Snelle toegang tot veelbelovende geneesmiddelen voor zeldzame ziekten Dankzij een nieuwe methode, het Orphan Drug Access Protocol (ODAP), is het gelukt om in korte tijd prijsafspraken te maken voor een medicijn tegen een zeldzame ziekte, in dit geval een zeldzame vorm van ALS. Overeenstemming krijgen over de vergoeding van dergelijke (dure) medicatie is vaak lastig, waardoor het lang duurt voordat patiënten toegang krijgen tot een mogelijk effectieve behandeling. Met ODAP kan dit maanden tot jaren eerder geregeld zijn.
3 keer Vici-beurs voor Amsterdam UMC: studies naar dwangstoornis, sepsis en obesitas 3 onderzoekers van Amsterdam UMC ontvangen ieder 1,5 miljoen euro van de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO). Zij krijgen deze Vici-beurs om de komende 5 jaar een vernieuwende onderzoekslijn te ontwikkelen en hun eigen onderzoeksgroep verder uit te bouwen. De onderzoeken zijn gericht op de behandeling van een dwangstoornis, het voorkómen van sepsis en inzichten ter verbetering van obesitastherapie.
Centraal punt voor kinderen met zeldzame genetische ziekte 1 op de 12 mensen lijdt aan een zeldzame genetische aandoening. Toch is onderzoek en zorg voor deze aandoeningen behoorlijk versnipperd. Daarom is Emma Center for Personalized Medicine (Emma CPM) opgericht in Amsterdam UMC: een centraal punt waar snelle genetische diagnostiek, effectieve therapieën en gepersonaliseerde zorg samenkomen. Co-directeuren Clara van Karnebeek en Mieke van Haelst vertellen hoe Emma CPM kan zorgen voor optimale behandeling van kinderen met een zeldzame aandoening.
Maak ziekenhuizen slaapvriendelijker "Hoe heb je geslapen?" Een bekende vraag van familieleden aan hun dierbare in het ziekenhuis. En het antwoord is vaak negatief, en dat is juist bij patiënten zorgelijk want met een goede nachtrust herstelt het lichaam sneller. Arts en onderzoeker Eva van den Ende van Amsterdam UMC heeft jarenlang slaaponderzoek gedaan en promoveert op 27 februari. “Wij hebben in het ziekenhuis een opdracht om onze patiënten beter te laten slapen.”
Veilige uitwisseling van zorgdata: Amsterdam UMC als eerste academisch ziekenhuis aangesloten bij landelijk afsprakenstelsel Veilig en snel patiëntgegevens en andere zorgdata onderling uitwisselen: dat kunnen zorgorganisaties door deel te nemen aan het landelijk afsprakenstelsel van Twiin. Amsterdam UMC wil voorop lopen in deze ontwikkeling en heeft daarom als één van de eerste ziekenhuizen in Nederland deze stap gezet. Afgelopen week zette RvB-lid Yvonne Koppelman de handtekening namens Amsterdam UMC.
Nieuwe medicatie zeldzame beroerte is veilig en scheelt patiënt vele bezoeken aan trombosedienst Patiënten die getroffen zijn door een sinustrombose, een zeldzame beroerte, krijgen bloedverdunners. Traditioneel wordt aan hen een antistollingsmiddel uit de groep vitamine-K-antagonisten (VKA’s) voorgeschreven. Om tot de juiste dosering te komen, zijn daarvoor regelmatige controles bij de trombosedienst noodzakelijk. Uit een wereldwijde studie, gecoördineerd door Amsterdam UMC, blijkt nu dat nieuwe medicatie even veilig en effectief is. Grote voordeel van deze antistollingsmiddelen uit de groep van ‘directe orale anticoagulantia’ (DOAC's) is dat veelvuldige trombosecontrole niet meer nodig is.
Patiënten met zeldzame beroerte hebben verhoogd risico op kanker Kanker is een risicofactor voor trombose, ook voor trombose in de hersenen. Maar is trombose in de hersenen ook een signaal dat de patiënt een hogere kans heeft om ook kanker te hebben? In een publicatie in het wetenschappelijke tijdschrift JAMA Network Open laten onderzoekers van Amsterdam UMC en Radboudumc zien dat de kans inderdaad hoger is, met name voor mannen boven de vijftig.
Post-covid-expertisecentra voor kinderen open Vanaf 1 februari 2025 openen de eerste post-covid-expertisecentra voor kinderen in Amsterdam UMC, Maastricht UMC+ en UMC Utrecht. Deze centra richten zich specifiek op kinderen en jongeren met langdurige klachten na een covid-19-infectie. Door de gebundelde expertise van de umc’s op het gebied van zorg, onderzoek en onderwijs krijgen kinderen uit heel Nederland toegang tot diagnostiek en behandelingen volgens de meest recente wetenschappelijke inzichten.
‘Er is bij beleidsmakers veel honger naar kennis’ Hoogleraar Vroege ontwikkeling en gezondheid Tessa Roseboom houdt zich, onder andere met het Hongerwinteronderzoek, al jaren bezig met de vraag hoe mensen gevormd worden door de omgeving waarin ze opgroeien. De kennis die zij en haar collega-wetenschappers verzamelen, draagt ze actief uit. Dit kan beleidsmakers aan inzichten helpen om het leven van burgers, nu en in de toekomst, te verbeteren.
