Een vleesetende bacterie – artsen spreken van een necrotiserende wekedeleninfectie (NWDI) – verspreidt zich razendsnel onderhuids. Door een te late herkenning overlijden patiënten onnodig aan deze infectie. Voor degenen die het wel overleven, is de impact op hun leven groot. In veel gevallen zijn operatief grote stukken huid verwijderd en 10 tot 20 procent van de patiënten ondergingen amputaties.
NWDI Kennisproject
Om meer te weten te komen over deze infecties en de behandeling te verbeteren, is eind 2018 het NWDI Kennisproject gestart. Dit initiatief komt van Annebeth de Vries, chirurg bij het Rode Kruis Ziekenhuis in Beverwijk, waar ze in het brandwondencentrum werkt. Het project is een samenwerking tussen Amsterdam UMC en de Nederlandse brandwondencentra. De Vries: “Patiënten komen namelijk niet zelden in een brandwondencentrum omdat de wonden die door deze ziekte ontstaan, ongeveer hetzelfde behandeld worden als ernstige, diepe brandwonden.”
Arts-onderzoeker Jaco Suijker, verbonden aan Amsterdam UMC en het Rode Kruis Ziekenhuis, promoveert op het kennisproject. Hij heeft de afgelopen 2,5 jaar interviews afgenomen bij patiënten, en verzamelde en analyseerde patiëntengegevens van verscheidene ziekenhuizen en brandwondencentra. Daarnaast voerde hij een enquête uit onder chirurgen, en werkte hij aan een instrument om vroeg in het ziekteproces voorspellingen te doen over het beloop van de infectie.
“Veel mensen dragen bacteriën bij zich die deze ziekte kunnen veroorzaken, maar het is nog onbekend waarom sommigen zulke heftige infecties krijgen. Dat gebeurt jaarlijks in Nederland naar schatting zo'n 200 keer.”
Beloop varieert
Artsen herkennen een NWDI niet meteen omdat het ziektebeeld relatief weinig voorkomt en aanvankelijk lijkt op een simpele huidinfectie. Bovendien is de infectie in eerste instantie niet te zien in de bovenste huidlaag. De bacterie verspreidt zich onderhuids en kan daar ongemerkt zijn gang gaan totdat de pijnen te heftig worden en de huid zwart, bruin of blauw kleurt.
Suijker: “Van een groep van 80 patiënten is bij meer dan de helft eerst een andere diagnose gesteld. Het lijkt er op dat de infectie vaker gemist wordt als pijn niet op de voorgrond staat. Of als patiënten al een ernstige ziekte hebben, zoals kanker of een immuunstoornis, waardoor artsen in eerste instantie denken dat de klachten daarmee te maken hebben. Complicerend is ook dat verschillende bacteriën deze ziekte kunnen veroorzaken, waardoor het beloop varieert.”
Doorgaans volgt na 1 tot 2 dagen de juiste diagnose, zo blijkt uit de verzamelde gegevens. En dan is het vanwege de snelheid waarmee de bacterie voortwoekert een race tegen de klok om mensenlevens te redden en zo veel mogelijk kwaliteit van leven te behouden. Suijker constateert dat medici bij twijfel over de diagnose collega’s raadplegen. Maar dat hele proces moet beter en sneller. Daarom zijn er plannen om een landelijk kennispunt in te richten voor hulp bij diagnose en behandeling.
Littekens
Is de diagnose eenmaal gesteld, dan volgt een behandeling met antibiotica. In 80 tot 90 procent van de gevallen belandt de patiënt op de intensive care (IC). Een IC-opname is net zo bepalend voor de uitkomst van de behandeling als een vroegtijdige diagnose. Vaak is namelijk beademing nodig of nierdialyse als gevolg van uitval van de nieren.
De meeste patiënten krijgen meerdere operaties. Bij die ingrepen verwijdert de chirurg dood weefsel om het ziekteproces te stoppen. Binnen zes tot twaalf uur na de eerste operatie volgt een tweede ingreep om de weefsels te inspecteren en zo nodig te verwijderen. Het weghalen van weefsel en soms ook huid heeft grote invloed op de kwaliteit van leven en het ontstaan van littekens.
