Tot een paar jaar geleden werd aangenomen dat circa 1 op de 1.000 mensen in Nederland de ziekte MS heeft, in totaal dus zo’n 18.000 mensen. Dit blijken er aanzienlijk meer te zijn. Onderzoek van het MS Centrum Amsterdam van Amsterdam UMC, het onderzoeksinstituut Nivel en het Rijnstate ziekenhuis, Arnhem wijst uit dat Nederland naar schatting meer dan 36.000 mensen met multiple sclerose (MS) telt. Deze kennis over gestegen aantallen van mensen met MS in Nederland kan helpen bij het verbeteren van de zorg voor en ondersteuning aan mensen met deze chronische ziekte.

Eind 2020 werden de resultaten bekend van Project Y, dat gegevens had verzameld van MS-patiënten geboren in 1966. Oorspronkelijk werd verwacht dat Project Y ongeveer 250 mensen met MS uit 1966 zou vinden, maar dat bleken er 446 te zijn. Zo ontstond het idee dat het aantal mensen met MS in Nederland waarschijnlijk hoger is dan eerder werd gedacht. Met behulp van subsidie van de MS Vereniging Nederland werden de zogeheten prevalentiecijfers opnieuw geanalyseerd. Het blijkt dat er in Nederland gemiddeld 210 mensen met MS zijn op 100.000 inwoners. Daarmee komt de verhouding dus op 2,1 per 1.000 mensen, het dubbele van wat jarenlang is aangehouden. Onderzoeker en promovendus Cynthia Lemmens: “Deze stijging in prevalentiecijfers wordt niet alleen in Nederland gezien, maar ook in andere Noord-Europese landen.”

Verbeterde registratie

De analyse geeft geen aanwijzingen van toename van het aantal nieuwe diagnoses in de afgelopen jaren. De onderzoekers wijzen op andere oorzaken voor de hogere schattingen van het aantal mensen met MS in Nederland. Een belangrijke reden is het verschil tussen het aantal MS-patiënten dat geregistreerd staat bij huisartsen en het aantal registraties in ziekenhuizen. Patiënten met een mildere of vergevorderde vorm van MS worden vaak niet door een neuroloog in het ziekenhuis behandeld. Als alleen naar ziekenhuisgegevens wordt gekeken, lijkt het aantal MS-patiënten lager dan in werkelijkheid het geval is. Daarnaast heeft de verbeterde registratie en het eerder stellen van de diagnose, mede door aanpassingen in de diagnostische criteria en de beschikbaarheid van effectievere behandelingen, bijgedragen aan de hogere schattingen.

Belangrijke kennis

Dat meer mensen in Nederland MS blijken te hebben, betekent bijvoorbeeld dat er meer zorgverleners nodig zijn met expertise op het vlak van MS. Het onderzoek is mede op verzoek van de MS patiëntenvereniging uitgevoerd, zodat deze nu beter weet hoe groot de achterban is. MS-neuroloog Brigit de Jong: ”Ook voor wetenschappelijk onderzoek is het belangrijk om te weten dat veel mensen met MS niet in de ziekenhuisregistraties voorkomen, maar wel bij de huisartsen geregistreerd staan. Dus als je als onderzoeker een studie wil doen onder mensen met de ziekte MS, moet je je realiseren dat je een deel van de populatie mist als je alleen rekruteert onder patiënten die in het ziekenhuis komen.”

De resultaten zijn gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Multiple Sclerosis and Related Disorders.

Foto: Amsterdam UMC