Een paar jaar geleden moest er bij Rocco een ingrijpende operatie plaatsvinden: zijn dikke darm werd verwijderd en hij kreeg een stoma. Het team van het Kinderbuikcentrum van Amsterdam UMC werkt nauw samen met elkaar, met de patiënten en hun ouders om de best mogelijke zorg te geven. Op 5 oktober Wereld Stomadag, kan Rocco zeggen: ‘Ik kan zowat alles met die stoma, zelfs zwemmen’.

Bekijk de video waarin Rocco, patiënt bij het Kinderbuikcentrum, laat zien hoe het is om te leven met een stoma

Deze video is niet beschikbaar omdat u onze video cookies niet heeft geaccepteerd.

Geen gemakkelijke beslissing

De beslissing om een kind zo te opereren zodat het vervolgens met een stoma door het leven moet gaan, is geen gemakkelijke. Het complete team van het Kinderbuikcentrum van Amsterdam UMC heeft zich samen met de ouders van Rocco over de situatie gebogen. Ilse, de moeder van Rocco: “De allereerste keer dat wij behandelend kinderchirurg Ramon Gorter ontmoetten, hadden we helemaal geen klik. Dat kwam omdat hij op de rem trapte. Als ouders wilden wij dat zijn darm zo snel mogelijk verwijderd zou worden, want hij had vreselijk veel pijn. Dat was op dat moment ook het plan. Maar Ramon wilde er zeker van zijn en had nog wat tijd nodig.”

Met elkaar op één lijn

Kinderchirurg Gorter legt uit: “Het is een ingrijpende operatie. Een stoma op deze leeftijd is niet niks, daar kleven ook nadelen aan. Zoiets moet je echt heel goed overwegen.” Dat waren de ouders van Rocco gelukkig al snel met hem eens. Gorter: “Communicatie is erg belangrijk. Je moet altijd blijven praten met elkaar en de situatie van alle kanten bekijken. Een moeder is een moeder, een vader een vader, een dokter een dokter. Dat zijn verschillende rollen en soms kan dat botsen. Het is heel belangrijk dat je met elkaar op één lijn komt en daarom zijn die gesprekken samen zo belangrijk.”

Als team naar kinderen kijken

Rocco’s moeder vertelt: “Je wilt graag de beste keuze maken. Uiteindelijk zijn we gezamenlijk tot de conclusie gekomen dat dit tóch het beste was voor Rocco.” Gorter: “Dat is ook zo fijn van ons Kinderbuikcentrum. Omdat we als team naar de kinderen kijken, kunnen we heel weloverwogen beslissingen nemen.” Ilse, de moeder van Rocco: “De diëtist, de psycholoog, de kinderarts, de MDL-arts, Ramon: we hebben ze allemaal voorbij zien komen!”

Kinderbuikcentrum

Emma Kinderziekenhuis van Amsterdam UMC bundelt zijn kennis en expertise op het terrein van ernstige buikklachten. In het Kinderbuikcentrum kunnen kinderen uit heel Nederland bij een multidisciplinair team van experts terecht met aandoeningen van het maagstelsel, urinewegen en andere organen in de buik.

Wereld Stomadag

Op 5 oktober is het Wereld Stomadag, bedoeld om het stigma rondom een stoma weg te nemen en om patiënten – jong en oud – die ermee te maken hebben een hart onder de riem te steken.

Tekst en beeld: Jaarboek Emma Kinderziekenhuis van Amsterdam UMC “Emma Kinderbuikcentrum” (2024)