PERSBERICHT – Amsterdam UMC, OLVG en het Antoni van Leeuwenhoek (AVL) gaan elkaars medische data gepseudonimiseerd hergebruiken in de zogeheten ‘Health Data Space Amsterdam’ (HDSA). Dit is een geheel nieuwe regionale zorgdata-infrastructuur, die patiëntenzorg en medisch wetenschappelijk onderzoek naar gezondheid en preventie ondersteunt, met als doel gezondheidsverschillen in de regio te verkleinen en de gezondheidszorg toegankelijk te houden.

Het initiatief van de drie Amsterdamse ziekenhuizen komt voort uit een bredere samenwerking met de Universiteit van Amsterdam, Vrije Universiteit Amsterdam, Gemeente Amsterdam, Amsterdam Economic Board en Philips. Verder trekken de ziekenhuizen nauw op met ‘Amsterdam AI’, het Amsterdamse samenwerkingsverband voor kunstmatige intelligentie, en ‘Health-RI’, dat zich inzet voor een landelijke geïntegreerde gezondheidsdata-infrastructuur voor onderzoek, beleid en innovatie.

De deelnemende organisaties maken zich hard voor de bouw van een betere zorgdata-infrastructuur in de Amsterdamse metropoolregio. De infrastructuur zorgt voor betere en snellere uitwisseling en (her)gebruik van zorgdata in de regio.

HDSA is de sleutel tot vooruitgang in de gezondheidszorg: het hergebruik van patiëntgegevens voor baanbrekend onderzoek
Hans van Goudoever
voorzitter raad van bestuur Amsterdam UMC

HDSA faciliteert hiermee wetenschappelijk onderzoek naar gezondheid, beter medisch inzicht in hoe mensen langdurig gezond kunnen blijven, gepersonaliseerde preventie en behandeling van ziekten. De samenwerking is een eerste stap in de aansluiting op (een nog te bouwen) nationale infrastructuur vanuit het Integraal Zorgakkoord (IZA) en een Europese samenwerking via het European Health Data Space (EHDS).

Trust voor zorgdata

De drie ziekenhuizen committeren zich via HDSA aan de totstandkoming van een zogenaamde gezamenlijke ‘trust’ voor zorgdata. Het data-uitwisselingsplatform biedt een plek waar onderzoekers bestaande data van regionale zorgaanbieders gepseudonimiseerd kunnen hergebruiken. HDSA beoordeelt het verzoek, monitort het hergebruik en bewaakt bij de output van zorgdata het naleven van afspraken voor hergebruik.

Ymke Fokma, raad van bestuur Antoni van Leeuwenhoek, over de samenwerking: “Het delen en hergebruik van zorgdata door verschillende zorgaanbieders voor onderzoek is niet zozeer een technisch probleem, maar vooral een kwestie van goede afspraken, vertrouwen, en goed beheer van de data. En dat is de kracht van de afspraken in HDSA” “Het gebrek aan uniforme en noodzakelijke juridische, ethische en privacy kaders en toepassingen van standaarden, maakte (her)gebruik van zorgdata vanuit verschillende zorgaanbieders lastig. Zelfs als patiënten toestemming gaven, dan nog was de data niet zomaar beschikbaar. Hierdoor kon onderzoek simpelweg niet of pas na jaren worden gedaan. HDSA maakt het mogelijk om zorgdata veilig te (her)gebruiken. Hiermee verbeteren we de zorg, besparen we kosten, blijft privacy van patiënten gewaarborgd en kunnen we efficiënter werken. Dat is van groot belang in tijden van almaar oplopende zorgkosten, vergrijzing en personeelstekorten.”

Bestaande zorgdata delen in de praktijk

Het consortium gaat voor de bouw van een betere zorgdata-infrastructuur in de Amsterdamse metropoolregio ervaring opdoen met het delen van bestaande zorgdata in een zevental praktijksituaties. Zo is het bij patiënten met een beroerte essentieel dat zorgverleners de behandeling zo snel mogelijk starten, om de kans op hersensschade te minimaliseren. Het Stroke Netwerk Groot-Amsterdam (SNGA) doet aan ‘stroke management’ op basis van de inzichten uit patiëntdata en stemt de behandeling van beroertes af met zorgverleners in de regio. De ambulance vervoert patiënten met een beroerte daardoor zo snel mogelijk naar het ziekenhuis dat beschikt over passende behandelfaciliteiten en voldoende capaciteit.

In het project ‘AAN’ worden bestaande zorgdata van kankerpatiënten gedeeld met de betrokken zorgverleners om patiënten effectiever te behandelen. Dat moet ertoe leiden dat kankerpatiënten alleen behandelingen krijgen die naar verwachting bij hen zullen aanslaan en niet worden belast met zware behandelingen die bij hen waarschijnlijk niet werken. Tevens voorkomt deze datagedreven zorg verspilling van medicijnen.

Toekomstige samenwerking voor algemeen belang

Health Data Space Amsterdam bouwt ook in de toekomst voort op de al langer lopende samenwerking tussen kennisinstituten en zorgaanbieders in de Amsterdamse regio. Zo verkennen 12 ziekenhuizen in de Amsterdamse metropool, de GGD, ruim 450 huisartsen en veel apotheken de mogelijkheden om zich in de nabije toekomst te verbinden aan HDSA. Dit aantal zal in de loop van de komende jaren verder toenemen.

Over Health Data Space Amsterdam

HDSA is een samenwerking van Amsterdam UMC, OLVG, Antoni van Leeuwenhoek, Universiteit van Amsterdam, Vrije Universiteit Amsterdam, Gemeente Amsterdam en Philips, op initiatief van Amsterdam Economic Board. HDSA werkt tevens nauw samen met Amsterdam AI en Health-RI.

Beeld: Shutterstock en Amsterdam UMC/Anita Edridge