Alweer een medische app erbij. Er zijn er al zo veel. Dat leidt alleen maar tot keuzestress. Is dat nou wel handig?
“Ik snap je vraag. Alleen al op het gebied van diabetes zijn er vele honderden, zo niet duizenden, apps. Die gaan allemaal over de ziekte zelf. Daarmee kun je bijvoorbeeld je bloedsuiker, gewicht, dagelijkse stappen en bloeddruk bijhouden. Een app als de onze is nieuw. De invalshoek waarbij we lichamelijke klachten met psyche verbinden, bestond nog niet. MyDiaMate laat zien hoe je als diabetespatiënt mentaal fit kunt blijven bij het omgaan met een ziekte die dagelijks veel vraagt aan zelfmanagement. Daarbij komt dat mensen met diabetes psychisch extra kwetsbaar blijken, wat op zich belastend is en ook nadelig voor het zelfmanagement. Met de app willen we bijdragen aan hun mentale veerkracht en, als het even kan, psychische klachten voorkomen. Het is dus een preventief zelfhulpprogramma dat we hebben ontwikkeld. Hiervoor hebben we geput uit ervaringen en kennis van onze polikliniek Diabetes Mentaal. Ook hebben we samengewerkt met een panel van diabetespatiënten en kregen we steun van het Diabetes Fonds.”
Waarom zijn mensen met diabetes mentaal extra kwetsbaar? En aan wat voor soort problemen moet ik denken?
“Uit eigen onderzoek blijkt dat depressieve klachten tweemaal zo vaak voorkomen bij diabetespatiënten als onder de algemene bevolking. Ook kampen ze dikwijls met angstklachten. Door de diabetes ondervinden ze spanning en frustratie. Dat heeft te maken met het steeds weer bezig moeten zijn met de ziekte, de zorgen over te lage of te hoge bloedsuikers en over complicaties die kunnen ontstaan, waaronder blindheid. Die mentale onrust is niet alleen hinderlijk maar heeft als vervelende consequentie dat deze vorm van stress de diabetes extra ontregelt. Deels door het stresshormoon cortisol, dat veelal de bloedsuiker verhoogt. Maar ook omdat mensen die somber en gestrest zijn meer moeite hebben met het op tijd checken van hun bloedglucose en het nemen van hun medicatie. Bovendien zijn stemmingsproblemen geassocieerd met veel of juist te weinig eten, het drinken van alcohol, meer roken en minder bewegen. Allemaal gedragingen die een averechts effect hebben op de suikerspiegel. Patiënten komen in een negatieve spiraal die vaak moeilijk te doorbreken is.”
MyDiaMate moet leiden tot een betere mentale fitheid. Wat houdt die mentale fitheid in en hoe kan de app deze verbeteren?
“Bij mentale fitheid gaat het om meer dan alleen de afwezigheid van depressie of angst. Het gaat ook om de aanwezigheid van positieve gevoelens, je energiek voelen, het leven aankunnen en veerkrachtig zijn. Met de app willen we diabetespatiënten weerbaarder maken tegen chronische stress. Daarvoor bieden we informatie, strategieën, handvatten, tips en tricks en oefeningen. Vergelijk mentale fitheid met fysieke fitheid. Beide versterk je door in training te blijven. De app is opgebouwd uit cursussen. Het begint met de basismodule Diabetes in Balans, die patiënten leert om gezond en adequaat om te gaan met de spanningen die samenhangen met de diabetes. Daarna kan de gebruiker naar keuze twee verdiepingsmodules volgen: Mijn Stemming en Mijn Energie. Beide zijn gebaseerd op cognitieve gedragstherapie. De eerste helpt bij het verlichten en voorkomen van milde somberheidsklachten. Mijn Energie biedt steun bij aanhoudende vermoeidheidsklachten, die vaak voorkomen bij mensen met chronische aandoeningen zoals diabetes type 1.”
In een pilot hebben jullie een proefversie van MyDiaMate getest bij de doelgroep. Wat vonden de deelnemers ervan? En waarom is de definitieve app eigenlijk alleen bedoeld voor mensen met diabetes type 1?
“De resultaten waren zonder meer bemoedigend. De meeste gebruikers hadden veel vertrouwen in de app; die voldeed aan hun verwachtingen. We zagen ook een positief effect op de uitkomsten, zoals emotioneel welbevinden, diabetes-stress en vermoeidheidsklachten. Gecontroleerd onderzoek moet dit bevestigen. In eerste instantie ontwikkelden we de app voor beide types diabetes. In onze pilot zagen we dat bijna driekwart van de gebruikers type 1 had, van wie opvallend veel mensen al psychologische hulp hadden gehad of nog steeds hadden. Uit de evaluatie bleek een duidelijke behoefte om de app specifieker te maken voor type-1-diabetes. Type 1 en 2 zijn ook verschillende ziektebeelden, waarbij type 1 vooral op jonge leeftijd ontstaat en type 2 vooral een aandoening is van oudere mensen die vaak overgewicht hebben. Daarom hebben we maart dit jaar een eerste versie gelanceerd die uitsluitend bedoeld is voor mensen met type 1. We zijn daarnaast van plan om een versie voor type-2-patiënten te ontwikkelen.”
Is dit de definitieve versie van de app of komen er nog wijzigingen?
“Ik heb nog een kleine aanstelling om onder andere de zelfhulp-app verder te verbeteren. We kunnen die nu twee jaar lang gratis aanbieden aan volwassenen met diabetes type 1. Er doen al ruim 500 mensen mee. We kijken welke onderdelen het meest en welke het minst worden gebruikt. Ook vragen we de deelnemers om advies en suggesties voor verbetering. Als we de meerwaarde hebben aangetoond, zou het mooi zijn om een deal te sluiten met zorgverzekeraars zodat MyDiaMate gratis beschikbaar blijft voor de doelgroep. Verder werken we aan de ontwikkeling van extra modules, bijvoorbeeld over eetproblemen die veel voorkomen bij diabetes. Eten is bij diabetes weinig spontaan meer. Het is een instrument in je behandeling. Een andere module zal gaan over intimiteit en seksuele gezondheid. Seks is mogelijk, maar die diabetes zit toch vaak in de weg en blijkt best lastig bespreekbaar met je partner. Verder hebben we het idee om in de toekomst een meertalig platform in te zetten, zodat ook in het buitenland iedereen in zijn of haar eigen taal er mee aan de slag kan.”
Meer informatie: www.mydiamate.nl
Tekst: John Ekkelboom
Foto: Mark Horn
Dit artikel verscheen begin juni in ons populairwetenschappelijke tijdschrift Janus