Zo min mogelijk huid weghalen
Suijker liet algemeen en plastische chirurgen meedoen aan een interactieve nabootsing van zo’n operatie. Daaruit bleek dat de ene chirurg veel meer huid weghaalt dan de andere. “Het percentage huid dat patiënten moeten missen, is gemiddeld tien procent. Maar er zijn uitschieters naar veertig procent van het totale huidoppervlak, met alle gevolgen van dien voor de kwaliteit van leven. De aanpak van de operaties zelf is dan ook één van de belangrijkste vragen waar we naar kijken. Zijn er wellicht technieken waarbij meer huid kan worden gespaard? Want zo min mogelijk huid weghalen terwijl de infectie wel gestopt wordt, lijkt het herstel op langere termijn gunstig te beïnvloeden. Ik hoop dat we kunnen aantonen wat de beste operatietechniek is.”
(tekst gaat verder onder dit kader)
Mirjam heeft geluk gehad
Vijfeneenhalf jaar geleden kreeg Mirjam Frederik (47) Necrotiserende Fasciitis (NF) aan haar rechterbeen. Na een weekeinde met onhoudbare pijnen kwam ze op maandagochtend, met nauwelijks meetbare bloeddruk, bij de huisarts. De huisarts wist niet direct wat er aan de hand was en dacht aan een trombose-been, maar haar toestand verergerde zienderogen.
Aangekomen in het ziekenhuis volgde direct een operatie. Frederik was er zo slecht aan toe dat ze op de operatietafel een hartstilstand kreeg. Ook vielen meerdere organen uit. Er volgde een wekenlang verblijf op de IC, waar Frederik in slaap werd gehouden – intussen lag ze aan de beademing en kreeg ze nierdialyse. Vervolgens ging ze naar een brandwondencentrum waar zij meerdere huidtransplantaties kreeg om de grote wonden, vergelijkbaar met 3e en 4e-graads brandwonden, te dichten. Doordat veel weefsel is weggehaald, is de doorbloeding in haar been niet langer optimaal. Dat leidde de afgelopen jaren herhaaldelijk tot ontstekingen en diverse ziekenhuisopnames.
“Toch heb ik nog geluk gehad”, vindt Frederik, die inmiddels zo’n 30 keer is geopereerd. “Ik kan nu redelijk goed functioneren en ik werk zelfs weer 32 uur als managementassistent.” Er zijn wel restverschijnselen: ze kan haar been niet goed bewegen en kampt met vermoeidheid en een slechte conditie.
“De afgelopen jaren heb ik veel gehad aan de commissie Necrotiserende Fasciitis van de Vereniging van mensen met brandwonden. Daarbij zijn 120 tot 140 mensen aangesloten van wie enkele tientallen de vleesetende bacterie hebben gehad. Er zijn verschillende contactdagen en gespreksgroepen zodat ex-NF-patiënten ervaringen met elkaar kunnen uitwisselen. De vereniging en de commissie timmeren aan de weg om NF meer onder de aandacht te brengen. Want hoe meer bekendheid, hoe eerder artsen het herkennen. Dat is van levensbelang.”
Hoe het de patiënten zelf vergaat, zocht Suijker ook uit. Hiervoor interviewde hij ex-patiënten. Drie tot vijf jaar na de behandeling ervaren zij een slechtere kwaliteit van leven dan de gemiddelde Nederlander. Ze kampen met klachten van littekens en ondervinden beperkingen bij het maken van bepaalde bewegingen. Veel patiënten vinden het lastig om de littekens te accepteren.
Suijker: “Dit kennisproject wordt medio 2022 afgerond. Het zal dan vooral een overzicht hebben opgeleverd en interessante ideeën. Om daadwerkelijk tot een betere aanpak van de ziekte te komen, zijn grotere studies nodig.”
Tekst: Henk Engelenburg
Foto bovenaan: van links naar rechts: Annebeth de Vries, Mirjam Frederik en Jaco Suijker. (Fotograaf: Mark Horn)
Dit artikel komt uit ons populair-wetenschappelijke tijdschrift Janus.
