Het klinkt bijna als een filosofisch dilemma: als sterven de enige keiharde zekerheid in het leven is, waarom vinden we het dan schijnbaar toch zo lastig?
“Het is misschien een beetje de schuld van de vooruitgang in de geneeskunde”, denkt professor Lia van Zuylen, hoogleraar op de zogeheten Kurialeerstoel Klinische palliatieve zorg. “Tot halverwege de vorige eeuw was sterven in de hoofden van zowel artsen als patiënten misschien wat onvermijdelijker. Maar met de vooruitgang van de wetenschap, is geneeskunde steeds meer synoniem geworden met hoop. Er is meer en meer mogelijk om het sterven uit te stellen. De focus is daarmee ook sterker op het lichamelijke komen te liggen. Maar daarmee is het sterven uiteindelijk natuurlijk nog net zo onvermijdelijk als voorheen. Misschien wel door de grote vooruitgang in de geneeskunde hebben we dus een aparte plek in de zorg moeten creëren voor palliatie, dus zorg die niet alleen naar de lichamelijke kant van de eindigheid kijkt, maar ook naar de psychische en sociale aspecten en naar de minstens zo belangrijke vragen rond zingeving.”
Sinds 2020 werkt internist-oncoloog van Zuylen in Amsterdam UMC aan het versterken van de eenheid van de palliatieve en oncologische zorg, op een leerstoel die mogelijk werd gemaakt door de Amsterdamse Stichting Kuria, die ijvert voor goede palliatieve zorg, ‘voor iedereen in de stad, ongeacht afkomst of achtergrond’. Uiteindelijk, stelt Van Zuylen, komt iedereen in de zorg op enig moment met palliatieve zorg in aanraking. Maar ook al is het naderende einde een belangrijk aspect van deze vorm van zorg, de hoogleraar waarschuwt om palliatieve zorg zeker niet synoniem te maken met stervensbegeleiding. “Dat is niet de essentie van palliatie.”
Verbazingsvraag
Een bekend startpunt van palliatieve zorg is de zogeheten ‘verbazingsvraag’, vertelt Van Zuylen. “Vraag je als zorgverlener af of je verbaasd zou zijn wanneer een patiënt binnen een jaar zou overlijden. Als het antwoord op die vraag ‘nee’ is, dan is het tijd om een gesprek aan te gaan.” Die verbazingsvraag is overigens alleen voor ‘intern gebruik’, waarschuwt Van Zuylen, niet voor in de spreekkamer. “Het mag zeker niet worden gezien als een prognose van het ziekteverloop. Het is niets meer dan een hulpmiddel om je te realiseren dat het tijd kan zijn om over meer na te denken dan over mogelijkheden voor behandeling of genezing van een ziekte.”
Naast het nogal subjectieve antwoord op die verbazingsvraag, zoeken Van Zuylen en collega’s ook naar meer harde, objectieve maten om de eindigheid in het vizier te krijgen. “We werken bijvoorbeeld aan een biobank met urinemonsters, om daarin naar aanwijzingen te zoeken voor specifieke transities in de palliatieve fase en vroege ontwikkeling van symptomen. Maar het zijn zeker niet alleen harde, fysiologische transities die verschillende punten in het ziekteproces kunnen markeren; ook psychologische markeringspunten zijn belangrijk. Wanneer gaan patiënten bijvoorbeeld actief nadenken over verhuizing naar een hospice? Hoe eerder we deze punten als zorgverleners kunnen herkennen, des te beter kunnen we patiënt en hun naasten of andere zorgverleners op deze transities voorbereiden.”
Bij het herkennen van kritieke transities in het levenseinde van patiënten, leunen Van Zuylen en collega’s ook nadrukkelijk op de expertise van verpleegkundigen. “Die kunnen vaak als geen ander herkennen wanneer een nieuwe fase in het levenseinde van een patiënt is aangebroken.“
Plannen
Voor Van Zuylen en haar collega’s draait goede palliatieve zorg vooral om proactief plannen. “Wanneer je weet dat het einde nadert, zijn er verschillende beslismomenten waar je als betrokkenen over moet praten. Dat kan gaan om wel of niet een bepaalde behandeling starten. Daarbij is het cruciaal om je af te vragen wat voor déze betrokken patiënt belangrijk is.” Vaak gaat deze zorg ook om de meest aardse vragen. “We werken nu bijvoorbeeld aan de OMAMA-studie, die draait om Obstipatie en het vergelijken van de medicijnen MAcrogol of MAgnesium-hydroxide. We horen van patiënten die opioïden gebruiken ter pijnstilling, dat de daaropvolgende obstipatie hun dagelijks leven enorm kan gaan beheersen. We willen nu harde informatie verzamelen over het gebruik van twee relatief eenvoudige medicijnen. Palliatieve zorg gaat dus over de hele breedte van het menselijk bestaan, van aandacht voor een goede stoelgang tot vragen over de zin van het leven.”
