Passende zorg voor patiënten dankzij verbeterde diagnose dementie

Met zo’n 300.000 patiënten is dementie een van de grootste uitdagingen in de gezondheidszorg. Dementie kan verschillende oorzaken hebben. Vaststellen welke hersenziekte de dementie veroorzaakt is ingewikkeld. Mede daardoor duurt het vaak jaren totdat duidelijk is wat er aan de hand is. Soms wordt er helemaal geen diagnose gesteld of weten patiënten alleen dat er dementie is, maar niet door welke ziekte dat komt.

Beter begrijpen

Voor patiënten en hun familie is het belangrijk om te weten welke ziekte de dementie veroorzaakt. Zo weet je beter wat je kunt verwachten. En hoe je daarmee om kunt gaan. "Mensen merken vaak dat er iets mis is met hun dierbare, maar ze komen er niet achter wat er mis is. Ondertussen leidt dit wel tot irritatie of ongemak. ”Met een diagnose kunnen mensen begrijpen wat er met henzelf of hun naasten aan de hand is en hoe ze daar het beste mee om kunnen gaan. Ook kan een diagnose helpen bij het organiseren van zorg, bijvoorbeeld dagbehandeling", aldus Van der Flier. Daarnaast is het vaststellen van een goede diagnose het startpunt om in de toekomst betere behandelingen en medicijnen te ontwikkelen.

Bekijk hieronder de video over TAP-dementia: de verbetering van de diagnose dementie.

Goede diagnose=TAP

Een goede diagnose is Tijdig (niet te vroeg en niet te laat), Accuraat (de diagnose moet juist zijn) en gePersonaliseerd (aansluitend bij de wensen en behoeften van de patiënt en familie), samen is dit TAP. ‘In het verbeteren van de diagnose van alzheimer zijn we al een eind, maar met dit project willen we ook echt een stap zetten om de diagnose van andere vormen van dementie te verbeteren. Ook hebben we aandacht voor gemengde hersenschade, ofwel meerdere hersenziektes tegelijk. Want dat komt heel veel voor’, aldus Van der Flier, projectleider TAP-dementia.

Vijf onderzoeksprojecten

Binnen TAP-dementia werken 10 organisaties samen aan vijf onderzoeksprojecten. Door het onderzoek moet diagnostiek in de toekomst beter aansluiten bij wensen en behoeften van patiënten en naasten. De onderzoekers evalueren veelbelovende tests voor verschillende vormen van dementie in de praktijk. Ook worden er nieuwe tests ontwikkeld om diagnose te verfijnen.

Ervaringen van mensen met dementie

Mensen met dementie en hun familie hebben een belangrijke rol binnen het consortium. Zij weten als geen ander hoe het diagnostisch traject verloopt en waar ruimte voor verbetering is. Ze denken mee met de onderzoekers over hoe onderzoeksresultaten kunnen worden verspreid, om ervoor te zorgen dat nieuwe kennis in de praktijk gebruikt gaat worden.

Brede landelijke samenwerking

Het consortium TAP-Dementia is een landelijke samenwerking, onder leiding van prof. dr. Wiesje van der Flier, wetenschappelijk directeur Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC. De vijf Alzheimercentra (Amsterdam UMC, Erasmus MC, Universiteit Maastricht, RadboudUMC, UMC Groningen), UMC Utrecht, Vrije Universiteit Amsterdam, Elisabeth TweeSteden Ziekenhuis, Vilans en het Nederlands Geheugenpoli Netwerk (NGN) maken deel uit van dit consortium.

Nationale Dementiestrategie

Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) gaf binnen de Nationale Dementiestrategie opdracht om onderzoek uit te voeren naar de oorzaken van dementie, betere diagnostiek, dementie op jonge leeftijd, preventie van dementie en innovatieve behandelingen tegen dementie. TAP-dementia is één van de consortia van de Nationale Dementiestrategie die door ZonMw gehonoreerd zijn. Het onderzoeksproject heeft hiervoor ruim zes miljoen euro ontvangen van ZonMw.

_{^{Fotografie: Shutterstock}}