Onderzoekers van Amsterdam UMC concluderen dat de Nederlandse aanpak van ‘eerst beginnen met milde medicatie met minder bijwerkingen’ bij de meest voorkomende vorm van multiple sclerose (RRMS) zijn doel voorbij lijkt te schieten. Bijna de helft van de nieuwe patiënten stopt binnen twee jaar, vooral als zij milde medicatie gebruiken. Veel van hen switchen naar medicatie met een krachtiger werking. Van de patiënten die starten met krachtige medicatie, stopt er bijna niemand.

In een recente studie analyseerde arts-onderzoeker Pam Molenaar voor het eerst gegevens uit de landelijke MS-Registratie. Onder leiding van neuroloog Brigit de Jong bestudeerde zij het gebruik van MS-medicatie in de eerste jaren na een RRMS-diagnose in Nederland.

Gesprek in spreekkamer veranderen

De cijfers maken duidelijk dat het tijd is voor een koerswijziging in de spreekkamer: direct starten met een krachtigere behandeling kan onnodige wisselingen en een MS-aanval voorkomen. Ook biedt het patiënten op de lange termijn meer perspectief. Brigit de Jong: “We pleiten niet voor een nieuw en meer rigide protocol, maar deze data geven wel aanleiding om het gesprek in de spreekkamer te veranderen. Het uitgangspunt zou volgens ons nu moeten zijn: zo mogelijk direct starten met een hoog-effectieve krachtige behandeling, tenzij er een duidelijke reden is om dit niet te doen of als de ziekte zeer mild verloopt.”

Vervolgonderzoek noodzakelijk

Het onderzoek richtte zich alleen op de eerste twee jaar na de diagnose. Dat is belangrijk om te vermelden, omdat ernstige bijwerkingen van hoog-effectieve therapieën vaak pas op de langere termijn zichtbaar worden. De situatie na vijf of tien jaar kan daarom anders zijn dan in deze vroege fase. Bovendien zijn de verschillende therapieën in deze studie niet rechtstreeks met elkaar vergeleken, waardoor er geen harde uitspraken kunnen worden gedaan over welke behandeling het meest effectief of veilig is. Om dat later wel te kunnen bepalen worden mensen over een langere periode gevolgd, zodat het gebruik, de effectiviteit en de bijwerkingen van de verschillende therapieën onderling te vergelijken zijn.

Landelijke MS-Registratie

De Jong is voorzitter van de landelijke MS-Registratie (MSR), die gegevens bevat van mensen met MS uit heel Nederland. Denk aan diagnose, medicatiegebruik, terugvallen en MRI-uitslagen. Door deze data te bundelen, ontstaat nu voor het eerst een actueel, realistisch beeld van de dagelijkse MS-zorg in Nederland.

Lees meer over het ontstaan van de MS-Registratie en bekijk de wetenschappelijke publicatie over deze studie in Multiple Sclerosis and Related Disorders. 

Beeld: Adobe Stock