Chermaine is 32 en heeft de opleiding voeding en diëtiek gedaan. "Op mijn 25e kreeg ik de diagnose pulmonale arteriële hypertensie. Dit is een zeldzame, progressieve en ongeneeslijke ziekte, veroorzaakt door een verhoogde bloeddruk in de longslagader. Daardoor staat de rechterharthelft onder een abnormale druk, wat ervoor zorgt dat de rechterkamer van het hart vergroot. Dat leidt uiteindelijk tot hartfalen waaraan patiënten ook overlijden."
Risicovolle transplantatie
"Alle bestaande medicatie voor pulmonale hypertensie (PH) is erop gericht om de patiënt stabiel te houden. Er bestaat helaas nog geen medicatie die de ziekte kan terugdringen. Daardoor is de ziekte als een tikkende tijdbom. De enige 'oplossing' is een dubbele longtransplantatie. Maar dat is niet voor iedereen geschikt en de wachtlijsten zijn lang. Daarnaast brengt een transplantatie ook veel risico's met zich mee. Er is altijd een kans dat het lichaam van de ontvanger de donorlongen afstoot. Ook moeten mensen met een transplantatie de rest van hun leven medicijnen blijven slikken. Daarnaast hebben zij ook niet zo'n hoge levensverwachting."
Chermaine kwam in aanmerking voor een dubbele longtransplantatie. Anderhalf jaar geleden was het zover en kreeg ze haar nieuwe longen. Chermaine: "Het traject van de transplantatie was heftig en het herstel ging moeizaam. Ik heb vijf weken op de intensive care gelegen. Ik kwam niet van de beademing af, omdat mijn lichaam zo zwak was. Gelukkig is het herstel daarna in sneltreinvaart gegaan en gaat het inmiddels supergoed met me. Ik denk dat ik de dag van mijn transplantatie elk jaar ga vieren, ik heb vorig jaar een surprise party gehad."
Omdat Chermaine een transplantatie heeft gehad, heeft ze nu geen PH meer. Ze is zich bewust van de risico's van een transplantatie, maar dat dit tot een lagere levensverwachting leidt, daar gelooft ze niet echt in: "We zijn op wetenschapsgebied al zo veel verder dan een paar jaar geleden." Daarnaast meent Chermaine dat ze met haar leefstijl en voeding haar levensverwachting kan verlengen.
Passie voor voeding
Voeding is de grote passie van Chermaine. "Voeding is het allermooiste vak dat er is. Iedereen is er elke dag mee bezig. Hoe mooi is het als je zelf zoveel voor je lichaam kunt betekenen? Door een simpele verandering in je voeding verandert er zoveel in je lichaam. Tijdens mijn ziekte heb ik leuke discussies over voeding gehad met mijn behandelend arts in Amsterdam UMC, locatie VUmc, prof. dr. Anton Vonk Noordegraaf. Er is weinig bekend over het effect van voeding op PH, maar ik wilde alles proberen. Zo had ik een onderzoek gelezen over besjes uit Iran. Die schenen een positief effect te hebben bij PH-patiënten. Dat heb ik met mijn dokter besproken. Hij heeft geregeld dat ik de besjes kon proberen. Ik heb elke dag de besjes gegeten, maar het mocht niet baten. Iedereen lachte ons erom uit en vond het een raar idee dat we het probeerden. Er is nu een nieuw onderzoek met ratten dat aantoont dat het besjesextract een goed effect heeft. Ik vond het leuk dat mijn arts ervoor open stond. Als ik iets zei dan nam hij me serieus . Hij zei dan: 'Oké, we gaan kijken of het werkt!' Dat vind ik onwijs gaaf."
Van patiënt naar onderzoeker
Na haar transplantatie ging Chermaine nog een paar keer langs bij Vonk Noordegraaf. "Hij heeft ook een fascinatie voor voeding en hij weet dat daar nog veel onderzoek naar gedaan moet worden. Hij vroeg of ik een keer wilde komen praten over mijn idee van voeding. Toen hebben we gediscussieerd en zei hij: 'Nou, wanneer wil je beginnen met je eigen onderzoek naar voeding bij PH?' Toen dacht ik: 'Wow!' Ik heb een eigen praktijk gehad als diëtiste, maar die had ik verkocht, want ik wilde meer lezingen gaan geven en andere dingen gaan doen. Dit was dus een unieke kans. Het leuke is: toen ik ging studeren - in een grijs verleden - wilde ik al onderzoek doen naar een zeldzame ziekte. Toen had ik nooit kunnen weten dat ik zelf een zeldzame ziekte zou krijgen en dat ik promotieonderzoek naar die ziekte zou gaan doen."
Nu doet Chermaine in Amsterdam UMC onderzoek naar het verbeteren van de kwaliteit van leven van PH-patiënten met bepaalde voeding. Vonk Noordegraaf is haar promotor. Chermaine: "Hoe tof is het als je als patiënt onderzoek mag doen? Dan weet je helemaal waar je het voor doet!" Dat Chermaine nu als onderzoeker op de afdeling rondloopt in plaats van als patiënt is natuurlijk wennen: "Het is raar dat mijn verpleegkundigen mijn collega's zijn geworden. Ik had met iedereen een goede band en ik heb leuke gesprekken met iedereen gehad, hoe ziek ik ook was. Wat dat betreft is dat dus niet zo veranderd. Iedereen vindt het supergaaf dat ik dit doe."
"Ik kan de andere onderzoekers ook veel leren, omdat ik ervaring met de ziekte heb als patiënt. De andere onderzoekers zien vaak geen patiënten. Ik ben wel een vak apart, want er is niemand anders die onderzoek doet naar voeding bij PH. Wanneer er in een overleg over medicatie gepraat wordt, dan zeg ik: 'Kan dat niet met voeding of met leefstijl?' Voor mij is de ideale behandeling van PH een combinatie van medicatie en voeding. Ik wil de kwaliteit van leven van de patiënten verbeteren, omdat ik denk dat het bij mij heeft gewerkt. Dat gun ik anderen ook, ik gun het iedereen de energie te hebben die ik heb."
Kookvideo's, kookboek en een eigen stichting
Naast haar werk als onderzoeker houdt Chermaine zich op een andere manier bezig met voeding. Met chefkok en PH-patiënt Onno Pel maakt ze kookvideo's en schrijft ze een kookboek. "De mix van ons tweeën werkt leuk, ik kan mijn ideeën over gezonde voeding bij hem kwijt. Met de video's willen we PH-patiënten inspireren om smaakvol te koken zonder zout en suiker. Zodat je niet na een feestje op de spoedeisende hulp belandt omdat je te veel vocht vasthoudt en omdat je last hebt van hartkloppingen. We willen laten zien dat er dus andere opties zijn om mee te kunnen doen." Ook heeft Chermaine haar eigen stichting opgezet, stichting SICQ (www.sicq.nl). Met deze stichting wil ze wetenschappelijk onderzoek op het gebied van voeding en leefstijl bij progressieve ziektes mogelijk maken én inspirerende educatie verzorgen voor patiënten. De opbrengsten van het kookboek gaan naar haar stichting.
Tekst en foto: VUmc
