Het had niet veel gescheeld, of Annemieke Rozemuller-Kwakkel was de laatste neuropatholoog voor neurodegeneratieve ziekten van Nederland en had ze bij haar aanstaande emeritaat figuurlijk het licht uit mogen doen. “Gelukkig heb ik maar liefst twee opvolgers”, zegt ze met een mix van optimisme en cynisme. “Het vakgebied blijft voorlopig dus bestaan. Door het postmortaal onderzoek te verwaarlozen, doe je de neuropathologie en vooral heel veel levende patiënten enorm tekort.”
Enorme waarde van obducties
Dat haar vakgebied nu wordt verwaarloosd, staat volgens Rozemuller als een paal boven water. Ze suggereert dat de neuropathologie het misschien ook wel een klein beetje aan zichzelf te danken heeft. Bij het vaststellen van de systematiek van de diagnose-behandelcombinaties, de DBC’s waarmee de zorg sinds 2005 wordt gefinancierd, hebben Rozemuller en haar vakbroeders blijkbaar niet genoeg duidelijk kunnen maken wat de enorme waarde is van obducties en post-mortemonderzoek. “In de huidige financieringsstructuur is voor ons onderzoek geen geld gereserveerd”.
Hersenbank
Dat Rozemuller in 2010 alsnog een volwaardige aanstelling als hoogleraar Neuropathologie aan (toen) het VU medisch centrum kreeg, heeft zij helemaal te danken aan de Hersenbank, stelt zij. “Die Hersenbank is opgericht door neurobioloog Dick Swaab, samen met mijn voorganger Frans Stam. Zij realiseerden zich wél dat er een schat aan kennis ligt in de hersenen van overledenen.”
Checken wat dat vlekje is
Klinisch onderzoek bij levende patiënten met hersenaandoeningen blijkt in veel gevallen niet veel waard, als je dat niet op enig moment kunt verifiëren aan de hersenen van overledenen, stelt Rozemuller. “Natuurlijk, het is hartstikke mooi als je biomarkers in het bloed van patiënten kunt vinden, of als je steeds scherpere scans van de hersenen kunt maken. Maar onderzoek naar zulke biomarkers uit 2006 liet zien dat maar liefst een kwart van de diagnoses op dat moment helemaal niet klopte! Je moet dus continu terugkoppelen: kijken wat het betekent dat je bepaalde ontstekingsfactoren in het bloed vindt, checken wat dat vlekje op het MRI-beeld in werkelijkheid is. Het is een misvatting om te denken dat dit allemaal fundamenteel onderzoek is. Terugkoppeling is een essentieel onderdeel van de zorg. Ik werd soms wel een beetje triest van de foute diagnoses die ik in retrospect zag langskomen.”
Dementie
Gevraagd naar een mooie piketpaal die zij in haar vakgebied heeft geslagen, noemt Rozemuller de kleine hersenspecifieke ontstekingen die zij in de breinen van overledenen met dementie vond. “Samen met collega’s Piet Eikelenboom, Erik Hack en Jeroen Hoozemans heb ik veel onderzoek gedaan naar verschillende ontstekingsfactoren. Lange tijd leek het of er in de neurologie een stammenstrijd was tussen de zogenaamde ‘babtisten’ en de ‘tau-isten’, tussen mensen die een hoofdrol zien voor het eiwit bèta-amyloïd of het tau-eiwit. Beide stapelen in de hersenen van mensen met alzheimerdementie. Wij hebben als eersten laten zien dat de basis bij een ontstekingsproces ligt en dat tau een gevolg is van die ontstekingen, geen oorzaak.”
Twee opvolgers
Rozemuller is blij dat zij met twee opvolgers niet de laatste der Mohikanen is geworden in neuropathologisch Nederland. “Nina Fransen heeft net als ik een aanstelling die gefinancierd wordt vanuit de Hersenbank van de KNAW. De aanstelling van Sanne Vermorgen wordt vanuit particulier geld betaald, dus vanuit liefdadigheid. Dat zegt toch wel iets. De andere universitair medische centra in Nederland doen de neuropathologie van de neurodegeneratie er zelfs ‘een beetje bij’. Maar met alle respect, dat kan niet. Het is een intensief vakgebied met veel ontwikkeling. Daar moet je dus veel mee bezig zijn om het bij te houden.”
De wet aanpassen
Het liefst zou Rozemuller zien dat de financiering van haar onderzoek in de toekomst alsnog structureel geregeld zou worden vanuit de zorggelden. “Maar daarvoor moet waarschijnlijk wel de wet worden aangepast. Nu houdt de zorg voor de wet op zodra een patiënt overleden is. Zoals een nagesprek van de familie met de neuroloog niet structureel wordt gefinancierd, zo is het onderzoek van de neuropatholoog zogenaamd ook gratis. Er worden letterlijk miljoenen geïnvesteerd in proefdieronderzoek met muizenbreinen, maar de hersenen van mensen zijn nog steeds een sluitpost. Daarvoor is dat onderzoek echt te waardevol. Je moet in dit onderzoek blijven terugkijken en durven checken of jouw klinische bevindingen wel klopten. Anders blijven we hangen in eenself-fulfilling prophecy en komen we geen stap verder in het onderzoek naar zulke belangrijke aandoeningen als dementie.”
Tekst: Rob Buiter
Foto’s: Mark Horn
