Hoogleraren Mark Hazekamp en Nico Blom proberen dagelijks de grenzen binnen de kindercardiologie te verleggen. Dankzij het continu aanscherpen van kwaliteitsrichtlijnen binnen onderzoek, onderwijs en patiëntenzorg, dragen ze bij aan het wereldwijd verbeteren van de diagnose en behandeling van (aangeboren) hartafwijkingen en hartritmestoornissen. Dat doen ze niet alleen. De specialisten van het Centrum Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden (CAHAL) staan in contact met collega’s over de hele wereld.

Beide specialisten voelen de roeping om iets te betekenen voor hun vakgebied. “We willen niet alleen kennis consumeren, maar ook ons steentje bijdragen”, vertelt Blom. Hazekamp knikt. “We werken binnen een relatief jong en zeer specialistisch veld. Het verbeteren van ons vakgebied is een belangrijk deel van ons werk. Om de kennis over aangeboren hartafwijkingen daadwerkelijk verder te helpen, is internationale samenwerking noodzakelijk”, voegt hij toe.

Internationale kennisnetwerken

Mark Hazekamp is hoogleraar Kinderhartchirurgie en al jaren actief, ook als voorzitter, binnen de European Association for Cardio-Thoric Surgery (EACTS), het grootste kennisnetwerk binnen dit specialisme ter wereld. Nico Blom (hoogleraar Kindercardiologie, in het bijzonder hartritmestoornissen bij kinderen) is eerder dit jaar benoemd als voorzitter van de Association for European Paediatric and Congenital Cardiology (AEPC). Dit is een uniek netwerk dat zich inzet om kennis over het normale en zieke hart bij kinderen wereldwijd te verspreiden.

Optimaliseren behandelstrategieën

De urgentie van internationale kennisdeling heeft te maken met de zeldzaamheid van (aangeboren) hartaandoeningen en hartritmestoornissen op kinderleeftijd. “Daarbij komen ingewikkelde ingrepen kijken die niet vaak worden uitgevoerd. Het is daarom van groot belang dat de resultaten van behandelingen breed gedeeld worden”, vindt Hazekamp, die momenteel ook parttime in Lille werkzaam is om daar te helpen met het opzetten van een kinderhartchirurgie-programma. Eerder deed hij dit ook al in Hamburg. Blom: “Door resultaten internationaal met elkaar te vergelijken weten we wat goed en minder goed werkt. Met die kennis kunnen we onze behandelstrategieën steeds verder optimaliseren.”

Dankzij het internationale netwerk van CAHAL* worden nieuwe wetenschappelijke inzichten snel geïmplementeerd bij het LUMC en Amsterdam UMC. “We bieden state-of-the-art behandelingen aan. Dat houdt in dat we de nieuwste wetenschappelijke inzichten toepassen in de praktijk”, vertelt Hazekamp. Hij geeft hierbij graag een voorbeeld. “Binnen het CAHAL voeren we een ingewikkelde double switch operatie uit bij patiënten met een congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote vaten. Dit is een zeldzame aangeboren hartafwijking, waarbij de hartkamer op de verkeerde plek zit”, legt hij uit. “De behandeling hebben wij geleerd van specialisten uit New York, maar nu komen artsen van over de hele wereld naar ons toe om te leren hoe ze deze operatie kunnen uitvoeren.”

Wereldwijde kennisuitwisseling

Nieuwe wetenschappelijke inzichten worden verwerkt in internationale kwaliteitseisen en richtlijnen. Omdat er in de beide academische centra veel expertise aanwezig is over specialistische behandelingen van aangeboren hartafwijkingen en hartritmestoornissen, worden experts van het CAHAL veel gevraagd om een bijdrage te leveren aan deze kwaliteitsdocumenten. Binnen de AEPC heeft Blom bijvoorbeeld meegeschreven aan nieuwe internationale onderwijskwaliteitsrichtlijnen voor kindercardiologen. “Afgelopen jaar hebben we de opleidingseisen verder gestandaardiseerd”, vertelt hij. “Zo moeten kindercardiologen in opleiding tegenwoordig een Europees examen afleggen. Daardoor worden ze allemaal eenduidig en volgens hoge standaardeisen opgeleid.”

Goede reputatie

Sinds de oprichting van het CAHAL in 1995 is er veel onderzoek uitgevoerd in het LUMC en Amsterdam UMC, met meer dan 1500 publicaties in wetenschappelijke tijdschriften. Daarnaast zijn er meer dan 100 mensen gepromoveerd binnen het CAHAL. “Daardoor hebben we internationaal een goede naam opgebouwd”, weet Blom. “Specialisten uit andere landen binnen en buiten Europa komen hier naartoe om kennis op te doen en te delen. Zo is bijvoorbeeld een deel van de kindercardiologen in België en Portugal bij ons opgeleid.”

Andersom doen medewerkers van het CAHAL ook kennis op in het buitenland. “Recent is één van onze kindercardiologen in opleiding tot interventiecardioloog naar München geweest om een tijdje mee te lopen met de specialisten daar”, vertelt Blom. “Hij nam vervolgens weer nieuwe kennis mee terug over hoe ze daar dingen net iets anders doen. Op basis van die informatie kijken wij ook weer kritisch naar hoe wij werken en waar we ons verder kunnen verbeteren.”

Blijven verbeteren

Voor veel specialisten is er nog een goede reden om naar het CAHAL te komen. Er is hier namelijk veel te onderzoeken. LUMC heeft bijvoorbeeld één van de grootste anatomische verzamelingen van aangeboren hartafwijkingen ter wereld. Daarnaast heeft het CAHAL een van de langstlevende patiëntpopulaties ter wereld die een behandeling zijn ondergaan voor een transpositie van de grote vaten. Ook heeft CAHAL een succesvol programma voor de behandeling van het klein linkerhartcomplex. Blom en Hazekamp benadrukken het belang om hartafwijkingen en hartritmestoornissen te blijven onderzoeken en ook op lange termijn te kijken naar hoe het met behandelde patiënten gaat. “Op die manier krijgen we nieuwe inzichten en dit verbetert het vakgebied”, aldus beiden.

*Het CAHAL is onderdeel van Amsterdam UMC en het Leids Universitair Medisch Centrum.

Foto: Sandra Stockmans