Cerebrale veneuze sinustrombose is een ernstige, zeldzame vorm van trombose in een ader van de hersenen, waardoor het bloed niet goed wordt afgevoerd. In Nederland treft het jaarlijks 250 mensen, waarvan driekwart vrouw is. Het komt vooral bij jongere mensen voor, tussen de 20 en 50 jaar oud. Eén op de tien van deze patiënten ontwikkelt na de beroerte, vaak maanden later, epilepsie als gevolg van de hersenschade. Coutinho: “Deze patiënten moeten doorgaans levenslang medicatie gebruiken en de epilepsie heeft een negatieve invloed op hun kwaliteit van leven. Tot nu toe was het niet mogelijk om te voorspellen welke patiënten het grootste risico hebben op het ontwikkelen van epilepsie na sinustrombose.”
Voldoende patiënten
Vanwege de relatieve zeldzaamheid van de ziekte is het lastig om gegevens van voldoende patiënten te verzamelen. Coutinho werkte daarom samen met onderzoekers uit 15 landen. Samen analyseerden ze data van meer dan 2.000 patiënten van 1994 tot 2022. De onderzoekers analyseerden gegevens van patiënten die tussen 7 dagen en 3 jaar na hun beroerte epilepsie ontwikkelden. De eerste week na hun beroerte hebben veel meer sinustrombose-patiënten epileptische aanvallen, maar bij de meeste van hen blijven die daarna weg. Epileptische aanvallen die ook na 7 dagen voorkomen, leiden tot de diagnose epilepsie.
Voorspellen om de patiënt te helpen
Door te voorspellen welke patiënten risico lopen op het ontwikkelen van epilepsie, is bekend welke patiënten op de lange termijn waarschijnlijk wel of geen medicatie tegen epilepsie nodig zullen hebben. Behandelplannen worden zo persoonlijker afgestemd. Daarnaast biedt het voorspelmodel de zorgverlener de mogelijkheid om de patiënt voor te bereiden op eventuele epileptische aanvallen. De patiënt kan dan voorzorgsmaatregelen nemen, bijvoorbeeld door geen auto meer te rijden. “Omdat het voornamelijk vrouwen treft op een leeftijd waarop ze middenin hun carrière staan en misschien een gezin stichten, is het voor hen belangrijk om te weten of ze rekening moeten houden met epilepsie,” legt Coutinho uit.
De kracht van samenwerking
Coutinho: “We hopen dat deze score zorgverleners ook helpt in de begeleiding van sinustrombose-patiënten en dat het bijdraagt aan vervolgonderzoek naar de behandeling met anti-epilepsie-medicatie. Uiteindelijk willen we epilepsie na cerebrale veneuze sinustrombose helemaal voorkomen.” Dit onderzoek en de wereldwijde online beschikbaarheid van het voorspelmodel laat de kracht zien van internationale academische samenwerking, zeker bij zeldzame aandoeningen waarbij er per land weinig patiënten zijn.
Hoe werkt het voorspelmodel DIAS3-score?
Aan de hand van 6 indicatoren is te voorspellen is hoe groot het risico is op epilepsie bij een individuele patiënt na dit type beroerte. Deze gegevens worden momenteel al bijgehouden bij patiënten die na hun sinustrombose in het ziekenhuis terechtkomen. De 6 indicatoren die in het model gebruikt worden, zijn (1) leeftijd, (2) een hersenbloeding, (3) epileptische aanvallen in de eerste 7 dagen, (4) status epilepticus (epileptische aanval die niet vanzelf stopt) in de eerste 7 dagen, (5) subduraal hematoom (bloeding tussen de buitenste twee vliezen van de hersenen) en (6) een chirurgische ingreep waarbij de schedel (deels) gelicht wordt om zwelling van de hersenen tegen te gaan. Met deze gegevens kan het rekenmodel voor elke afzonderlijke patiënt het risico op epilepsie voorspellen.
De DIAS3-score is voor alle zorgverleners wereldwijd online toegankelijk via de website van de International Cerebral Venous Thrombosis Consortium
Het onderzoek naar het voorspelmodel is gepubliceerd in JAMA Neurology.
Foto: Shutterstock
