Van der Storm deed dat niet alleen: “We hebben er heel bewust alle relevante partijen bij betrokken. Patiënten, hun ouders, kinderchirurgen, kinderurologen, stomaverpleegkundigen en meerdere patiëntenverenigingen. We wilden een goede medische app maken; een die echt volop gebruikt gaat worden. Pas als iedereen erachter staat en er voldoende draagvlak is, wordt het een succes.” Met de StoMakker-app sleepte hij - samen met zijn begeleider, hoogleraar chirurgie en e-health-expert Marlies Schijven - in elk geval al de Medische Inspirator Prijs 2020/2021 in de wacht. Janille van der Veen, zelf stomadrager en als ervaringsdeskundige nauw betrokken bij de ontwikkeling van de app, is er minstens zo trots op als Sebastiaan zelf.
Wat is de doelstelling van de StoMakker-app?
Sebastiaan: “Er is tot nu toe weinig informatie speciaal voor kinderen op dit gebied. Ze zijn met name afhankelijk van de informatie die ze van de stomaverpleegkundigen in het ziekenhuis krijgen. Met de app willen we de kinderen in hun eigen taal en op hun eigen manier aanspreken, bijvoorbeeld met games. De informatie wordt bovendien aangepast aan de leeftijd, want een kind van zes benader je weer anders dan een kind van tien of een adolescent van zeventien.”
Janille: “En dan heb je ook nog verschillende ziektebeelden en aandoeningen. Het is fijn als je wat meer uitleg krijgt daarover. Als kind denk je vaak dat je de enige bent, met je ziekte en met je stoma. Via de app kun je verhalen van andere kinderen met een stoma horen, maar je kunt bijvoorbeeld ook met elkaar chatten.”
Tegen wat voor problemen lopen kinderen met een stoma aan?
Janille: “Als kind wil je niet anders zijn dan de rest. Dat vond ik een van de moeilijkste dingen: je wilt niet opvallen met je stoma. Dus hoe moet je dat doen met je kleding? En op vakantie of als je gaat zwemmen? Dan is het natuurlijk wel zichtbaar, en daar pieker je dan over. Ik was zeventien toen ik een stoma kreeg en dat is vaak wel de leeftijd waarop je vriendjes krijgt. Hoe ga je daarmee om, als je bijvoorbeeld intiem wordt met elkaar? Iets anders waar ik echt tegenaan liep, is dat je niet alles kunt eten. Dat verschilt wel per persoon trouwens.”
Wat is de belangrijkste toegevoegde waarde van StoMakker?
Sebastiaan: “Dankzij de StoMakker-app zullen kinderen beseffen dat er ook leven is ná een stoma. Omdat ze ervaringsverhalen horen en kunnen chatten met anderen. Dat laatste is belangrijk: er zijn ook anderen, je bent niet de enige. Ook krijgen ze via de app informatie over hoe ze het best met een stoma om kunnen gaan en hoe ze eventuele problemen aan zouden kunnen pakken. Als je bijvoorbeeld een keer een ongelukje krijgt, is het natuurlijk heel fijn als je dat zelf kunt oplossen.”
Janille: “Op een goed moment kom je in een fase dat je het liever zelf doet. Het is fijn dat je via StoMakker daarvoor de handleidingen krijgt.”
Is er veel verschil met de stoma-app voor volwassenen?
Sebastiaan: “Alhoewel de aangeboden informatie vergelijkbaar is, is de app compleet anders. Het kind wordt aangesproken in zijn eigen taal. Dat was ook precies de aanleiding om deze app te maken: er was zo goed als geen informatie voor kinderen met een stoma. In StoMakker geven we die informatie wel. Maar natuurlijk ook weer niet te veel.”
Janille: “Een kind hoeft niet álles te weten. Het hangt af van de leeftijd, dat vind ik ook erg fijn aan deze app. Want een kind van tien is nog niet geïnteresseerd in relaties en intiem zijn, maar een kind van zeventien wel. Dan ben je daar echt mee bezig en het is fijn als je dan voorlichting en bijvoorbeeld tips krijgt over hoe je zoiets kunt aanpakken.”
Wat zijn je dromen voor de toekomst, met StoMakker in gedachten?
Sebastiaan: “Het is mijn droom dat de app, evenals de app voor volwassenen trouwens, echt van toegevoegde waarde zal zijn voor stomadragers. Een nog grotere droom is dat de app zal worden geïmplementeerd in de standaardzorg, zowel voor kinderen als voor volwassenen.”
Janille: “Mijn droom is dat StoMakker de kinderen met een stoma echt zal gaan helpen, dat ze zich dankzij de app realiseren dat ze zich niet hoeven te schamen. Dat ze niet de enige op de wereld zijn met een stoma en zich niet alleen hoeven te voelen. Dat er leven is mét een stoma.”
Tekst: Sarah Saarberg
Fotografie: Still uit de video en Nienke Elenbaas
Dit artikel verscheen eerder in “De dromen van Emma”, jaarboek 2022 Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC
