Het Burkitt lymfoom is een van de snelst groeiende, meest agressieve vormen van lymfeklierkanker. Een lymfoom kan in één dag wel twee keer zo groot worden. Jaarlijks krijgen 30 tot 40 patiënten in Nederland te horen dat ze deze zeldzame vorm van kanker hebben. De ziekte kan op elke leeftijd ontstaan, waardoor de gemiddelde patiënt vrij jong is. “Mensen zijn ineens doodziek”, vertelt Chamuleau. “Vanwege het agressieve karakter van de ziekte moet de behandeling zo snel mogelijk beginnen.”
De standaardbehandeling is intensief en zwaar. De patiënt krijgt vier kuren met hoge doses chemotherapie die elk vier weken duren. Dat gaat gepaard met veel bijwerkingen, zoals misselijkheid en infecties. Soms zijn bloedtransfusies nodig om rode bloedcellen en bloedplaatjes (die ervoor zorgen dat het bloed stolt) weer op peil te krijgen. Vanwege dit soort complicaties ligt een patiënt vaak maanden in het ziekenhuis.
Chemopomp in buidelzak
“Tien jaar geleden is in de Verenigde Staten bedacht dat dit ook anders moet kunnen”, vertelt Chamuleau. Geen hoge doses chemotherapie meer, maar gedurende zes kuren van elk drie weken een continue toediening van kleine hoeveelheden medicijnen. Het toedienen gaat via een chemopomp die patiënten in een buidelzak overal mee naartoe kunnen nemen. Daardoor zouden mensen minder bijwerkingen ervaren én niet meer zo lang in het ziekenhuis hoeven te liggen. Chamuleau: “Ze moeten nog wel dagelijks naar het ziekenhuis om een nieuwe zak met medicatie aan te laten sluiten op hun chemopomp.”
Volgens de Amerikanen zijn patiënten beter af met deze therapie. Maar dat was nog niet wetenschappelijk bewezen. “Daarom vergeleken wij de standaardbehandeling met de nieuwe aanpak. Is dit alternatief beter? Kán het praktisch gezien?” Nu is er een antwoord op beide vragen. De resultaten van de nieuwe behandeling lijken hetzelfde – de overlevingskansen blijven gelijk – maar er zijn veel minder bijwerkingen zoals infecties. Daarnaast zijn er minder bloedtransfusies nodig.
Ook is de aanpak praktisch uitvoerbaar. Al was het gebruik van een chemopomp waaraan je een zak hangt die alle medicijnen bevat, 10 jaar geleden nog niet mogelijk in Nederland. “Voordat we de studie konden uitvoeren, moesten we bijvoorbeeld eerst aantonen dat je 3 verschillende middelen in één zak kunt stoppen zonder dat de stabiliteit van de medicatie in gevaar komt.”
Niet voor iedereen
De behandelprotocollen die Chamuleau en haar collega’s vanuit Amsterdam UMC ontwikkelden, worden nu ook in andere Nederlandse ziekenhuizen gebruikt. “Dit is een optie die je met de patiënt bespreekt. We kunnen nu op basis van wetenschappelijke gegevens de voordelen van deze behandeling opsommen. Al zal de aanpak niet voor iedereen geschikt zijn – het is ook niet niks. Niet iedereen durft of wil zo’n thuisbehandeling. Vanwege het dagelijkse bezoek aan het ziekenhuis moet je bovendien niet te ver van het ziekenhuis af wonen.”
Eind dit jaar hoopt Chamuleau de resultaten op te schrijven. “We volgen de patiënten in onze studie nu 19 maanden. De periode waarbinnen tumoren terugkregen, is gemiddeld twee jaar. Dus we moeten nog enkele maanden wachten voordat we definitief kunnen zeggen dat de overlevingskansen gelijk zijn. Maar de resultaten tot nu toe zijn hoopgevend.”
Waarom de studie 10 jaar in beslag nam
Aanvankelijk wilden de onderzoekers 250 patiënten met Burkitt lymfoom opnemen in hun studie. Dat bleek om allerlei redenen erg lastig. Allereerst omdat het een zeldzame vorm van kanker is. Maar ook omdat niet elke patiënt aan de vergelijkende studie kon meedoen. Dat had onder meer te maken met de locatie van de Burkitt lymfomen. Ook waren er patiënten die geen intensieve therapie nodig hadden.
Daarnaast moet je mensen altijd uitgebreid informeren over een studie voordat je om hun toestemming vraagt. Chamuleau: “Dat kost tijd. Maar de ziekte is zo agressief en patiënten worden in korte tijd zó ziek, dat er soms geen gelegenheid is om uitgebreid met hen over de voor- en nadelen van de studie te spreken.”
Chamuleau zocht zelfs samenwerking met ziekenhuizen in België en Zwitserland – 20 centra in totaal – om het gewenste aantal patiënten voor de studie bij elkaar te krijgen. “Uiteindelijk zijn we gestopt bij 89 patiënten. Anders waren we nog 10 jaar langer bezig geweest. Daarom moeten we een kleine slag om de arm houden wat de resultaten betreft.”
Maar toch: “Dit zijn de beste gegevens die we nu hebben. Nog nooit hebben we voor een studie zo veel patiënten met Burkitt lymfoom bij elkaar gekregen.”
Tekst: Irene van Elzakker
Foto: Shutterstock