1. Wat is patiënt- en familieparticipatie volgens Amsterdam UMC?
Meedenken en meebeslissen over de zorg door patiënten én de mensen die belangrijk voor hen zijn.
Marlou: “Patiënt- en familieparticipatie volgens Amsterdam UMC is samengevat het meedenken en meebeslissen over de zorg door patiënten én hun familie. Zij moeten kunnen aangeven wat ze belangrijk vinden. En familie moet mee kunnen helpen in de zorg voor hun dierbaren. Ook voor naasten is de impact van ziekte vaak groot. Bovendien spelen zij een grote rol gedurende het ziektetraject. Wij willen ervoor zorgen dat ze die rol zo goed mogelijk kunnen vervullen. En de steun kunnen bieden die nodig is. Voor de zorgverlener begint dat bij de vraag ‘wat vinden jullie belangrijk en hoe kan ik daar zo goed mogelijk bij helpen? Overigens is de term 'patiënt- en familieparticipatie', maar we bedoelen de mensen die het belangrijkste zijn voor de patiënt. Dat kan dus ook een buurvrouw zijn of een goede vriend.”
2. Voor Amsterdam UMC is patiënt- en familieparticipatie een belangrijk speerpunt. Ook is er een statement opgesteld. Wat houdt dit in?
Beloftes waar we ons hard voor maken.
Annamarike: “Patiënt- en familieparticipatie moet ‘het nieuwe normaal’ worden. Het is al heel gewoon dat ouders aanwezig zijn tijdens de zorg en meedenken en -beslissen over hun kind. En het gebeurt ook bij andere zorg, maar nog niet overal. Het statement is opgesteld samen met zorgverleners, patiënten en familieleden. Hierin staat wat onze standaard is en hoe we patiënt- en familieparticipatie mogelijk maken. Op basis hiervan ontwikkelen we beloftes aan de patiënt en naasten. Daar maken we ons hard voor. Denk aan goede online begeleiding en informatie in duidelijke taal. Ook zijn er deskundigheids-programma’s voor zorgverleners. We gaan onze medewerkers trainen om onze beloftes waar te kunnen maken. Zo blijft het dus niet alleen bij goede bedoelingen.”
3. Hoe ziet dat er dan uit in de praktijk? Hoe betrekt Amsterdam UMC patiënten en hun naasten?
Mensen betrekken op individueel niveau en op ziekenhuisniveau.
Eva: “Amsterdam UMC betrekt patiënten en hun naasten op individueel niveau, dus in de spreekkamer of aan het bed. En op groeps- en ziekenhuisniveau.” Marlou: “We vragen bijvoorbeeld patiënten om iemand mee te nemen naar het consult en samen het gesprek voor te bereiden. Gebeurt dat digitaal via Mijn Dossier, dan kan ook de arts zich hiermee voorbereiden. In de kliniek vragen we hoe mensen verzorgd willen worden: wat wil je zelf doen? Waar wil de familie bij helpen? Wat hebben ze daarvoor nodig? Ook zijn er steeds vaker focusgroepen met patiënten en mantelzorgers om informatie op te halen. Daarnaast evalueren we de zorg met anonieme vragenlijsten. En er zijn in Amsterdam patiëntadviesraden die met afdelingen meedenken over beleid.”
Eva: “Op ziekenhuisniveau denken de cliëntraden mee. Zij hebben het initiatief genomen voor het gebruik van onze patiënt-effectrapportage (PER). Hiermee onderzoeken we wat belangrijke beslissingen concreet voor de patiënt betekenen. Daarnaast komt er een digitaal patiëntenpanel. Hiermee kunnen we groepen patiënten en familie gerichte vragen stellen of mee laten denken over nieuwe plannen.”
4. Levert patiënt- en familieparticipatie betere zorg op?
Er zijn minder complicaties als naasten voor een deel zorgtaken overnemen.
Marlou: “Patiënt- en familieparticipatie levert zeker betere zorg op. Denk aan therapietrouw. Patiënten houden zich beter aan een afgesproken behandeling als een patiënt en naasten bewuster voor een behandeling kiezen. Met uiteindelijk betere resultaten. Annamarike: “Uit onderzoek op afdeling Chirurgie blijkt dat er minder complicaties zijn als naasten voor een deel zorgtaken overnemen. Bijvoorbeeld door na een operatie samen met de patiënt ademhalings- of bewegingsoefeningen te doen. Of te zorgen voor de juiste en voldoende voeding.” Eva: “Bovendien is de ervaring van de patiënt en zijn naasten beter.” Annamarike: “En die van de zorgverlener. Als de zorg goed afgestemd kan worden op de behoeften van de patiënt en de familie, dan vinden zorgverleners hun werk aantrekkelijker. Tevreden patiënten en naasten doen de zorgverlener goed.”
5. Kunnen jullie voorbeelden noemen van dingen die veranderd zijn door de input van patiënten en familieleden?
Van gemachtigdentoegang tot leefstijltips en dieetadviezen.
Marlou: “Naasten kunnen gemachtigd worden door de patiënt om hun dossier in te kijken. We bieden informatie over leefstijl- en dieetadviezen. En tips voor de inrichting van de kamers voor moeder en kind. Ook zijn er betere instructies voor thuismonitoring. En er zijn nieuwe afspraken over één duidelijk aanspreekpunt voor de patiënt en familie.” Annamarike: “Ook de poliklinieken op locatie AMC zijn een goed voorbeeld. De verbouwingsplannen voor de ontvangstgebieden zijn gemaakt in overleg met patiënten en familieleden. In gesprekken hebben we naar hun wensen voor de verbouwing gevraagd.”
