Amsterdam UMC doet mee aan de landelijke campagne ‘Samen Beslissen’ omdat we vinden dat zorgverlener en patiënt in overleg keuzes moeten maken over de behandeling. Longarts Annemarie Becker vertelt over een onderzoek naar besluitvorming bij patiënten met uitgezaaide lonkanker, hun oncologen en nabestaanden. Welke doelen hebben zij voor ogen met een behandeling en hoe tevreden zijn ze achteraf met het resultaat? De studie leidde tot verrassende uitkomsten.

Minder pijn en enige verlenging van het leven zijn veel gehoorde doelen, vertelt Annemarie Becker. “Maar het kan ook een belangrijk moment in het leven van een kleinkind zijn. Dat je dat nog mee wilt maken. Of nog een keer kerst vieren. Als je die doelen in kaart hebt gebracht, kun je vervolgens samen een behandeling kiezen en het moment bepalen om ermee te beginnen.” Dat klinkt logisch en overzichtelijk. Maar zoals vaker het geval: de werkelijkheid is vaak weerbarstiger. Want geregeld hoorde de longarts van nabestaanden dat als de patiënt alles van te voren had geweten, hij er nooit aan begonnen was. Een behandeling kan immers ook zorgen voor vervelende bijwerkingen, die de kwaliteit van leven danig kunnen aantasten. Ze hoorde ook de klacht dat er te snel besloten moest worden. “Mensen zitten al in een rollercoaster en dan ontstaat er kennelijk ook nog een gevoel van haast om de behandeling in te zetten. Maar zeker bij een palliatieve behandeling maakt een of twee weken uitstel echt niet uit.”

Hoge score

Om meer inzicht te krijgen in verwachtingen en tevredenheid van patiënten, artsen en  nabestaanden startte ze in 2016 samen met een promovendus een onderzoek. 266 patiënten met uitgezaaide longkanker, 23 oncologen en 118 nabestaanden vulden een vragenlijst in. De meest opmerkelijke uitkomst? Dat er maar weinig doelen werden waargemaakt en dat alle betrokkenen toch tevreden waren met hun keuze. Annemarie weet wel een verklaring voor de hoge score op tevredenheid (96%) onder artsen: “Daarvoor zijn we opgeleid. Je volgt de richtlijnen en je biedt aan wat er in de richtlijnen staat. Dan kun je achteraf zeggen dat je het goed hebt gedaan.”

Hoop

Zeer opmerkelijk was dat een vijfde van de patiënten genezing als doel stelde. Becker: “Terwijl uitgezaaide longkanker niet kan genezen – dat dramatische bericht zal elke arts aan de patiënt hebben overgebracht. Deze uitkomst is wellicht te verklaren door hopen tegen beter weten in. ‘Iets' doen geeft vermoedelijk ook een gevoel er in elk geval alles aan te hebben gedaan. We moeten nadenken of er alternatieven zijn voor dergelijke belastende behandelingen om zo tegemoet te komen aan de wens 'iets' te doen.”

Ongewis

Niet behandelen als optie komt zelden ter sprake. “Geen behandeling geven is lastiger dan er wel een starten. Ik vind het zelf ook moeilijk om geen behandeling aan te bieden als mogelijkheid. De uitkomst is veel ongewisser. Bij een behandeling kun je ongeveer voorspellen wat er gaat gebeuren, je kunt vertellen over eventuele bijwerkingen. Maar als iemand zegt: ik wil die chemo helemaal niet, wat doe je dan? Een behandeling of geen behandeling – vanuit een arts gezien is dat geen gelijkwaardige keuze. Voor de patiënt wellicht wel. En als die vanuit zichzelf deze optie op tafel legt, kan er een echt gesprek op gang komen. Dan is er werkelijk sprake van samen beslissen. Tegenwoordig vragen we aan alle patiënten met uitgezaaide longkanker gericht naar hun doelen, zodat we ook preciezer keuzes kunnen opperen.”

Rust

Of deze aanpak gebruikelijk is bij alle collega's weet Becker niet. Wel weet ze dat de oncologieverpleegkundigen alle mogelijkheden nog eens langslopen, in alle rust. En dus ook de optie bespreken om niet te behandelen. “Patiënten kunnen op een laagdrempelige manier hun zorgen bij hen uiten. Soms blijkt dat iemand bij nader inzien toch twijfelt over de behandeling. Dan gaat de oncologieverpleegkundige terug naar de arts en volgt opnieuw een gesprek.” Ze ziet ook graag dat de huisarts gedurende het hele traject erbij betrokken wordt. “Uiteindelijk komt de patiënt altijd terug bij de huisarts. Het is belangrijk dat ook zij samen bespreken wat de wensen van de patiënt zijn.”

Foto: Mark van den Brink