Scherer-Rath M, van Laarhoven HW. Support Care Cancer. 2016 Jul;24(7):3111-8. doi: 10.1007/s00520-016-3115-4. Epub 2016 Feb 26. PMID: 26917229 Free PMC article.
13. The effect of spiritual interventions addressing existential themes using a narrative approach on quality of life of cancer patients: a systematic review and meta-analysis. Kruizinga R, Hartog ID, Jacobs M, Daams JG, Scherer-Rath M, Schilderman JB, Sprangers MA, Van Laarhoven HW. Psychooncology. 2016 Mar;25(3):253-65. doi: 10.1002/pon.3910. Epub 2015 Aug 10. PMID: 26257308 Review.
Contingency & Narrative Meaning-Making:
14. An assisted structured reflection on life events and life goals in advanced cancer patients: Outcomes of a randomized controlled trial (Life InSight Application (LISA) study). Kruizinga R, Scherer-Rath M, Schilderman JB, Hartog ID, Van Der Loos JP, Kotzé HP, Westermann AM, Klümpen HJ, Kortekaas F, Grootscholten C, Bossink F, Schrama J, Van De Vrande W, Schrama NA, Blokland W, De Vos FY, Kuin A, Meijer WG, Van Oijen MG, Sprangers MA, Van Laarhoven HW.Palliat Med. 2019 Feb;33(2):221-231. doi: 10.1177/0269216318816005. Epub 2018 Dec 5. PMID: 30516096 Free PMC article.
15. Relating to the Experience of Contingency in Patients With Advanced Cancer: An Interview Study in U.S. Patients. Kruizinga R, Jafari N, Scherer-Rath M, Schilderman H, Bires J, Puchalski C, van Laarhoven H. J Pain Symptom Manage. 2018 Mar;55(3):913-921. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2017.11.007. Epub 2018 Feb 4. PMID: 29154890.
16. Narrative meaning making and integration: Toward a better understanding of the way falling ill influences quality of life. Hartog I, Scherer-Rath M, Kruizinga R, Netjes J, Henriques J, Nieuwkerk P, Sprangers M, van Laarhoven H. J Health Psychol. 2020 May;25(6):738-754. doi: 10.1177/1359105317731823. Epub 2017 Sep 26. PMID: 28948830 Free PMC article.
17. Modes of relating to contingency: An exploration of experiences in advanced cancer patients-ERRATUM. Kruizinga R, Hartog ID, Scherer-Rath M, Schilderman H, Van Laarhoven H. Palliat Support Care. 2017 Dec;15(6):755. doi: 10.1017/S1478951517000049. Epub 2017 Feb 20. PMID: 28215184 No abstract available.
18. Modes of relating to contingency: An exploration of experiences in advanced cancer patients. Kruizinga R, Hartog ID, Scherer-Rath M, Schilderman H, Van Laarhoven H. Palliat Support Care. 2017 Aug;15(4):444-453. doi: 10.1017/S1478951516000936. Epub 2016 Dec 20. PMID: 27995821 Clinical Trial.
19. The life in sight application study (LISA): design of a randomized controlled trial to assess the role of an assisted structured reflection on life events and ultimate life goals to improve quality of life of cancer patients. Kruizinga R, Scherer-Rath M, Schilderman JB, Sprangers MA, Van Laarhoven HW. BMC Cancer. 2013 Jul 26;13:360. doi: 10.1186/1471-2407-13-360. PMID: 23889978 Free PMC article. Clinical Trial.
20. Reconstructing Disruptive Life-Events Using the RE-LIFE Questionnaire: Further Validation of the ‘Narrative Meaning Making of Life Events’ Model Using Multiple Mediation Analysis. Hartog I, Scherer-Rath M, Oreel T, Netjes J, Henriques J, Lemkes J, Vonk A, Sprangers MA, Nieuwkerk P, Van Laarhoven HW. Journal of Empirical Theology. 2019 Nov 11; 32(2):251-80. doi: https://doi.org/10.1163/15709256-12341394.
21. Shattered worlds and new possibilities: How narrative integration of contingent life events influences people’s quality of life. Hartog I. Doctoral dissertation, Radboud Universiteit Nijmegen, 2021.
Contact
moet nog aangevuld