In het programma kwamen (familieleden van) twee patiënten aan het woord die zich onvoldoende geïnformeerd voelden over hun onderzoek. Het Alzheimercentrum betreurt dit en doet zijn uiterste best om deze kwetsbare groep patiënten goede, adequate en behapbare informatie te geven.
Snel duidelijkheid
Alzheimercentrum Amsterdam is een gespecialiseerd diagnostiek- en behandelcentrum voor mensen met dementie op jonge leeftijd. Ongeveer twee derde van de mensen die bij het centrum gezien worden, komt voor een zogeheten second of third opinion. Omdat onderzoek elders geen uitsluitsel heeft gegeven, worden patiënten naar het Alzheimercentrum verwezen. Daarnaast zijn deze mensen relatief jong (jonger dan 75 jaar, gemiddelde leeftijd 61 jaar). Dit zijn redenen waarom er standaard uitgebreidere diagnostiek wordt gedaan dan bij andere geheugenpoli’s. Het Alzheimercentrum wil deze patiëntengroep snel duidelijkheid geven over hun ziekte.
One-stop-poli-principe
Nationaal en internationaal maken steeds meer specialismen gebruik van het one-stop-poli-principe, waarbij patiënten op één dag alle noodzakelijke onderzoeken ondergaan om een diagnose en beleid vast te kunnen stellen. Ook het Alzheimercentrum kiest voor deze multidisciplinaire aanpak. Deze aanpak heeft als voordeel dat patiënten voor de verschillende onderzoeken niet steeds een aparte afspraak op verschillende dagen hoeven te maken en er bovendien sneller een diagnose gesteld kan worden. Naast patiëntvriendelijk is dit one-stop-poli-principe ook zeer effectief (snelheid van de diagnostiek), blijkt uit onderzoek.
Diagnosedag
Het Alzheimercentrum doet de onderzoeken primair om de diagnose te stellen. Patiënten krijgen vooraf informatie over deze dag en de verschillende diagnostische onderzoeken. Zo sturen we bij de uitnodiging voor het bezoek aan het centrum, informatie over het verloop van de dag, inclusief folders over de MRI-scan en de ruggenprik. Op onze website is ook uitgebreide informatie over de verschillende onderzoeken beschikbaar. Tijdens de dag is voldoende gelegenheid om vragen te stellen aan de behandelend arts. Wij doen ons uiterste best om patiënten volledige informatie te geven. Patiënten kunnen aangeven dat ze een bepaald onderzoek niet willen ondergaan.
Toestemming onderzoek
Juist omdat patiëntenzorg en wetenschappelijk onderzoek in elkaars verlengde liggen in een academisch centrum als het onze, streeft het Alzheimercentrum naar zuivere informatie daarover aan zijn patiënten. Patiënten krijgen vooraf informatie via een informatiebrief. Ook wordt hen gevraagd of hun medische gegevens gebruikt mogen worden voor wetenschappelijk onderzoek, en of patiënten extra materiaal ten bate van wetenschappelijk onderzoek willen afstaan voor een biobank. Het Alzheimercentrum maakt alleen gebruik van data of biomaterialen wanneer de patiënt daar schriftelijk toestemming voor gegeven heeft via een informed-consent-formulier (zie een voorbeeld van dit formulier onderaan dit bericht).
Veel patiënten geven toestemming om hun gegevens te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek om zo kennis over de ziektes verder te brengen. De toestemming kan door de patiënt op ieder gewenst moment worden ingetrokken.
Patiënttevredenheid 8.7
De aanpak van Amsterdam UMC staat voor patiëntvriendelijkheid en efficiëntie. Sinds begin 2020 zet Amsterdam UMC, net als andere UMC’s, de patiëntervaringsmonitor (PEM) in. Patiënten ontvangen een week na hun afspraak bij het Alzheimercentrum een uitnodiging om een vragenlijst in te vullen. De antwoorden worden anoniem verwerkt en een onafhankelijk onderzoeksbureau, Expoints, voert de meting uit. Patiënten geven het Alzheimercentrum Amsterdam gemiddeld een 8.7.
Reactie op Nieuwsuur
Het Alzheimercentrum vindt het vervelend dat een aantal inhoudelijke punten die in de uitzending naar voren kwamen feitelijk onjuist zijn. De voornaamste punten hieronder:
1. Het Alzheimercentrum verkoopt data van patiënten.
Data / lichaamsmateriaal van patiënten worden niet verkocht.
2. De werkwijze van het Alzheimercentrum Amsterdam is niet getoetst door de medisch-ethische toetsingscommissies (METC).
De werkwijze van het Alzheimercentrum is wel getoetst door de METC. Deze toetsing en goedkeuring door de METC staat in het informed consent. Ieder wetenschappelijk onderzoek en het daarbij horend informed consent wordt, en is vooraf voorgelegd, aan de METC.
