In het Willem Alexander Kinderziekenhuis van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) ligt de twee maanden oude Ace rustig te slapen. Tijdens zijn korte bestaan heeft de baby al veel meegemaakt. In de baarmoeder onderging hij een operatie en een paar dagen na zijn geboorte werd er bij hem een ingewikkelde longoperatie uitgevoerd. Inmiddels gaat het goed met Ace en kan hij uit het ziekenhuis worden ontslagen. Deze week mag hij met zijn ouders mee naar huis in Gameren.
Grote cyste in long
Voor de ouders is het ontslag een afsluiting van een hectische periode. Samen blikken ze terug: “Halverwege de zwangerschap kregen we te horen dat er iets mis was. Sindsdien zijn we met de week gaan leven, van screening naar screening”, vertelt vader Dennis. Naarmate de zwangerschap vordert blijkt dat Ace een grote cyste heeft in zijn linkerlong, ook wel een Congenital pulmonary airway malformation (CPAM) genoemd. Bij Ace werden de cystes zo groot, dat zijn hart en longen in verdrukking kwamen.
De situatie van Ace is extreem zeldzaam en vraagt om een op maat gemaakte behandeling. Jody en Dennis worden vanuit een academisch ziekenhuis doorverwezen naar het CAHAL. Binnen dit expertisecentrum werken specialisten van de kinderchirurgie Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC en de kinderhartchirurgie LUMC nauw met elkaar samen. Dankzij het bundelen van de krachten kan er specialistische zorg en gepaste begeleiding worden geboden. Daarnaast kan er moeiteloos worden ingespeeld op onverwachte situaties. Dit alles blijkt nodig bij de behandeling van Ace.
Verschillende scenario’s bij geboorte
Direct na aankomst in Leiden wordt Ace door perinatoloog-foetaal chirurg Monique Haak van het LUMC geopereerd in de baarmoeder. “Omdat het hart van Ace werd samengedrukt door de cyste, was het plaatsen van een shunt, een buisje dat het vocht uit de cyste in het vruchtwater laat lopen, al tijdens de zwangerschap van levensbelang. Door het vocht in de cyste af te voeren, kreeg het hart van Ace weer ruimte”, legt Haak uit. In de weken daarna gaat het beter met Ace, maar er blijven zorgen of hij na de geboorte voldoende gezond longweefsel heeft om te kunnen ademen.
Voor de bevalling stelt Haak een team samen van specialisten uit Amsterdam en Leiden. Voor een zeldzame aandoening zoals die van Ace bestaat er geen standaard behandelplan. Door het team van experts worden van tevoren verschillende scenario’s uitgedacht en tot in detail voorbereid. Een van de dilemma’s is de cyste die nog in de longen zit. Het is niet duidelijk welke invloed deze heeft op de werking van het hart en longen na de bevalling. Alle betrokken specialisten zorgen dat ze stand-by staan, zodat er waar nodig direct ingegrepen kan worden. De datum voor de bevalling wordt geprikt op woensdag 20 april.
Het behandelplan geeft Jody en Dennis wat houvast. “Ze hebben aan alles gedacht”, vertelt Jody. “Wat als Ace zou gaan huilen, of wat als hij in ademnood zou komen? Voor elk scenario stond er al een oplossing op papier.” Dennis knikt. “In een onzekere tijd wisten ze daarmee voor ons een stukje zekerheid te creëren. Dat gaf toch een beetje rust.”
Vliegensvlug schakelen
Ondanks alle voorbereidingen loopt het toch anders. “Ace besloot iets eerder te komen”, vertelt zijn moeder. Op zaterdag 9 april – drie weken voor de uitgerekende datum en elf dagen voor de geplande bevalling – starten de weeën. Kinderchirurg Matthijs Oomen van Emma Kinderziekenhuis wordt direct opgeroepen. Vliegensvlug reist hij naar Leiden en binnen een uur staat hij op de Kinder-IC van het LUMC. Oomen: “Het hele team stond al klaar en heeft goed gehandeld in deze acute situatie. Dat laat zien dat de samenwerking zeer soepel en professioneel verloopt. Een geoliede machine”.
Succesvolle operatie
De bevalling verloopt voorspoedig. Dankzij alle voorbereidingen krijgt Ace precies de zorg die hij nodig heeft. Gelukkig is een van de meest positieve scenario’s van toepassing. Volgens de artsen is Ace bij de geboorte sterk genoeg, waardoor er een paar dagen gewacht kan worden met opereren.
Vijf dagen na de geboorte opereert Oomen Ace alsnog in het LUMC. De operatie die hij samen met een van de kinderhartchirurgen van CAHAL uitvoert is tot in detail voorbereid en verloopt voorspoedig. Hij verwijdert de cyste en slaagt erin om een groot deel van de linkerlong intact te houden. Door een groot deel van de long te redden, zullen eventuele ademproblemen bij Ace in de toekomst minimaal zijn. Wel blijft Ace na de operatie nog een tijdje in het LUMC om volledig te herstellen, tot het ontslag deze week. “We zijn heel blij met het resultaat”, vertellen Dennis en Jody. “Dankzij de specialistische behandeling gaat het nu goed met ons kindje. Daar zijn we erg dankbaar voor.”