Transmuraal
Palliatieve zorg draait al met al vaak niet om het doen, maar om het laten, om het afzien van een laatste strohalm. Maar als daarmee de conclusie zou luiden dat de regie over deze vorm van zorg vooral bij de huisarts thuis zou horen en niet bij de medisch specialist, dan protesteert Van Zuylen toch tegen dat beeld. “Zeker, een huisarts staat over het algemeen langer en dichter bij een patiënt en zijn of haar sociale omgeving. Maar in het besluit hoever te gaan met een behandeling is de rol van een specialist, zoals een oncoloog minstens zo belangrijk.”
Ook al is een academisch centrum dé plek bij uitstek waar experimentele behandelingen worden onderzocht, dat maakt Van Zuylen niet bang dat artsen vooral bezig zijn met het zoeken naar patiënten die ze in studies kunnen includeren. “In de derde lijn tref je relatief vaak patiënten met hoop op een laatste, nieuwe behandeling. Juist dan heeft de specialist een belangrijke rol om oog te houden voor de individuele wensen van mensen in relatie tot wat zinvolle zorg is. Die balans moeten we bespreken met de patiënt en ook met de huisarts, want als de hoop op behandeling blijft bestaan, is het ook voor de huisarts moeilijk het gesprek over het levenseinde aan te gaan. Goede palliatieve zorg vraagt om dus om goed teamwerk en is per definitie transmuraal.”
Levenseinde in de praktijk
Het levenseinde mag op het eerste gezicht een beladen onderwerp van gesprek zijn, in de praktijk van alledag blijkt het toch enorm te leven. Dat zegt professor Bregje Onwuteaka-Philipsen, hoogleraar Levenseindeonderzoek aan Amsterdam UMC en voorzitter van het Consortium Palliatieve Zorg Noord-Holland en Flevoland. Daarin werkt het expertisecentrum van Amsterdam UMC samen met tien regionale netwerken palliatieve zorg. In de netwerken zijn de verschillende zorgpartijen verenigd die met palliatieve zorg te maken kunnen hebben in een regio, van hospices en huisartsenpraktijken tot ziekenhuizen.
Onwuteaka doet samen met de andere partijen in het consortium vooral onderzoek vanuit het Public Health perspectief; hoe werkt palliatieve zorg in de praktijk en welke interventies kun je daarop toepassen om de zorg te verbeteren?
Hoezeer het levenseinde leeft blijkt bijvoorbeeld uit het project ‘In gesprek met de burger’, dat ooit is gestart door een huisarts uit Almere. Onwuteaka: “Die organiseerde informatiebijeenkomsten voor zijn 75-plus patiënten en vroeg ons dit te evalueren in een pilotstudie.” De evaluatie liet zien dat de bijeenkomsten een succes waren en dat mensen erna vaker in gesprek gaan met hun huisarts over behandelwensen. Inmiddels worden de bijeenkomsten georganiseerd in een groter project, waarbij de netwerken uit het consortium zijn aangehaakt. “De bijeenkomsten worden erg goed bezocht”, ziet Onwuteaka. “Mensen praten over bewustwording van het levenseinde en horen over het belang van het denken over, en bespreken van hun wensen voor zorg en behandeling in de laatste levensfase.”
‘In gesprek met de burger’ is één van de onderzoeksprojecten rond palliatieve zorg waarbij een interventie is bedacht om de zorg te verbeteren. Onwuteaka: “Een ander goed voorbeeld, ‘Nav-CARE’, komt uit Canada. Daar worden vrijwilligers opgeleid om ouderen met kanker te helpen bij het organiseren van hun dagelijks leven. Soms gaat dat om het regelen van dagelijkse boodschappen maar het kan ook gaan om het organiseren van zorg of het vinden van sociale activiteiten waar men aan mee kan doen. Dat succesvolle project is opgepakt door collega’s uit België en daar gaan wij op hun uitnodiging met ons consortium ook bij aansluiten.”
