Zorg voor zeldzame kankers concentreren

Van 7 tot en met 13 maart is de Week van de Zeldzame Kankers. Een campagne waarin het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK) oproept om de zorg hiervoor te concentreren in expertziekenhuizen én deze transparant en vindbaar te maken voor patiënten. Volgens PZK krijgen alleen op die manier mensen met een zeldzame kanker meer overlevingskansen, met een betere kwaliteit van leven.

Jaarlijks krijgen ongeveer 20.000 mensen een zeldzame vorm van kanker. Nederland telt 130.000 mensen met een zeldzame kanker zoals anuskanker, galwegkanker, vulvakanker, schildklierkanker en hersentumoren. Mensen met een zeldzame kanker hebben 15 procent minder kans om na vijf jaar nog in leven te zijn dan mensen met een veelvoorkomende vorm van kanker (bron: IKNL, 2018). Volgens het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers is concentratie van zorg voor zeldzame kankers in expertziekenhuizen hard nodig. Alleen zo krijgen mensen met zeldzame kanker de beste zorg.

Expertisecentra zeldzame kankers Amsterdam UMC

Amsterdam UMC heeft 10 expertisecentra voor zeldzame kankers. Een gespecialiseerd multidisciplinair team biedt zorg volgens de laatste inzichten, van diagnostiek tot nazorg. “Daarnaast doen we veel aan wetenschappelijk onderzoek én zien we voldoende patiënten”, aldus uroloog Joyce Baard van het Amsterdam UMC expertisecentrum Hoge Urinewegtumoren. In een filmpje geeft zij uitleg over de voordelen van een expertisecentrum en vertelt een patiënt over zijn ervaringen bij dit centrum.