Biobank en patiëntendatabase

‘We hadden al lang het idee om een grootschalig programma op te zetten om sterfte door aneurysma’s te verminderen, maar het is lastig, zo niet onmogelijk, om voor dit soort onderzoek financiering te krijgen. Dankzij een grote gift van een van onze patiënten, konden we in 2015 het programma starten’, aldus de twee vaatchirurgen. Legemate en Balm werken met hun onderzoeksteam aan het aneurysmaprogramma. Het belangrijkste element van het programma is het uitbreiden van een biobank en patiëntendatabase. Hierin worden gegevens van patiënten met aneurysma opgeslagen, maar ook bloed, weefsel en CT-scans waarmee onderzoek kan worden gedaan.

Maar wat is nu een aneurysma van de aorta in de buik?

De aorta is het belangrijkste bloedvat in het lichaam. Een aneurysma van de aorta in de buik is een plaatselijke verwijding of uitstulping van deze slagader in de buik. Als de verwijding toeneemt, bestaat de kans op scheuren van het aneurysma. Zodra het aneurysma scheurt ontstaat acuut een levensbedreigende bloeding. Drie van de vier patiënten met een gescheurd aneurysma komen te overlijden.  

Niets voor niks opereren

‘Als een aneurysma scheurt dan is opereren het enige dat we kunnen doen. Patiënten waarvan we weten dat zij een aneurysma hebben, worden preventief geopereerd. Dit gebeurt als het aneurysma een diameter heeft van rond de 5,5 diameter. Maar misschien is dat wel te vroeg. Wij proberen met het onderzoek beter onderscheid te maken tussen mensen die risico op een scheur lopen en wie niet. Waarom wordt een aneurysma groter en waarom scheurt het? Met als doel minder mensen te opereren’, aldus Balm. ‘Je wilt niet voor niks opereren, een operatie gaat namelijk ook gepaard met het risico op complicaties’, vult Legemate aan.

Patiënten met een aneurysma volgen

‘Veel van het onderzoek wordt gedaan bij patiënten die geopereerd worden. Deze mensen hebben al een groot aneurysma’, vervolgt Balm. ‘Wij willen een studie doen waarbij we mensen in een vroeg stadium van het aneurysma in beeld hebben. Bij deze groep patiënten volgen we het verloop van het aneurysma en we houden hen in de gaten. We nemen dan bloed en soms ook weefsel af. Dat gaat de biobank in. Doordat we deze mensen volgen, is te zien dat bij de ene persoon het aneurysma snel groeit, bij de ander niet, bij een ander scheurt en bij een ander weer niet. Wij willen kijken waarin die mensen van elkaar verschillen, dat kan op basis van genetische factoren maar ook op basis van andere dingen die we uit het bloed kunnen halen’. ‘Dit is nu nog een blackbox’, zegt Legemate. ‘Er zijn onderzoeken die aantonen dat de kans op scheuren klein is bij een aneurysma kleiner dan 5,5 centimeter, vandaar de grens rond de 5,5 maar misschien moet de grens wel 6,5 centimeter zijn’. Balm: ‘We gaan nu alleen uit van de diameter als maatstaf. Met MRI-technieken proberen wij ook andere factoren te vinden waardoor we onderscheid kunnen maken tussen mensen die wel of niet risico lopen op een scheur’. 

Ron Balm en Dink Legemate

Backbone voor huidig en toekomstig onderzoek

Naast de biobank behelst het programma ook andere deelonderzoeken met betrekking tot het aneurysma. ‘Onze droom is het programma steeds verder uit te breiden. Met de data in de biobank en database is het mogelijk om ander verwant onderzoek te doen’, zegt Legemate. ‘We hebben de gegevens al in de biobank met kenmerken van patiënten, zoals welke medicijnen zij gebruiken, het lichaamsgewicht en meer. Ofwel een dataverzameling, die als backbone dient, ook voor toekomstig onderzoek naar aneurysma’, zegt Balm.

Samenwerking en financiering

In het aneurysma-onderzoek werkt het Amsterdam UMC samen met diverse UMC’s en perifere ziekenhuizen. Ook zijn er verschillende internationale samenwerkingen. Legemate: ‘Het is belangrijk dat ziekenhuizen met elkaar samenwerken om zo gegevens van een grote groep patiënten te krijgen. Alleen met voldoende volume van gegevens, en dus patiënten, is het mogelijk om valide resultaten te verkrijgen. Een aneurysma komt in verhouding ten opzichte van andere ziektes minder vaak voor. Dit maakt het ook lastig om financiering te krijgen’. ‘Daarnaast is het volgen van patiënten met een aneurysma een langdurig proces. Ook dat is een complicerende factor bij het aanvragen en verkrijgen van financiering via de reguliere subsidiegevers. Zij hanteren vaak een subsidiegrens van drie à vier jaar, maar dat is in dit geval te kort. De schenking van een van onze patiënten heeft ons in staat gesteld om iets op te zetten waarvan wij hopen dat we er lange tijd mee door kunnen gaan, maar daarvoor blijven we wel afhankelijk van giften’, zegt Balm afsluitend.

Wilt u ook bijdragen aan het aneurysmaprogramma?

U kunt direct doneren via steunamc.nl. Uiteraard kunt u ook altijd contact met ons opnemen voor meer informatie of om samen de mogelijkheden door te nemen in een persoonlijk gesprek. Tel: 020-5661776, E-mail: amcfoundation@amc.nl.

Meer informatie over het onderzoek

Eerdere berichten in de rubriek 'Onderzoeker vertelt' teruglezen?

• Over erfelijke oogziekten
• Over de teek
• Over boezemfibrilleren
• Over slokdarmkanker
• Over Acute Myeloïde Leukemie