In 2016 benaderde Marianne Ponstein, een huisarts uit Almere, hoogleraar levenseindeonderzoek Bregje Onwuteaka-Philipsen en onderzoeker Roelien Pasman met een onderzoeksvraag. Ponstein organiseerde bijeenkomsten waarin zij ouderen informeerde over palliatieve zorg: zorg in de laatste levensfase. Ze wilde graag weten of deze bijeenkomsten hun werk deden en ouderen er ook echt toe zetten met anderen te praten over hun wensen rond het eind van hun leven.
Onwuteaka-Philipsen “Voor deze informatiebijeenkomsten nodigden huisartsen patiënten boven een bepaalde leeftijd uit voor een presentatie. Vragen die aan bod kwamen, waren bijvoorbeeld: wat is palliatieve zorg, wat zijn wensen die je vast kan leggen en hoe leg je die dan vast. Ook werd er verteld hoe belangrijk het is dat je huisarts en naasten op de hoogte zijn van je wensen. De boodschap was eigenlijk eenvoudig: praat met je huisarts over dit onderwerp. Daarvoor moet je goed geïnformeerd zijn over je opties.” Onwuteaka-Philipsen en Pasman startten samen met onderzoekers Annicka van der Plas en Tessa Bergman een pilotstudie die liet zien dat de bijeenkomsten inderdaad effectief leken, een groter onderzoek volgde.
Palliatieve zorg gaat ook over zingeving
Voor het vervolgonderzoek is de presentatie uit de pilot aangepast in samenwerking met ouderen zelf en zorgverleners. De bijeenkomst begint nu met meer uitleg over palliatieve zorg, nog voordat het over wensen gaat. “Palliatieve zorg gaat namelijk niet alleen over de laatste paar dagen of weken van het leven – wat veel mensen denken. En het gaat verder dan alleen lichamelijke zorg: het is óók sociale zorg en gaat over zingeving. Het is belangrijk dat mensen dit weten. Palliatieve zorg is niet iets waar alleen de huisarts over gaat. Er zijn ook andere zorgverleners, zoals mantelszorgers, thuiszorgmedewerkers en geestelijk verzorgers en die hierin een belangrijke rol kunnen spelen”, aldus Onwuteaka-Philipsen.
“We hebben de presentatie daarom heel bewust opgeknipt in drie delen, het eerste deel legt uit wat we allemaal onder palliatieve zorg verstaan. Het tweede deel gaat over keuzes in de laatste levensfase, denk hierbij bijvoorbeeld aan wel of niet reanimeren of aan de keuze voor opname in het ziekenhuis”, vertelt Pasman. Ten slotte wordt er toegelicht waarom het zo belangrijk is te praten met familie, vrienden en de huisarts en worden mensen ook aangemoedigd om dit te gaan doen. Als de omgeving weet wat iemands wensen zijn, verbetert dat de kwaliteit van de laatste levensfase.
Ouderen praten vaker over hun wensen
In het onderzoek naar de vernieuwde presentatie is gekeken naar 124 bijeenkomsten met in totaal 2.230 deelnemers. Deze bijeenkomsten waren niet alleen het initiatief van huisartsen, ook bijvoorbeeld van hospices, wijkteams of ouderenbonden. Deelnemers vulden vooraf en na de presentatie een vragenlijst in, dit deden ze na 6 maanden nog eens. Het resultaat was duidelijk: 25% van de deelnemers bezocht na de bijeenkomst hun huisarts om over hun wensen aan het levenseinde te praten. Vóór de bijeenkomst sprak 59% van de deelnemers met hun familie en vrienden over hun wensen, na de bijeenkomst was dit 83%. “Deelnemers gaven aan veel over dit onderwerp na te denken maar er niet over te praten. Dat de bijeenkomsten hier verandering in brengen laat zien hoe waardevol ze zijn”, aldus de onderzoekers.
Veel aanvragen voor de bijeenkomsten
Inmiddels is het belang van de publieksbijeenkomsten ook landelijk erkend: in het nationaal programma Palliatieve Zorg is geld vrijgemaakt voor zorgverleners om deze te organiseren. En om de organisatie te vergemakkelijken is nu ook een handleiding beschikbaar, waarin stap voor stap is beschreven wat nodig is voor deze bijeenkomsten.
“Er zijn veel aanvragen voor de bijeenkomsten. Voor ons als onderzoekers mooi om te zien dat wij een initiatief, dat in de praktijk is ontstaan, hebben kunnen evalueren en doorontwikkelen samen met partners uit de praktijk. Want als ouderen eerder nadenken over hun wensen omtrent palliatieve zorg verbetert dit de kwaliteit van levenseindezorg”, besluit Roelien Plasman.
Bekijk de resultaten van het onderzoek naar de publieksbijeenkomsten ‘Spreken over het levenseinde’.
Public health & preventie: voorkómen dat gezondheidsproblemen ontstaan of verergeren
Fotografie: Shutterstock
