Elke stap volgen van iemand die door een stad loopt, met een reeks camera’s die daar zijn opgehangen: voor schrijver George Orwell was dit een doemscenario. Maar wanneer het de menselijke genen zijn die je nauwkeurig volgt en in kaart brengt, kan het grote voordelen hebben voor de volksgezondheid. Over de mogelijke winst van deze zogeheten ‘genomic surveillance’ vertelde Amsterdam UMC-onderzoeker Simon de Jong op het Joep Lange-symposium.
Varianten sneller ontdekt
Bij genomic surveillance nemen onderzoekers op grote schaal en met grote snelheid monsters van ziektekiemen. Die kiemen worden met behulp van moderne datatechnieken geanalyseerd op genetische overeenkomsten en verschillen. Met behulp van deze analyses kunnen virussen in hun verschillende varianten sneller worden ontdekt en daarna gevolgd. Door een beter begrip van de verspreiding van een virus kunnen beleidsmakers betere beslissingen nemen, bijvoorbeeld over reisbeperkingen en regels voor quarantaine.
Helaas zijn wereldwijd de middelen en mogelijkheden voor de monitoring van virussen heel ongelijk verdeeld, stelde De Jong, die onderzoek doet bij de afdeling Medische microbiologie en infectiepreventie. “In het huidige systeem is de infrastructuur die genomic surveillance mogelijk maakt niet gelijk over de wereld verdeeld. Dat is nadelig voor de internationale volksgezondheid. Op dit moment analyseren de op dit gebied toonaangevende landen 100.000 keer meer monsters dan met name Afrikaanse landen.”
Vaccins aanpassen
De voordelen van het grootschalig analyseren en volgen van virussen waren goed zichtbaar tijdens de covid-19-pandemie. De vaccins tegen covid-19 werden snel aangepast zodra een nieuwe variant dominant werd. Dit kan alleen lukken als zo’n nieuwe variant op tijd ontdekt wordt. In landen die maar weinig monsters nemen kan ontdekking maanden duren. “Deze landen nemen per week 0,01 monsters af per 1 miljoen inwoners”, aldus De Jong. “Hierdoor kan een virusvariant zich verspreiden naar tientallen buurlanden voordat hij wordt gesignaleerd." Dit betekent dat een variant die in Afrika ontstaat pas na circa 160 dagen wordt geïdentificeerd, terwijl een variant uit Europa al na 30 dagen wordt gespot. “70 procent van de Afrikaanse covid-varianten werd eerder in Europa dan in Afrika ontdekt”, weet De Jong.
Verlies van vertrouwen
Het concept van ‘surveilleren’ is in potentie voor veel meer medische toepassingen een vruchtbare aanpak. Door de groei van apparaten zoals smartwatches en tracking apps zijn mensen een rijke informatiebron geworden voor beleidsmakers. Dit bleek onder meer tijdens de coronapandemie. Er zitten echter twee kanten aan ‘surveilleren’. “Enerzijds leiden deze betere data tot betere producten, diensten en zorg”, stelde Sharifah Sekalala, hoogleraar Global Health Law aan de University of Warwick, tijdens het symposium. Helaas worden deze voordelen volgens Sekalala overschaduwd door het gedrag van de bedrijven die deze diensten aanbieden. “Veel persoonlijke data worden onnodig verzameld. Dit komt omdat data voor deze bedrijven worden gezien als een commercieel middel. Gevolg is dat de mensen die dit soort apps gebruiken hun vertrouwen verliezen. Terwijl deze ontwikkeling juist veel kan betekenen voor de volksgezondheid.”
Misbruik voorkomen
Sekalala pleit er daarom voor dat de nationale en internationale politiek krachtiger moet optreden tegen bedrijven en organisaties die “publieke data gebruiken zonder dat dit publieke winst oplevert.” Als voorbeeld noemde Sekalala het delen van persoonlijke medische data door de British National Health Service met het Britse ministerie van Binnenlandse zaken met het doel immigranten op te sporen die ervan werden verdacht regels te overtreden. “We mogen geen medeplichtige worden in het verzamelen van grote bergen data die gebruikt kunnen worden om kwetsbare minderheden te schaden.” Om misbruik te voorkomen moeten organisaties die gezondheidsgegevens willen gebruiken, vooraf en openlijk aangeven waar ze dit voor nodig hebben.
Fotografie: Shutterstock