Een gemene deler in de verschillende onderzoeksprojecten van het consortium is dat het mensen handvatten wil geven om zelf een actieve rol te spelen in planning van de zorg, vertelt Onwuteaka. “Daarbij staan wij vanuit de academie nadrukkelijk naast de collega’s in de eerste lijn, in huisartsenpraktijken, thuiszorgorganisaties, hospices en ook naast de patiënten thuis. Want daar speelt het belangrijkste deel van de zorg zich af: bij mensen thuis. Het consortium helpt ons als onderzoekers dus om met de voeten op de grond te blijven. Zij kunnen aangeven waar wel of geen behoefte aan is.”
Palliatieve zorg in het onderwijs
“In het medisch onderwijs ligt de nadruk te vaak op protocollair werken. Palliatieve zorg zit nog niet voldoende op het netvlies van onze studenten.” Dat zegt professor Monique Steegers, hoogleraar pijngeneeskunde en palliatieve geneeskunde aan Amsterdam UMC. “Protocollair denken staat lijnrecht tegenover de gepersonaliseerde aanpak die nodig is voor goede palliatieve zorg. Daarom besteden we in Amsterdam extra aandacht aan die palliatieve zorg in het medisch curriculum.”
Steegers benadrukt dat goede aandacht voor de vier dimensies van de sterfelijke patiënt – fysiek, psychologisch, sociaal en zingeving – niet alleen de kwaliteit van het resterende leven positief beïnvloedt, het reduceert ook de kosten van de zorg. “Alle reden dus om deze tot nu toe nog onderbelichte kant van de zorg voldoende aandacht te geven.”
Steegers ziet dat studenten het uiteindelijk bijzonder waarderen om over meer dan die ene, fysieke dimensie te leren. “Masterstudenten lopen bijvoorbeeld een korte stage op onze nazorgpoli, waarin ze alle vier de dimensies van patiënten na bijvoorbeeld een kankerbehandeling in kaart brengen. Bijna zonder uitzondering vinden ze het heel indrukwekkend om dat met een patiënt te beleven.”
Later in de opleiding, bijvoorbeeld bij de specialisatie tot huisarts, anesthesioloog of oncoloog, krijgen de assistenten in opleiding ook de mogelijkheid om stage te lopen bij de zogeheten palliatieve supportteams. Steegers: “Dat zijn teams onder de dagelijkse leiding van verpleegkundig specialisten en verpleegkundig consulenten, die worden ingeschakeld bij vragen op een poli of in de kliniek, rond palliatieve zorg. Dat kan gaan om problemen bij het uiten of inwilligen van een euthanasieverzoek of problemen met langdurige en heftige pijn of andere symptomen die het dagelijks leven van een patiënt sterk beïnvloeden. Alleen al in ons ziekenhuis wordt het palliatief-supportteam meer dan 400 keer per jaar opgeroepen.”
Voor artsen in opleiding is het werk van de teams bijzonder leerzaam, zeker ook wanneer in het multidisciplinair overleg verschillende andere specialismen, zoals geestelijk verzorgers bij het werk worden betrokken. Bij het integreren van palliatieve zorg in het onderwijs aan medisch en verpleegkundig studenten, werken Steegers en collega’s nauw samen met het landelijk initiatief O2PZ, Optimaliseren Onderwijs Palliatieve Zorg.
Op 31 augustus bracht een delegatie Japanse parlementariërs en overheidsambtenaren een bezoek aan het Expertise Centrum Palliatieve zorg van Amsterdam UMC. Naast inhoudelijke presentaties over organisatie van zorg en zorg rond het levenseinde werd ook het belang van onderwijs gericht op palliatieve zorg aan zorgverleners op alle niveaus besproken. Daarnaast werden de resultaten van een 5-jaarlijkse landelijk onderzoek naar beslissingen rond levenseinde besproken en kreeg de groep een rondleiding in hospice Kuria. Uiteraard werd er uitgebreid stilgestaan bij de nauwe samenwerking tussen Amsterdam UMC en het hospice.
Tekst: John Ekkelboom Fotografie: Marieke de Lorijn
