“MS is een onzekere ziekte”, vertelt neuroloog Eva Strijbis. “Bij de een verloopt de ziekte heel ernstig en is agressieve behandeling nodig. Bij de ander uit de ziekte zich milder. Hoe dit precies komt is nog niet bekend. Iedere MS-patiënt krijgt daarom dezelfde behandeling. Voor sommigen is die behandeling dus onnodig heftig.” Nieuw onderzoek met veel gegevens kan hier verandering in brengen.

Om goed onderzoek met gegevens van patiënten met MS te kunnen doen ontwikkelde Eva Strijbis voor het MS Centrum een database met een uniek dataplatform en dashboard. Hierin staan digitale gegevens overzichtelijk bij elkaar, bijvoorbeeld in de vorm van grafieken. Het dashboard is gekoppeld aan het elektronisch patiëntendossier. Het bevat alle beschikbare gegevens van patiënten van het MS Centrum van de afgelopen twintig jaar. Van controle-afspraken tot aan medicatie, bloeduitslagen en scans. En sinds kort ook antwoorden uit digitale vragenlijsten. “Zo worden harde cijfers direct gekoppeld aan de ervaringen van patiënten. Dat geeft een nog beter beeld. Want een scan kan wel aantonen dat het goed gaat met iemand. Maar als iemand zich niet goed vóelt…” Voordat gegevens worden opgenomen in het dashboard moeten patiënten wel eerst toestemming geven.

Patiëntprofielen

Voorlopig helpt het vooral bij het beantwoorden van ‘simpele’ vragen zoals “Hoe vaak wordt een bepaald medicijn voorgeschreven?” De volgende stap is om de data te gebruiken voor langetermijnonderzoek. Strijbis: “We kunnen zogenaamde patiëntprofielen maken.” Door kenmerken van patiënten te vergelijken, kan bijvoorbeeld ontdekt worden hoe patiënten met deze kenmerken reageren op bepaalde behandelingen. Past een patiënt binnen dat profiel, dan kan daar dus de behandeling op worden afgestemd. Ook kunnen bloedmonsters gekoppeld worden aan het dashboard. “Hierdoor kunnen we zien wat de verschillen zijn in het bloed van patiënten. Zo kunnen we straks misschien al bij de bloedafname zien welk profiel iemand heeft. En dus in een heel vroeg stadium de behandeling kiezen die het beste past.”

De kracht van data

Voordat dit zover is, is nog veel onderzoek nodig. Daarom is onlangs gestart met het project 'De kracht van data'. Als alles meezit, hoopt het MS Centrum in 2030 MS-patiënten zorg op maat te kunnen bieden. Bekijk het filmpje hieronder over 'De kracht van data'.

Deze video is niet beschikbaar omdat u onze video cookies niet heeft geaccepteerd.
Cookie instellingen Bekijk deze video op YouTube

Dit is een bewerkte versie van een verhaal dat verscheen in het digitale magazine Amsterdam UMC in praktijk. Meld u aan als abonnee en ontvang automatisch nieuwe edities van het magazine per mail.

Fotografie: Mark van den Brink